Jesień 2022, nr 3

Zamów

Letalnie chore dziecko nie jest diagnozą, jest dzieckiem

Fot. Bgmfotografia

Kobiety w ciąży letalnej chciałyby mieć pewność, że ich poród nie będzie traktowany jako mniej ważny niż poród kobiety, która rodzi zdrowe dziecko – mówi położna Urszula Tataj-Puzyna.

Mateusz Różański: Jakie są reakcje kobiet, kiedy dowiadują się, że ich dziecko ma wadę letalną?

Urszula Tataj-Puzyna: Reakcja każdej kobiety jest inna. Przeprowadziłam kilkadziesiąt rozmów z kobietami, które po otrzymaniu letalnej diagnozy zdecydowały się urodzić dziecko. Przeżywają szok, niedowierzanie, bunt, zadają pytania: „Dlaczego to mnie spotkało?”. Dla kobiet, które latami starały się o to, by być matką, informacja, że dziecko ma śmiertelne wady, jest tragiczna. Umierają marzenia o cudownym macierzyństwie i zdrowym dziecku. Choć nigdy nie zaakceptowały tej diagnozy, choć nie mogą się pogodzić z taką „niesprawiedliwością”, oswajają się z sytuacją i starają się znaleźć sens w tym tragicznym położeniu.

Kiedy podejmą decyzję, by kontynuować ciążę, starają się zapewnić sobie i dziecku najlepsze warunki. Dbają o siebie w ciąży, biorą witaminy, nie dźwigają, nie piją alkoholu. Mimo diagnozy starają się, aby dzieciom w fazie życia prenatalnego było jak najlepiej. Realizują swoje prenatalne rodzicielstwo w możliwie najlepszy sposób. Wszystkie wypowiedzi czy komentarze lekarzy, położnych czy bliskich, które umniejszają sens ich starań, są dla nich bolesne i obciążające.

Jak opiekować się kobietą, która wie, że jej dziecko urodzi się martwe albo umrze zaraz po porodzie?

– Dla kobiet, które decydują się urodzić dziecko mimo diagnozy wad letalnych, ta ciąża jest ważna, ich miłość do dziecka ma sens. Doświadczają prenatalnego macierzyństwa, podczas którego nawiązują z dzieckiem więź, nadając mu imię. Nie chcą, żeby ktoś marginalizował czy deprecjonował ich miłość. Skoro wiedzą, że dziecko umrze przedwcześnie, tym bardziej koncentrują się na jego życiu tu i teraz. Tym bardziej starają się chronić jego krótkie życie, nie zawsze godzą się na inwazyjne badania prenatalne, które mogłyby przyczynić się do przedwczesnego porodu.

Nawet najbliżsi nie wiedzą, jak wspierać kobiety, które decydują się urodzić dziecko z wadami letalnymi

Urszula Tataj-Puzyna

Udostępnij cytat

Chcą, by ich ciążę traktowano tak jak każdą inną, a ich letalnie chore dziecko jak każde zdrowe. Chcą mieć prawo do badań, które przysługują ciężarnym oczekującym na poród zdrowego dziecka. Chcą się skupić na ruchach dziecka, na celebrowaniu bycia w ciąży, bo ta ciąża nie jest gorsza. Chcą chodzić do szkoły rodzenia, przygotować się do porodu, bo ich dziecko nie jest diagnozą, a same uważają się za normalne ciężarne. Niestety, nasze społeczeństwo często nie daje im prawa do usług czy opieki, które przysługują ciężarnym matkom zdrowych dzieci.

W Polsce brakuje położnych, które opiekują się kobietami/rodzinami po niekorzystnej diagnozie prenatalnej i przygotowują je do porodu. Nawet najbliżsi nie wiedzą, jak wspierać kobiety, które decydują się urodzić dziecko z wadami letalnymi.

Czym się różni przygotowanie do porodu kobiety/ rodziców, którzy pojęli decyzję, że chcą urodzić śmiertelnie chore dziecko?

– Kobiety, z którymi rozmawiałam, oczekiwały na poród z ambiwalentnymi uczuciami. Z jednej strony, myślały o porodzie jako o ważnym zakończeniu ich prenatalnej podróży w macierzyństwo. Z drugiej strony, wiedziały, że ich dzieci najprawdopodobniej umrą wkrótce po porodzie. Tak więc, choć cieszyły się na powitanie swoich dzieci, to jednocześnie obawiały się ich śmierci i rozstania. Niektóre określały poród jako moment próby, ujawniając swoją nadzieję, że wbrew wszelkim przeciwnościom losu może ich dziecko przeżyje. Wszystkie kobiety, z którymi rozmawiałam, chciały mieć możliwość przygotowania się do porodu i stworzenia własnego doświadczenia porodowego. Chciały mieć pewność, że ich poród nie będzie traktowany jako mniej ważny niż poród kobiety, która rodzi zdrowe dziecko.

Bardzo trudno jest nam, położnym, przeprowadzić kobietę przez taki poród. Jeżeli kobieta rodzi zdrowe dziecko, to wszystkie kryzysy, które towarzyszą jej podczas procesu narodzin dziecka: lęk, niepewność, bolesne skurcze porodowe, są rekompensowane przez nagrodę, która czeka na finiszu – trzymanie w ramionach zdrowego dziecka. Rodząca w jednym momencie zapomina o bólu i kryzysach, które przeżywała. Inaczej jest, kiedy matka rodzi martwe dziecko – po porodzie nie ma tej „nagrody”.

Mimo to na poziomie emocjonalnym i hormonalnym kobiety te doświadczają uczuć i emocji niezrozumiałych dla otoczenia. Jedna z matek tak opisywała swój poród: „Poczułam falę miłości, strumień, taką wodę, jakby coś we mnie takiego błogiego się rozlało. Czułam się tak szczęśliwa…, czułam ulgę, taki spokój, jakby ktoś mi wstrzyknął bombę miłości […], szczęścia. Nie myślałam w ogóle, że przy takim porodzie, w takich okolicznościach, w takich warunkach, z taką świadomością, że się rozstanę z dzieckiem, można coś takiego czuć…”.

Inna wyznała: „Teraz z perspektywy, już po porodzie, bardzo, bardzo chciałabym – gdybym tylko mogła – choć przez minutę być w tej ciąży. Każdy dzień, taki trudny z diagnozą, był po prostu dniem, który chciałabym powtórzyć, żeby tylko poczuć dziecko. Żebym mogła choć przez minutę dziennie je czuć”.

Kwartalnik Więź

Urszula Tataj-Puzyna – położna i teolożka. Od 22 lat prowadzi własną szkołę rodzenia. Od 4 lat przygotowuje do porodu rodziny, które decydują się urodzić dziecko mimo niekorzystnej diagnozy prenatalnej. Absolwentka Uniwersytetu Kard. Stefana Wyszyńskiego i Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. Pracowała przez 35 lat jako położna – głównie w bloku porodowym Szpitala św. Zofii w Warszawie. Obecnie pracuje jako adiunkt badawczo-dydaktyczny w Zakładzie Położnictwa, Centrum Medycznym Kształcenia Podyplomowego w Warszawie. Współpracuje z Zespołem Poradni Perinatologii w Centrum Medycznym „Żelazna”. Prowadzi badania jakościowe, skoncentrowane na potrzebach kobiet i jakości opieki nad kobietami/rodzinami po niekorzystnej diagnozie prenatalnej.

Fragment rozmowy, która ukazała się w magazynie „Integracja” 6/2021 oraz na stronie Niepełnosprawni.pl. Tytuł od redakcji Więź.pl

Przeczytaj też: Nasze dziecko było człowiekiem

Podziel się

Wiadomość

Komentarze (2)

Dodaj komentarz

Twoje dane będą przetwarzane w celu publikacji komentarza, a ich administratorem będzie Towarzystwo Więź. Szczegóły: polityka prywatności.