Narzucanie osobom neuroatypowym konkretnego modelu zachowań – w imię tego, że większości ludzi wydają się oni „dziwaczni” – odbija się bardzo negatywnie na ich psychice: doprowadza do lęków, nerwic, depresji.
Na łamach kwartalnika „Więź” w ostatnim czasie dwukrotnie została poruszona problematyka autyzmu. Tekst Tośki Szewczyk koncentrował się na trudnościach, jakie spotykają osoby ze spektrum autyzmu we wspólnocie Kościoła. Z kolei publikacja Agnieszki Piskozub–Piwosz była próbą odpowiedzi na pytanie, skąd się obecnie bierze tak wiele przypadków kobiet, u których autyzm został zdiagnozowany w dorosłym wieku.
Chciałabym połączyć obie te perspektywy, ponieważ sama diagnozę autyzmu dostałam dopiero w wieku 38 lat. Mam też sporo doświadczeń związanych z poszukiwaniem własnego miejsca w Kościele – w tym wiele porażek i rozczarowań.
To nie jest zaburzenie
Warto na początek krótko przypomnieć, czym jest autyzm, i dlaczego tyle się o nim ostatnio mówi. Medycznie rzecz ujmując, należy on do zaburzeń neurorozwojowych – grupy różnorodnych dolegliwości charakteryzujących się nieprawidłowościami rozwoju struktur lub funkcji układu nerwowego (podobnie jak ADHD czy zespół Tourette’a. Jednak najnowsze klasyfikacje medyczne ICD-11 i DSM V odchodzą od mówienia o zaburzeniach. Nie ma tam już także jednostki „zespół Aspergera”, ponieważ został on uznany za przejaw spektrum autyzmu.
Słowo „zaburzenie” zostało uznane za nieadekwatne ze względu na jego negatywnie wartościującą konotację. Równocześnie coraz więcej mówi się o tym, co ludzkość na przestrzeni wieków zawdzięcza ludziom neuroatypowym. Dowiadujemy się, jak pozytywny i twórczy wkład ich specyficzne umysły były w stanie wnieść w rozwój naszej kultury i cywilizacji. I choć nawet w kręgach lekarzy zdarzają się tacy, którzy cały czas korzystają ze starej klasyfikacji i nazewnictwa, to miejmy nadzieję, że szybko będzie się to zmieniać.
Dlaczego? Ponieważ narzucanie ludziom neuroatypowym konkretnego modelu zachowań, próba konwersji ich wzorców komunikacji – w imię tego, że większości ludzi wydają się oni „dziwaczni” – odbija się bardzo negatywnie na ich psychice: doprowadza do lęków, nerwic, depresji, problemów z poczuciem własnej wartości.
Wbrew powszechnej opinii, słowo „neuroróżnorodność” nie określa jedynie grupy osób w spektrum autyzmu, ale opisuje wszystkich ludzi. I ma podkreślać fakt, że każdy człowiek ma tylko sobie właściwy układ nerwowy
Warto też doprecyzować w tym miejscu jeszcze pewien termin, którego stosowanie nie jest jednoznaczne. W tym artykule został użyty w potocznym znaczeniu, które nie jest zbyt precyzyjne. Chodzi o neuroróżnorodność.
Wbrew powszechnej opinii, to słowo nie określa jedynie grupy osób w spektrum autyzmu, ale opisuje wszystkich ludzi. Paradygmat neuroróżnorodności ma podkreślać fakt, że każdy człowiek ma tylko sobie właściwy układ nerwowy, bo przecież każdy z nas jest inny i jest to związane z ogromną ilością faktorów, począwszy od życia płodowego, czyli momentu, gdy nasz układ nerwowy zaczyna się formować.
Z jednej strony są to czynniki genetyczne, które zadecydują o takim a nie innym rozwoju konkretnego człowieka (jak właśnie w przypadku spektrum autyzmu), z drugiej mówimy o bodźcach, które działają w trakcie jego rozwoju przed porodem, po porodzie, w okresie dzieciństwa i dojrzewania. Ale nie tylko wtedy – przecież także w dojrzałym wieku i na starość, jesteśmy poddani różnym determinantom, które mają wpływ na nasz układ nerwowy. Mogą one mieć charakter pozytywny, ale niestety także negatywny. Warto wspomnieć również o tych, za które sami jesteśmy odpowiedzialni, w tym występujących na nasze własne życzenie. Mam tu na myśli na przykład zrezygnowanie z uczenia się przez całe życie czy zdrowej diety, które to czynniki sprzyjają zdrowiu mózgu i układu nerwowego.
Widzimy wyraźnie, że mimo tych trudnych do wyobrażenia różnic – bo układ nerwowy człowieka w swojej skomplikowanej sieci połączeń nerwowych jest porównywany do ogromu kosmosu, jaki mamy nad głowami – większość ludzi jest do siebie podobna, gdy chodzi o przyziemne potrzeby czy reakcje na określone bodźce. Wydaje się, że nasz świat jest dostosowany do większości, jeśli chodzi np. o galerie handlowe, kina, czy masowe msze lub pielgrzymki gromadzące po kilkaset czy tysiące osób.
Kogoś może oburzyć, że zestawiam tak odległe od siebie sfery, jak przestrzenie konsumpcyjne i podniosłe wydarzenia religijne, ale dla mnie mają one jeden czynnik wspólny: są przerażające, za głośne, zbyt tłoczne i tworzą tak dużo przytłaczających bodźców docierających do mojego układu nerwowego, że udział w takich wydarzeniach muszę odreagować kilkugodzinnym snem. A w wypadku szczególnie intensywnych w bodźce sytuacji odreagowywanie to trwa znacznie dłużej .
Warto w tym miejscu przywołać słowa ze wspomnianego wcześniej tekstu Tośki Szewczyk: „Kto zna jedną osobę autystyczną, ten zna jedną osobę autystyczną”. Każdego przebodźcowuje co innego, każdy będzie odreagowywał inaczej, niekoniecznie tak jak w moim przypadku: snem lub płaczem. Ktoś, kto zna mnie osobiście, może argumentować: że przecież nie raz uczestniczyłam w masowych wydarzeniach kościelnych czy świeckich, robiłam zakupy w galeriach handlowych, a nawet brałam udział w Światowych Dniach Młodzieży w Kolonii w 2005 roku, więc „nie wyglądam na autystyczną”. Odpowiem: „to prawda, ale jakim kosztem!”.
Czasami konieczne jest pogodzenie się z tym, że za uczestniczenie w życiu społecznym trzeba zapłacić wysoką cenę. Zdarza się, że mamy do czynienia z czymś ważniejszym niż to, że dana sytuacja będzie miała przykre konsekwencje dla naszego układu nerwowego. Jednak nasuwa się tu pytanie: czy na pewno praktykowanie wiary i uczestniczenie w życiu religijnym wymaga takich poświęceń na co dzień?
W Kościele i w kościele
Zanim dowiedziałam się, że mam autyzm albo że w ogóle mogę go mieć, moje doświadczenia z uczestniczeniem w coniedzielnej mszy były trudne. Gdy byłam dzieckiem, mama zawsze zarzucała mi po wyjściu z kościoła, że nie po to tam chodzę, aby wychodzić z niego taka zdenerwowana, jak często mi się to zdarzało. Nie zdawałam sobie wtedy zupełnie sprawy z tego, że skoro Eucharystia potrafi wzbudzić we mnie tak złe emocje, w żadnym razie nie oznacza to, że jestem złym człowiekiem, ale że to mój układ nerwowy i nadwrażliwość na bodźce ma problem ze zniesieniem takiej ich kondensacji w czasie trwania liturgii.
Zbyt głośny mikrofon dający dźwięk złej jakości, przez co nie mogę dokładnie rozumieć wypowiadanych przez księdza słów, muzyka grana na podejrzanej jakości elektrycznym instrumencie ze słabym głośnikiem, fałszujący organista, silny zapach kwiatów, tłum ludzi…
Gdy byłam dzieckiem, mama zawsze zarzucała mi po wyjściu z kościoła, że nie po to tam chodzę, aby wychodzić z niego taka zdenerwowana, jak często mi się to zdarzało
W późniejszych latach doszedł do tego jeszcze inny problem, a mianowicie naruszenia przepisów liturgicznych. Uświadomiłam je sobie po lekturze Konstytucji o liturgii „Sacrosanctum concilium” i Ogólnego Wprowadzenia do Mszału Rzymskiego. Jest to typowa cecha osób w spektrum, że kiedy znajdują temat, który szczególnie ich interesuje, czytają wszystko, co tylko się da na ten temat (wielu zapewne słyszało o przypadku nieszczęsnych pociągów, którymi – według wielu mitów – mają interesować się wszystkie osoby w spektrum autyzmu). Wówczas okazało się, że nie zdołałam znaleźć kościoła, w którym nie dochodziłoby do naruszeń liturgicznych, co wydało mi się zupełnie niezrozumiałe.
Osoby autystyczne bardzo często potrzebują stałych rytuałów i przewidywalności. Zanim zaczęło mnie to interesować w kontekście liturgii – bo przecież są dokumenty, które szczegółowo regulują przebieg nabożeństwa – byłam zaznajomiona z mszą w rycie trydenckim. Z perspektywy czasu myślę, że ten rodzaj liturgii przyciąga wiele osób o cechach, które są kluczowe podczas diagnozowania autyzmu. Wynika to właśnie z uporządkowania, jakie tam spotykamy. Dla mnie jednak środowisko, które gromadziło się wokół mszy trydenckiej, nie było pozytywną odpowiedzią na pytanie, czy w Kościele jest miejsce dla kogoś takiego jak ja.
Może zabrzmi to paradoksalnie, ale nie zgadzam się na aż tak daleko posuniętą standaryzację – nie tylko w kontekście samej liturgii, ale szeroko pojętego światopoglądu. Aby to wytłumaczyć, odwołam się do ważnej dla mnie rozmowy Zbigniewa Nosowskiego z ks. Grzegorzem Strzelczykiem zatytułowanej „Celebrowanie relacji, nie instytucji” z wiosennego numeru „Więzi”, która podejmowała kwestię relacyjności Kościoła.
Po pierwsze: relacja
Ks. Strzelczyk zwraca w niej – moim zdaniem słusznie – uwagę na to, że dla Kościoła podstawą powinny być relacje, a nie przywiązanie do sfery instytucjonalnej. Gdyby wierni gromadzili się wokół wizji wspólnotowości, jaką tworzy Kościół, wielu ludzi mogłoby dostrzec na nowo wartość w przychodzeniu do kościoła. Wielu przecież brakuje właśnie doświadczenia autentycznej bliskości.
Wbrew pozorom i pewnym mitom, większość osób z autyzmem także ceni bycie we wspólnocie i jej potrzebuje. Myślę, że wzmacnia to fakt, że tak trudno nam znaleźć dla siebie miejsce, w którym czulibyśmy się mile widziani. Ja osobiście mam za sobą tyle katastrof i rozstań, że gdy gdzieś poczuję, że mogę być sobą, jestem mile widziana i nikt mnie nie atakuje ani nie marginalizuje, to bardzo to doceniam. Wiem przecież, że nie każdy z neuroatypowej mniejszości ma takie szczęście.
Tu nasuwa się pytanie: czy da się wprowadzić takie rozwiązania, aby każdy we wspólnocie Kościoła mógł być sobą oraz mógł czuć się akceptowany i chciany? Ks. Grzegorz Strzelczyk nawołuje do życzliwości i mówi o wzajemnej akceptacji. Ta wypowiedź podsuwa mi odpowiedź na pytanie, jak dostosować Kościół do ogromu naszej ludzkiej neuroróżnorodności.
Ks. Strzelczyk zwraca uwagę na rolę proboszczów w tworzeniu dobrych wspólnot, w których będzie miejsce dla każdego człowieka z jego indywidualnym bagażem doświadczeń. Myślę, że to jest największe źródło trudności dla osób w spektrum autyzmu, ale też wielu innych: wciąż zderzamy się w Kościele z dominacją hierarchicznego modelu budowania relacji. Gdy funkcjonujemy w ten sposób, wówczas nie ma mowy o otwartości na inność jednostki i jej nietypowe potrzeby. Wszystko jest ustalone z góry, a pojedyncza, konkretna osoba przestaje się liczyć.
Myślę, że ten układ generuje trudne doświadczenia dla wszystkich wiernych, ale szczególnie osoby atypowe źle reagują na odgórne kreowanie rzeczywistości, ponieważ bardzo trudno znaleźć nam miejsce, gdzie możemy być w pełni sobą. Niezwykle często doświadczamy przemocy ze strony osób, które nie akceptują naszej inności – ja szczególnie źle wspominam w tym kontekście szkołę, ale przykre doświadczenia marginalizacji i odrzucenia dotyczą również przestrzeni uniwersyteckiej, która, teoretycznie, powinna być od nich zupełnie wolna.
To wszystko sprawiło, że – tak jak wiele osób neuroodmiennych – bardzo szybko nauczyłam się ukrywać to, kim naprawdę jestem, nie tylko w sferze religijnej, ale w szerokim kontekście społecznych interakcji. Po ponad 30 latach życia i nawarstwieniu się w jednym momencie wielu poważnych problemów życiowych, okazało się, że mój układ nerwowy osiągnął granice swojej wydolności i skończyło się to depresją.
W przypadku osób w spektrum autyzmu, które często mają skłonność do przesadnej szczerości i dosłownego rozumienia wszystkich komunikatów, spowiedź może zasiać spustoszenie w psychice
Takie sytuacje, gdy patrzymy na nie z perspektywy upływającego czasu, niekiedy ukazują także swoją uzdrawiającą stronę. Co prawda, na diagnozę spektrum autyzmu czekałam jeszcze kolejnych 6 lat, ale przeżyte kryzysy sprawiły, że zaczęłam zwracać uwagę na to, jak się czuję, jakie przeżywam emocje, jakie bodźce mi szkodzą i jak mogę reagować na trudne dla mnie sytuacje. To był też ten czas, kiedy odkryłam, jak bardzo destrukcyjny dla mnie jest obowiązek chodzenia do spowiedzi w jej obecnej formule.
Zdrowa wspólnota
Zmiany w tej sferze wydają mi się szczególnie ważne, jeśli chcemy, aby Kościół katolicki otworzył się na współczesnego człowieka. Dzisiaj mamy zupełnie inną świadomość w sferze psychologii niż choćby 30 lat temu. Czy ksiądz, który słucha mnie w konfesjonale przez kilka lub nawet kilkanaście minut, na pewno jest w stanie dać mi sensowną i budującą poradę duchową? Moje doświadczenia w tej kwestii są zdecydowanie negatywne.
Jestem więc zdania, że Kościół powinien oddzielić sakrament spowiedzi od przypadkowego poradnictwa, które w najlepszym razie może nie mieć znaczenia, bo jest nieadekwatne do naszej sytuacji, ale w najgorszym – może też poważnie nam zaszkodzić. Przecież sam sakrament nie wymaga elementu doradztwa, aby zachować ważność.
Widać też tutaj to, co nazwałam „światopoglądem” w kontekście środowisk związanych z mszą trydencką. Księża podczas kazań i innych form duszpasterstwa bardzo mocno podkreślają w tych kręgach zepsucie współczesnego katolicyzmu, w tym jego protestantyzację, co ma się objawiać tym, że główny nacisk jest postawiony na jednostkę i jej doświadczenia. Ich zdaniem prowadzi to do relatywizmu moralnego i dlatego, według tej części duchownych, tak ważny jest element spowiedzi, w którym ksiądz może „rozliczyć” wiernego.
Duchowość ateistyczna? Z Joanną Skurzak rozmawia Karol Grabias
A przecież od II Soboru Watykańskiego antropologiczne rozumienie osoby głęboko się zmieniło, na co wskazuje m.in. ks. Grzegorz Strzelczyk, wskazując we wspomnianym wywiadzie, że Kościół jest „realizacją tego, czym jest człowieczeństwo”. Współcześnie człowiek jest postrzegany indywidualnie, czego konsekwencją powinno być to, że, klasyfikacja konkretnych czynów jako grzechów nie będzie nam narzucona odgórnie przez spisany mechanicznie rachunek sumienia, z którego ksiądz rozlicza nas podczas spowiedzi.
Dziś również inaczej odpowiadamy na pytanie: czy człowiek bez Boga może być dobry moralnie, czy też jest to niemożliwe? Jeszcze w encyklikach Pawła VI, Jana Pawła I, czy nawet Benedykta XVI znajdujemy zdecydowanie negatywną odpowiedź na tę kwestię i w rozmowach z wieloma profesorami teologii czy prawa kanonicznego słyszę niejednokrotnie obronę takiego stanowiska. Do podobnego poglądu nawiązuje też słynny cytat z Braci Karamazow: „Jeśli Boga nie ma, to wszystko wolno”. Czy na pewno?
Współczesna filozofia – dużą zasługę ma tu Nietzsche – jednoznacznie przeciwstawia się takiemu rozumieniu człowieka. Do mnie od najmłodszych lat nie przemawiała wizja, zgodnie z którą mam wystrzegać się danego czynu wyłącznie ze względu na sankcję czy motywację natury teologicznej. Nigdy nie rozumiałam słów modlitwy „bądź miłościw mnie grzesznemu, dla Ciebie odpuszczam bliźniemu”. Od dziecka miałam poczucie, że jest to nie w porządku wobec tego bliźniego, iż wybaczam mu nie ze względu na niego samego, na jego osobistą wartość, ale dlatego że Ktoś mi każe to zrobić.
Dlatego bardzo do mnie przemówiło, gdy dowiedziałam się już na studiach z filozofii, że sprawa nie jest taka jednoznaczna i we współczesności mieliśmy do czynienia ze zwrotem antropologicznym w kulturze, który całkowicie zmienił nasz ogląd kwestii etycznych, szczególnie na płaszczyźnie filozofii. Niestety teologia, szczególnie w Polsce, w dużej mierze pozostała niewzruszona na te zjawiska.
Takie podejście w Kościele skutkuje m.in. bezrefleksyjnym, odgórnym rozliczaniem wiernych z grzechów, co jest bardzo problematyczne, szczególnie w kontekście osób w spektrum autyzmu. Można znaleźć wiele tekstów naukowych na temat tego, jak religia katolicka w tej trudnej do przyjęcia formie potrafi doprowadzić ludzi do nadgorliwego obwiniania się o wszystko, co zrobią i pomyślą. I jak te mechanizmy wpędzają wiernych w nieustające poczucie grzeszności, a w konsekwencji w stany lękowe, nerwice czy nawet depresje. W przypadku osób w spektrum autyzmu, które często mają skłonność do przesadnej szczerości i dosłownego rozumienia wszystkich komunikatów, spowiedź może zasiać spustoszenie w psychice.
Dlatego wrócę jeszcze raz do treści rozmowy Zbigniewa Nosowskiego z ks. Grzegorzem Strzelczykiem, którą przeczytałam z wielkim zainteresowaniem i nadzieją, bo wydaje mi się, że katowicki teolog odpowiada na pytania neuroodmiennych osób, szukających swojego miejsca w Kościele.
Panaceum jest, moim zdaniem, zdrowa wspólnota – a taka powstanie w parafiach wtedy, gdy Kościół w ogóle zyska na otwartości. Wiemy, że we wspólnocie zawsze jest jakiś lider, w Polsce to zwykle domena proboszczów. Niestety, dopóki większa część społeczeństwa nie potrafi okazać otwartości wobec innego człowieka i jego potrzeb, to nasi proboszczowie też nie będą umieli tego zrobić. I w konsekwencji nic się nie zmieni.
Przeczytaj też: Joanna Skurzak: Duchowość łączy teistów i ateistów
