Kiedy ciąża przebiega prawidłowo, medycy mówią o maluszku, dzidziusiu albo małym człowieku. Kiedy u dziecka wykryta zostaje poważna wada, język najczęściej ulega zmianie. Odtąd mówi się o uszkodzonym płodzie, o czymś niepotrzebnym, zbędnym. Padają pytania w rodzaju: „Po co TO pani?”.
Scenariusz bywa podobny: kolejna wizyta u ginekologa. Trwa badanie USG – ciężarna kobieta (czasem w towarzystwie męża lub partnera) i lekarz wpatrują się w monitor, na którym widać kiełkujące życie. Zazwyczaj badaniu towarzyszy rozmowa, przyszła mama (lub przyszli rodzice) zadaje pytania, lekarz odpowiada…, ale nagle milknie i z jeszcze większą uwagą wpatruje się w monitor. To milczenie lekarza sprawia, że w kobiecie (przyszłych rodzicach) lęgnie się niepokój.
W końcu lekarz mówi: „To nie jest idealny obraz. Nie mogę znaleźć bicia serca dziecka”. Albo: „Niestety, widzę pewne niepokojące symptomy, trzeba sprawdzić, czy nie mamy do czynienia z wadą rozwojową”. I zleca dodatkowe badania. Czasem ukonkretnia swój niepokój, dodając, o jaką wadę lub chorobę może chodzić. Padają mniej lub bardziej obco brzmiące nazwy: trisomia chromosomu – 13, 18 lub 21, triploidia, agnezja nerek, dysplazja kostna, zespół Turnera, zespół Downa itd.
W przyszłej matce (przyszłych rodzicach) zagnieżdża się lęk. Niektórzy dopytują lekarza, co kryje się pod wymienioną jednostką chorobową, inni po wyjściu z gabinetu wertują internet w poszukiwaniu informacji.
Czasem jest tak, że ciąża obumarła. Wtedy lekarz wypisuje kobiecie skierowanie do szpitala, gdzie podany jej zostanie środek poronny – będzie musiała urodzić martwe dziecko, a następnie poddana zostanie zabiegowi tzw. łyżeczkowania, czyli oczyszczenia macicy. Jeśli jest to bardzo wczesny etap ciąży, często następuje samoistne poronienie bez konieczności podania leków i oczyszczania jamy macicy.
Dla Łucji, której pierwszy trymestr ciąży przebiegał prawidłowo, a ona sama od początku jej trwania czuła się bardzo dobrze, wiadomość o chorobie dziecka była totalnym zaskoczeniem. – Na tamto badanie szłam spokojna – opowiada. – Na dzień dobry lekarz zapytał o moje samopoczucie, następnie pomógł wygodnie ułożyć się na leżance i rozpoczynając badanie USG, powiedział: „Zobaczmy, co słychać u małego człowieka”.
To, co zdarzyło się potem, z grubsza przypominało wyżej opisany scenariusz: było więc zamilknięcie lekarza, wnikliwe wpatrywanie się w ekran monitora i wreszcie informacja, że niestety istnieje podejrzenie trisomii chromosomu 13, zwanej też zespołem Patau.
– Nic mi ten medyczny termin nie mówił, ale dotarło do mnie oczywiście, że oznacza coś niepokojącego – opowiada Łucja. – Ponieważ jednak nie zdawałam sobie sprawy z grozy sytuacji i podświadomie odsuwałam od siebie przeczucie, że dzieje się coś złego, naiwnie zapytałam: „Panie doktorze, czy moje dziecko urodzi się chore?”. Odpowiedź brzmiała: „Ono w ogóle się nie urodzi”.
Po co TO pani?
W wypadku Anji niepokój o jej nienarodzone dziecko pojawił się bardzo wcześnie. Już podczas drugiego badania USG lekarka nie mogła usłyszeć bicia serca dziecka. Zleciła dodatkowe badania. Wiadomość o tym, że jej dziecko nie żyje, Anja dostała SMS-em. Zawierał on również zaproszenie na wizytę za kilka dni. Anja nie chciała czekać, poszła więc do innej lekarki. Ta, przeczytawszy wynik badania, zakomunikowała: „Aaa, no to trzeba TO wyskrobać”. Po czym wypisała skierowanie do szpitala. Na tym wizyta się skończyła. Bez żadnego wyjaśnienia, co się stało i dlaczego Anja straciła dziecko.
Małgorzata Bronka, dyrektor bydgoskiego Centrum Opieki Perinatalnej św. Łazarza, czyli hospicjum perinatalnego – służącego pomocą rodzicom dzieci, u których wykryto wady letalne (oznaczające, że dziecko umrze w łonie matki lub niedługo po urodzeniu) albo inne wady rozwojowe – mówi, że ciężarne kobiety często opowiadają o podobnych doświadczeniach. Pacjentki skarżą się, że informacja o poważnej chorobie dziecka jest im przekazywana w sposób bezpardonowy, językiem, który rani.
Kiedy ciąża przebiega prawidłowo, medycy mówią o maluszku, dzidziusiu albo małym człowieku. Kiedy u dziecka wykryta zostaje poważna wada, język najczęściej ulega zmianie. Odtąd mówi się o uszkodzonym płodzie, o czymś niepotrzebnym, zbędnym, czego najlepiej jak najszybciej się pozbyć. Padają pytania w rodzaju: „Po co TO pani?”, „Dlaczego nie chce pani usunąć, przecież TO, co tam pani ma, to masakra”. W debacie publicznej na temat dzieci z wadami letalnymi spotkać można nawet określenie „potworki”. Taki język jeszcze bardziej traumatyzuje rodziców, którzy doświadczają prywatnego trzęsienia ziemi, kiedy spada na nich wiadomość, że ich dziecko jest śmiertelnie lub nieuleczalnie chore.
Część lekarzy wychodzi z założenia, że kontynuowanie ciąży z wadą letalną nie ma sensu. Tymczasem są kobiety (pary), które myślą inaczej. – Wiele kobiet, które spodziewa się dziecka z wadą letalną, uważa, że ich macierzyństwo ma sens. One chcą, aby ich śmiertelnie chore dzieci dożyły porodu – mówi Urszula Tataj-Puzyna, doświadczona położna, która przez dwa lata prowadziła w Warszawskim Hospicjum dla Dzieci Szkołę Rodzicielstwa, powołaną do istnienia przez prof. Joannę Szymkiewicz-Dangel.
Kiedy pytam, czego od lekarzy oczekują przyszłe mamy, położna koryguje mnie: – To nie są przyszłe mamy, to są mamy obecne. Te kobiety w każdej chwili mogą stracić swoje dziecko, a jeśli ciążę donoszą, nie będzie ono żyło zbyt długo. Chcą więc przeżywać swoje macierzyństwo intensywnie właśnie tu i teraz. I dopominają się o zrozumienie tego wyboru oraz o szacunek – wyjaśnia Urszula Tataj-Puzyna. I dodaje: – Kobietom, którym miałam przywilej towarzyszyć, zależało na tym, by lekarze akceptowali ich decyzje. Bolało je, że medycy często nie widzieli sensu w prowadzeniu ciąży, która ma zakończyć się śmiercią dziecka. Odbierały tę postawę jako zaprzeczenie sensowi istnienia dziecka, które one były gotowe urodzić i już obdarzyły miłością – relacjonuje odczucia „letalnych” matek położna. I wyjaśnia: – W Polsce nie mamy niestety procedur dotyczących opieki medycznej nad kobietami będącymi w ciąży letalnej. Do tej pory – czyli do wyroku Trybunału Konstytucyjnego z października 2020 r. – najczęstszy schemat był taki, że w wypadku wykrycia takiej wady u dziecka lekarz proponował terminację ciąży.
Takie było też doświadczenie Marty. Lekarz po stwierdzeniu u jej córeczki bardzo poważnej przepukliny przeponowej oraz dodatkowych schorzeń zaproponował aborcję. – Nie zgodziłam się. Nie mogłam, czułam już ruchy dziecka – opowiada.
Ten nasz KTOŚ
Magdalena i Michał lubili mówić bliskim i znajomym, że są w ciąży. Oboje od zawsze marzyli o dużej rodzinie. – Kiedy pierwszy raz zobaczyłem nasze dziecko podczas badania USG, musiałem stoczyć ze sobą walkę, żeby się nie rozpłakać – opowiada Michał. – Chociaż ten nasz Ktoś wyglądał jak kijanka. Płeć oczywiście była jeszcze wtedy niemożliwa do określenia. Moja wyobraźnia produkowała więc obrazy: chłopca, z którym gram w piłkę, i dziewczynki, którą uczę pływać. Okazało się, że będziemy mieć synka, nazwaliśmy go Staś.
– Podczas jednego z kolejnych badań lekarz zauważył jakieś nieprawidłowości i skierował nas na badania genetyczne. Na następnej wizycie usłyszeliśmy tragiczną dla nas wiadomość, że nasz Staś choruje na triploidię i nie ma szans na życie. Lekarz zasugerował, że najlepiej jak najszybciej się TEGO pozbyć: „Czasu jest mało” – dodał. Byłem tak zszokowany, że nie zareagowałem. A przecież powinienem był zaprotestować, a może i w twarz dać doktorowi. Bo nasz Staś to był ktoś, a nie coś! Nasze dziecko, chociaż było chore i zmarło zaraz po urodzeniu, było człowiekiem – wyrzuca z siebie Michał.
Małgorzata Bronka, Urszula Tataj-Puzyna oraz rodzice, u których dzieci wykryto poważne choroby, mówią, że w kontaktach z lekarzami i w ogóle z medykami bardzo brakuje im personalistycznej i indywidualnej perspektywy w spojrzeniu na ciążę z poważną wadą rozwojową. Dla rodziców znajdujących się w takiej sytuacji ważne jest, aby lekarz nie zakładał, że kontynuowanie takiej ciąży nie ma sensu; żeby wykazywał empatię, a o chorym dziecku mówił z szacunkiem; żeby zaproponował kontakt z hospicjum perinatalnym.
– Pamiętam jedną z pierwszych par, które zwróciły się o pomoc do naszego hospicjum – opowiada Małgorzata Bronka. – Mieli za sobą narodziny bliźniąt: jedno dziecko urodziło się żywe, drugie martwe. Śmierć dziecka nastąpiła jeszcze w łonie matki na skutek aborcji, na którą zdecydowali się oboje, dowiedziawszy się, że ma ono zespół Downa. Ta sytuacja okazała się dla tej pary traumą, całkiem się rozsypali. Na kolejnym ze spotkań powiedzieli, że gdyby wcześniej mieli możliwość skorzystania z naszej pomocy, nie zdecydowaliby się na aborcję.
Nie znaczy to jednak, że wszyscy, którzy szukają wsparcia w hospicjach perinatalnych, decydują się urodzić dziecko z wadą letalną czy inną poważną wadą rozwojową. – Rodzice czy matki, którym towarzyszyliśmy w podejmowaniu decyzji, motywowani byli zawsze miłością do swoich chorych dzieci – opowiada dyrektor bydgoskiego hospicjum. – Dotyczyło to również tych rodziców, którzy ostatecznie wybrali aborcję. Decyzje o terminacji ciąży nie wynikały z niechęci rodziców wobec swojego chorego dziecka czy z wygody. Dla nich to był obezwładniający dramat. Jednym z pierwszych pytań, które nam zadawali, było to: czy wada lub wady, którymi obarczone jest ich dziecko, nie będą powodowały jego cierpienia zarówno w życiu płodowym, jak i, jeśli urodzi się żywe, po urodzeniu – opowiada Bronka.
W ciągu czterech lat istnienia bydgoskie hospicjum perinatalne towarzyszyło 75 ciążom lub je konsultowało – trzy z nich zakończyły się aborcją, a dwie pary wycofały się z tej decyzji. – Jesteśmy otwarci na wszystkich bez wyjątku – mówi Małgorzata Bronka. A na stronie bydgoskiej placówki można przeczytać: „towarzyszy rodzinom (rodzicom, rodzeństwu, dziadkom) na każdym etapie ciąży, porodu i przeżywanej żałoby, bez względu na rodzaj wad dziecka i podjęte przez rodziców decyzje, także jeśli wiążą się one z terminacją ciąży”.
Obecnie działa w Polsce 17 hospicjów perinatalnych. Część z nich jest dofinansowywana przez NFZ (hospicjum w Bydgoszczy utrzymuje się jedynie z datków i darowizn). Lekarz może więc pacjentce wypisać skierowanie na konsultację w takiej placówce. Jednak ci rodzice, którzy zgłaszają się do hospicjów perinatalnych, najczęściej dowiadują się o nich za pośrednictwem mediów społecznościowych.
Przecież będzie następne
Założenie, że ciąża letalna nie ma sensu, rozpowszechnione jest nie tylko w środowisku medycznym. – Jedna z kobiet, którym towarzyszyłam, opowiadała mi o bólu, jaki sprawiały jej słowa teściowej. Ta starsza już kobieta oczekiwała od niej szybkiej terminacji ciąży letalnej – opowiada Urszula Tataj-Puzyna. – Tłumaczyła, że chciałaby jeszcze doczekać narodzin wnucząt. Dziecko z wadą letalną, z którym jej synowa była w ciąży, traktowała jako zawadę, przeszkodę do kolejnej ciąży, która mogłaby zakończyć się pomyślnie.
Z podobnym niezrozumieniem sytuacji oraz brakiem delikatności spotykają się matki prenatalne dość często. Bywa, że nawet od męża czy partnera słyszą: „Ty się tak do tego dziecka nie przywiązuj, pamiętaj, że ono przecież nie będzie żyło”. Te słowa wynikają często z troski o kobietę, jednak dla tych, które zdecydowały, że chcą urodzić śmiertelnie chore dziecko, oznaczają dodatkowy ból.
Na szczęście jest wielu lekarzy ginekologów, położników czy perinatologów, którzy rozumieją, że każda ciąża to osobna historia, a wykrycie wady rozwojowej u dziecka to dla rodziców tragedia. Tę trudną informację starają się więc przekazać w sposób kulturalny i z empatią. Udzielają także kobiecie lub obojgu rodzicom wszechstronnych informacji, proponują kontakt z hospicjum perinatalnym. A jeśli rodzice zdecydowali się kontynuować ciążę, lekarze ci są gotowi ją prowadzić – czyli otaczać troską w czasie jej trwania matkę i dziecko. Jeśli zaś sami nie mogą się tego podjąć, są w stanie polecić innego specjalistę.
Anna i Piotr mieli szczęście spotkać takich właśnie medyków. – My o wadzie rozwojowej naszej Irenki dowiedzieliśmy się dopiero w 26. tygodniu ciąży, więc nie mieliśmy de facto wyboru, czy urodzić, czy nie – opowiada Piotr. – To nie oznacza oczywiście, że zdecydowalibyśmy się na terminację ciąży, gdybyśmy o wadzie dowiedzieli się wcześniej, wolę nie rozważać takiej hipotetycznej sytuacji. Ale fakty są takie, że my o tym w ogóle nie myśleliśmy, bo to po prostu było z definicji wykluczone. A jeśli chodzi o lekarzy, to trafiliśmy na bardzo dobrych i pełnych empatii specjalistów. W Uniwersyteckim Centrum Zdrowia Kobiety i Noworodka WUM, gdzie nasza córeczka jeszcze na etapie życia płodowego miała robioną endoskopową okluzję tchawicy, która ma za zadanie zwiększyć szanse przeżycia dziecka po urodzeniu, spotkaliśmy się z bardzo profesjonalnymi i przyjaznymi lekarzami – na przykład z perinatologiem Przemysławem Kosińskim, lekarzem o niezwykłej wiedzy, ale też po prostu niezwykle dobrym człowiekiem. Podobnie było w Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi na Oddziale Intensywnej Terapii i Wad Wrodzonych Noworodków i Niemowląt, gdzie zrobiono wszystko, żeby uratować naszą córeczkę (operacja zaraz po urodzeniu, podłączenie płucoserca, całodobowy monitoring itp.). Lekarze i pielęgniarki byli niezwykle taktowni i współczujący.
Małgorzata Bronka i Urszula Tataj-Puzyna podkreślają, że rzetelna wiedza przekazywana przez lekarza i okazana empatia dają rodzicom dziecka z wadą rozwojową – pomimo dramatyczności ich sytuacji – pewne poczucie bezpieczeństwa. Taka postawa lekarza sprawia, że rodzice czują się mniej wyobcowani i samotni w tym, co przeżywają. Zostali potraktowani jak pełnoprawni rodzice – z szacunkiem. A ich chore nienarodzone dziecko – z uważnością.
Podążanie za rodzicami
Właśnie szacunek, uważność, empatię i rzetelną wiedzę dostają rodzice chorych dzieci w hospicjum perinatalnym. Trafiają tam na bardzo różnych etapach ciąży (a czasem też już po narodzinach i śmierci dziecka). Najpierw trzeba ich po prostu wysłuchać. Dać im przestrzeń, żeby poczuli się bezpiecznie, mogli opowiedzieć o wszystkich swoich obawach i lękach, z którymi się zmagają; dać im odczuć, że wszystkie emocje, jakie nimi targają, są uprawnione. Oni przecież już żyją w żałobie po swoim dziecku – bo muszą pożegnać się z nadzieją, że będzie ono zdrowe albo że będzie żyło – a równocześnie chcą dać mu wszystko, co najlepsze. Rezygnują z dodatkowych inwazyjnych badań prenatalnych, matki prenatalne – podobnie jak część kobiet ciężarnych troszczących o swoje dziecko – zmieniają tryb życia: zarzucają palenie, dbają o odpowiednią dietę, całkowicie rezygnują z alkoholu, nie dźwigają, przyjmują leki, chcą zapewnić dziecku jak najbezpieczniejsze warunki życia płodowego. – Personalizują obecność dziecka, nadając mu imię, czytając mu książki czy głaszcząc brzuch. O swoim chorym dziecku mówią jak o wyjątkowej osobie, której istnienia nie można nikim innym zastąpić – wyjaśnia Urszula Tataj-Puzyna.
– Staramy się reagować najszybciej, jak to możliwe – mówi Małgorzata Bronka. – Jeśli na przykład ktoś zgłasza się do nas z prośbą o spotkanie, próbujemy zorganizować je już następnego dnia. Nasz zespół składa się z lekarzy, położnych, psychologów, terapeutów i doradcy laktacyjnego. Tak staramy się układać swoją pracę, aby nasza pomoc była jak najbardziej dostępna. Pierwsze spotkanie ma charakter wspierająco-informacyjno-diagnostyczny. My poznajemy sytuację rodziny, a rodzina dowiaduje się od nas, na jakie wsparcie może liczyć – wyjaśnia. I dodaje: – W naszej pracy podążamy za potrzebami rodziców oraz ich najbliższych, najczęściej są to starsze dzieci, czasem też dziadkowie ich i jeszcze nienarodzonego dziecka. Emocji i wątpliwości jest tu mnóstwo. Przede wszystkim wiele bólu i lęku, zarówno w samych rodzicach, jak i w pozostałych członkach rodziny. Bo kiedy choruje lub umiera jeden z jej członków, w pewnym sensie „chorują i umierają” wszyscy pozostali.
Chociaż codzienność rodzin, które oczekują śmiertelnie chorego dziecka, toczy się w nieustannym cieniu śmierci, one również doświadczają chwil radości. Nadchodzi dzień, kiedy prenatalna mama zaczyna odczuwać pierwsze ruchy dziecka, namacalnie dowodzące, że ono żyje. Pracownicy hospicjum zachęcają, żeby próbować być rodzicami tu i teraz – cieszyć się takimi chwilami, starać się je celebrować i gromadzić, również po to, aby w przyszłości pewne doświadczenia wiązały się z dzieckiem, które trzeba było pożegnać. Ono przecież, choć pojawiło się na chwilę, było częścią rodziny. Jest więc kimś, kto powinien mieć własne miejsce w systemie rodzinnym – warto mu je więc nadać.
– W pewnym momencie procesu żałoby zdałam sobie sprawy z tego, że moje dziecko nie jest traktowane jako część rodziny i że jest to dla mnie bolesne – opowiada Anja. – Milczenie wokół tematu tej straty nie pomagało mi, wręcz przeciwnie. Dla mnie ważnym krokiem była otwarta rozmowa z moimi rodzicami i położenie symbolicznego kamienia dla mojego dziecka na naszym rodzinnym grobie. Przez ten rytuał moje dziecko w końcu dostało swojego miejsca w naszej rodzinie.
Małgorzata Bronka, która w wyniku poronienia straciła troje swoich dzieci, wspomina: – Kiedy byłam w szóstej ciąży i już wiadomo było, że to będzie chłopiec, ktoś ze znajomych zauważył, że teraz będziemy mieli komplet, bo do dwóch naszych starszych córek dołączy synek. Wtedy jedna z córek sprostowała: „Ale my już mamy jednego brata, tylko że on umarł”. Trójka naszych zmarłych dzieci jest bardzo ważną częścią rodziny. Znamy je po imieniu, odwiedzamy ich grób – dodaje dyrektor bydgoskiego hospicjum.
Chociaż wciąż pokutuje przeświadczenie, że dzieci należy chronić przed tak bolesnym doświadczeniem jak śmierć bliskiej osoby, to medycyna paliatywna obala to przekonanie. Dziecko, podobnie jak dorosły, ma prawo wiedzieć, że np. mama, tata, brat, siostra, któreś z dziadków zbliża się do śmierci. Trzeba tę trudną prawdę we właściwy sposób dziecku przekazać i wspierać je w przeżywaniu tej sytuacji. Bo zatajenie przed dzieckiem tej bolesnej prawdy może skutkować jeszcze większą traumą.
Trumienka zamiast wózka
– Bardzo ważnym elementem naszej wspólnej pracy jest przygotowanie do porodu i do pożegnania z dzieckiem – opowiada Małgorzata Bronka. – Spisujemy z rodzicami plan porodu, w którym zawarte zostają wszystkie ich potrzeby i wyobrażenia o tym, jak chcieliby, żeby poród wyglądał. I jak chcieliby się ze swoim dzieckiem przywitać i pożegnać – wyjaśnia.
Zaplanowanie czasu z dzieckiem tuż po jego narodzinach jest arcyważne, bo może go być bardzo mało, a poza tym będą temu towarzyszyły silne emocje. Zdarza się przecież, że dziecko rodzi się martwe – do tego również trzeba się przygotować. Rodzice dowiadują się m.in., że mogą być z dzieckiem od narodzin aż do śmierci i jeszcze dwie godziny po niej, bo po tym czasie ponownie potwierdzany jest zgon (przed pandemią do rodziców mogli dołączyć inni członkowie rodziny); że mogą prosić o chrzest (udzielić go sami lub zawczasu umówić księdza); mogą ubrać dziecko do trumny. Pracownicy hospicjum proponują jej wcześniejszy wybór i kupno. Jeśli sami rodzice nie są w stanie tego zrobić, mogą zostać wyręczeni przez hospicjum. Jego pracownicy podsuwają inne jeszcze pomysły: możliwość odciśnięcia stópek i dłoni dziecka w specjalnie przygotowanym gipsowym bloczku, zachowanie kosmyka włosów, zrobienie zdjęć… Wszystko to warto dokładnie zaplanować.
Urszula Tataj-Puzyna podkreśla, jak ważne w tym planie jest przygotowanie się do samego porodu. Dotyczy to nie tylko tych kobiet czy rodziców, którzy spodziewają się pierwszego dziecka i chcą poznać na przykład techniki oddechowe i relaksacyjne, mogące pomóc kobiecie rozłożyć siły w porodzie. Ważne jest ustalenie, kto ma towarzyszyć rodzącej i poinstruowanie tej osoby (zazwyczaj jest to ojciec dziecka), jak może pomóc kobiecie. Niezwykle ważne jest dokładne poinformowanie rodziców, że nowo narodzone chore dziecko nie będzie cierpiało (zostanie otoczone opieką paliatywną), oraz uzyskanie zgody rodziców na to, że wobec dziecka nie będzie stosowana tzw. terapia uporczywa, czyli taka, która wprawdzie może przez pewien czas podtrzymać funkcje życiowe, ale za cenę przysporzenia dziecku dodatkowego cierpienia (np. wykonanie tracheotomii).
– Rodzice często obawiają się widoku swojego dziecka. Przypuszczają, że jeśli urodzi się martwe albo bardzo zdeformowane, nie zdołają go przytulić, nie okażą mu wystarczająco dużo miłości – opowiada położna. – To, jak chcą takie dziecko przywitać, omawiamy, przygotowując plan porodu.
Również te zniekształcone i urodzone martwo niemowlęta matki biorą w ramiona, często przyglądają się ich maleńkim dłoniom, dotykają różnych części ciała, całują – chcą poczuć swoje dziecko całą sobą, zatrzymać je nie tylko w pamięci, ale też przez dotyk. – Pamiętajmy, że tu działa również biologia: wydzielają się hormony, endorfiny. Mąż jednej z kobiet, która tuliła swoje dopiero co urodzone martwe dziecko i uśmiechała się, był bardzo zaskoczony tą reakcją żony. On płakał, rozdzierał go ból, a ona wyglądała na szczęśliwą – opowiada Urszula Tataj-Puzyna.
Oczywiście, jeśli matka nie czuje się na siłach, żeby zobaczyć swoje dziecko, ale chce je przytulić, przyjęte to powinno być ze zrozumieniem i szacunkiem. Dostaje je wtedy owinięte całe w kocyk jak w całun. Są też matki, które nie decydują się wziąć dziecka na ręce. – Kilka razy zdarzyło mi się owinąć dziecko w kocyk, ochrzcić i w imieniu matki je pożegnać, traktuję to jako rodzaj duchowego macierzyństwa – opowiada Urszula Tataj-Puzyna. – Mama jednego z dzieci, którym w ten sposób się zaopiekowałam, po latach mnie odnalazła i pytała właśnie o to, czy pożegnałam dziecko w jej imieniu. My, położne, jesteśmy przygotowywane, by w przypadku szczególnie silnych deformacji noworodka w taki sposób je przygotować (założyć czapeczkę, przykryć twarzyczkę), żeby w pamięci matki pozostał obraz dziecka, a nie zdeformowanego ciała (czasem pokazujemy tylko stópkę lub rączkę). Ten obraz będzie kobiecie towarzyszył do końca życia – wyjaśnia położna.
Hospicjum dostarcza rodzicom wszelkich niezbędnych informacji związanych z ich sytuacją. Pośród nich jest również ta – mało w Polsce znana – że matka, która straciła dziecko, ma prawo do urlopu macierzyńskiego. Zgodnie z artykułem 180 § 1 kodeksu pracy: „W razie urodzenia martwego dziecka lub zgonu dziecka przed upływem 8 tygodni życia, pracownicy przysługuje urlop macierzyński w wymiarze 8 tygodni po porodzie, nie krócej jednak niż przez okres 7 dni od dnia zgonu dziecka”. Czyli urlop ten przysługuje również kobietom, które poroniły.
O tym, jak cenne jest towarzyszenie ze strony hospicjum, gdy trzeba się mierzyć z tak brutalnym doświadczeniem jak śmierć dziecka czy nieuleczalna choroba, przekonują się nie tylko ci, którzy mieli szansę z niego korzystać. Wie o tym wiele matek czy rodziców dzieci, które zmarły niespodziewanie we wczesnym etapie ciąży. Wtedy jest się zazwyczaj w takim szoku i bólu, że często nie starcza sił, żeby na przykład zadbać o pochówek swojego dziecka, a to ważny etap w późniejszym przeżywaniu żałoby.
Przejście przez żałobę to żmudna i bolesna droga, jednak „chociaż wydaje się czymś ponad ludzkie siły – jak mówi o. Filip Buczyński, założyciel Lubelskiego Hospicjum dla Dzieci im. Małego Księcia (przy którym istnieje również hospicjum perinatalne) – to w istocie zazwyczaj okazuje się doświadczeniem życiodajnym”. Jednak żałoba w przypadku matek, które poroniły, wciąż jest przez otoczenie często nierozumiana, a nawet bagatelizowana.
W żałobie
– Rzadko się zdarza, żeby ktoś poza rodzicami dostrzegł, że to jest śmierć człowieka, po którym można odczuwać żałobę, nawet jeżeli się tego człowieka nie poznało. Jakby nie rozumiano, że śmierć dziecka, które się jeszcze nie urodziło, jest takim samym dramatem jak śmierć każdej bliskiej osoby – mówi Małgorzata Bronka. I dodaje: – Kiedy roniłam naszego synka (to był 21. tydzień ciąży), byliśmy z mężem i córkami na wakacjach. Trafiłam do lokalnego szpitala. Lekarz podczas badania mnie opowiadał asystującej mu pielęgniarce jakiś dowcip o żabie. W pewnym momencie stwierdził, że ciąża jest martwa. Zakomunikował to wypełniającej dokumenty pielęgniarce, a nie mnie. Po skończeniu badania wstał i wyszedł. A mnie położono na sali z matkami, które oczekiwały na poród albo już go szczęśliwie przeszły. To było jak tortury.
Joanna i jej mąż przez kilka lat bezskutecznie starali się o dziecko. W końcu zdecydowali się na zapłodnienie metodą in vitro. Okazało się, że mają szansę zostać rodzicami bliźniąt. Od początku była to jednak ciąża wysokiego ryzyka. Pod koniec trzeciego miesiąca jej trwania Joanna trafiła do szpitala. Wykonano USG, okazało się, że nastąpiło poronienie. To był potworny cios i koniec marzeń o potomstwie. Kolejne zapłodnienie metodą in vitro było niemożliwe ze względów finansowych. Joanna dziś już nie pamięta, czy ktoś zadał jej pytanie o zgodę na to, aby do gabinetu, w którym się znajdowała, wprowadzono grupę studentów medycyny. Wydaje się jej niemożliwe, żeby nie zapytano. Pewnie się zgodziła, była w szoku i nie działała racjonalnie.
Jej świat się właśnie rozpadał, kiedy w gabinecie pojawili się studenci, a lekarz, który wcześniej ją badał, informował przyszłych medyków, że oto właśnie mają rzadką sposobność zobaczyć, jak wygląda obumarła ciąża bliźniacza. To oczywiste, że przyszli lekarze muszą zdobywać wiedzę także w sposób bezpośredni, standardem powinno być jednak, że w takiej sytuacji, w jakiej znalazła się Joanna, powinno się przede wszystkim zadbać o kobietę – stworzyć jej bezpieczną przestrzeń do przeżywania swojej tragedii.
Tymczasem kobiety mające za sobą poronienie nierzadko słyszą słowa, które przez samych wypowiadających je traktowane są jako wyraz wsparcia: „Zapomnij o tym i jak najszybciej zajdź w ciążę”; „Zajmij się czymś pożytecznym, zobaczysz, że poczujesz ulgę”; „Przynajmniej teraz wiesz, że możesz zajść w ciążę”; „Nie rozpaczaj, przecież jeszcze możesz urodzić niejedno dziecko”.
Na tego rodzaju „pocieszenia” ks. Jan Kaczkowski miał taką odpowiedź: „Skoro tak, to kobietę, która straciła męża, można pocieszyć: Do góry głowa, może pani jeszcze raz wyjść za mąż, wszak jest pani wdową, a nie rozwódką! No jasne, że ironizuję, ale szlag mnie trafia, kiedy słyszę takie brednie. Kobieta, która poroniła, ma prawo przeżyć tę stratę, jakby chodziło o jej jedyne dziecko. Wręcz powinna przejść przez cały, często trwający długo, proces żałoby po swoim dziecku. Tego nie da się przyspieszyć ani przeskoczyć”1.
Anja opowiada o tym, że kiedy leżała w szpitalu po przyjęciu leku poronnego, odruchowo sama siebie obejmowała rękami. – W tym momencie absolutnej samotności zwróciłam się ku sobie. Jakbym sama sobie chciała pokazać, że będę dbała o siebie, że będę dawała sobie czułość i akceptację, której nie dostałam od ludzi wokół mnie. Dopiero później uświadomiłam sobie pewien paradoks: w Polsce głośne są ruchy anti-choice, które mówią o złu aborcji i podkreślają, że życie jest ważne od samego początku. A w przypadku poronienia ta narracja diametralnie się zmienia. Wtedy trudno usłyszeć: „Tak, to było twoje dziecko, masz prawo do rozpaczy i żałoby”.
Większości z nas brakuje wiedzy, jak zachować się wobec tych, którzy przeżywają stratę kogoś bliskiego. Często więc albo pomijamy temat, albo nieudolnie pocieszamy. W okazywaniu współczucia – podpowiadają ci, którzy na co dzień towarzyszą osobom w żałobie – pomocne są takt i uważność; lepsza jest też bezradność niż nadpobudliwe pocieszanie.
– Zaraz po śmierci Irenki mieliśmy dużą potrzebę podzielenia się tym, co nas spotkało, z bliskimi, opowiedzenia im o tym, wypłakania się – opowiada Piotr. – Teraz, po tej fali ważnych rozmów, po próbach ubrania tego w słowa, nadszedł czas, kiedy chciałoby się uspokoić tę rozkołysaną emocjami łódkę, jaką jest nasza psyche. Dziś bardzo bolesne są dla mnie, paradoksalnie, nagłe objawy empatii ludzi, którzy dopiero się dowiadują o naszym nieszczęściu. Litowanie się, nadmierne wyrazy współczucia, „utulanie w żalu”. Wszystko wtedy wraca: ból, tamta atmosfera niezwykłego napięcia. Myślę, że ważne jest, żeby pozwolić sobie nie tyle na zapomnienie, bo śmierci swojego dziecka nie da się zapomnieć, ile na niemyślenie w każdej chwili o tamtej sytuacji. Niektórzy mogą uważać, że to jakaś zdrada własnego dziecka, ale to nieprawda. Należy pamiętać, ale nie rozpamiętywać. Przecież Irenka nie chciałaby, żebyśmy kojarzyli ją tylko z tymi trudnymi chwilami – mówi.
Eirene – znaczy pokój
Anję strata własnego dziecka zaprowadziła w głąb siebie. Pozwoliła jej odkryć nową drogę życia, której śmierć jest integralną i paradoksalnie życiodajną częścią. Zaczęła pisać blog „Sprawy ostateczne”, zdobyła zawód towarzyszki w żałobie oraz zainicjowała powstanie Instytutu Dobrej Śmierci, który gromadzi już sporą interdyscyplinarną społeczność (instytutdobrejsmierci.pl).
„Wszyscy zdiagnozowani jesteśmy na śmierć i w tej diagnozie nie ma szansy na pomyłkę” – mawiał ks. Jan Kaczkowski. W chwili śmierci człowiek jest bezbronny jak noworodek. Trzeba więc otoczyć umierającego i jego najbliższych czułą troską. Narodziny i śmierć powinny być godne – bo to jedne z najważniejszych momentów w życiu człowieka – i dobre. Z 75 dzieci, które miało pod swoją opieką bydgoskie hospicjum, tylko pięcioro żyje (pozostają pod stałą opieką dziecięcych hospicjów). Siedemdziesięcioro zmarło, a ich śmierć – mówi Małgorzata Bronka – była dobra. – Dla tych, które urodziły się żywe, była jak zaśnięcie.
Aby śmierć mogła być dobra, trzeba jednak czasem zadziałać w sposób radykalny. – Nasze hospicjum miało pod opieką dziecko z bardzo dużym wodogłowiem, którego mama miała dodatkowo poważne wady w budowie narządów rodnych – opowiada Małgorzata Bronka. – Czekanie do czasu rozwiązania stwarzało duże niebezpieczeństwo dla życia matki i dziecka. Z tak dużą główką nie przedostałoby się przez kanał rodny. Główka byłaby też za duża, żeby wydobyć dziecko z brzucha matki przez cesarskie cięcie. Można było czekać na samoistne rozwiązanie i wtedy próbować odbarczyć główkę dziecka przez odprowadzenie płynu mózgowo-rdzeniowego, a następnie wykonać cesarskie cięcie. Gdyby się to jednak nie udało, trzeba by uśmiercić dziecko w łonie matki i wydobywać je z niej… po kawałku. Poród zdecydowano się więc wywołać w trzydziestym pierwszym tygodniu ciąży. Dzięki temu dziecko miało szansę urodzić się żywe. Żyło dwadzieścia osiem godzin. Rodzice mieli całą dobę, żeby się z nim przywitać i pożegnać.
Anja w chwili śmierci swego dziecka nie miała niestety przy sobie osób, które rozumiałyby jej tragedię. Wiele musiało się wydarzyć, żeby jej emocje i ciało przestały chorować z rozpaczy po tej stracie. Od śmierci Almy – tak nazwała swoje dziecko, którego płeć niemożliwa była jeszcze do określenia (Alma po hiszpańsku znaczy „dusza”, w kilku językach jest to imię żeńskie, a w Bośni – imię męskie) – mija właśnie sześć lat.
– Z moim dzieckiem łączy mnie bardzo silna więź, która nie została przerwana przez śmierć – mówi Anja. – To ważna osoba w moim życiu. Miała silny wpływ na moje decyzje i przewartościowanie życiowych priorytetów.
Na pogrzebie swojej córeczki Piotr tak ją żegnał: „Czego można doświadczyć przez dziesięć dni, które muszą starczyć za całe życie? Trudu narodzin. Sprawnych dłoni neonatologów podłączających respiratory, sondy i drenaże. Czterech ścian inkubatora. Chłodnego skalpela chirurga. Niespokojnego snu zesłanego przez leki powoli wnikające w nierozkwitłe jeszcze ciało. To wszystko stało się twoim udziałem, Irenko. Ale tych dziesięciu dni, kiedy byłaś z nami na tym skomplikowanym świecie, nie można sprowadzić tylko do bólu i cierpienia. Ten czas to również ciepło matczynego ciała, do którego przylgnęłaś na ułamek chwili tuż po urodzeniu. Smak matczynego mleka dawkowanego po kropelce przez położne. Matczyny dotyk podszyty obawą o to, by nie potrącić plątaniny rurek prowadzących do życiodajnej aparatury. To opowieści o dziadkach i bliskich, słońcu i podróżach, wyszeptane nad szpitalnym łóżeczkiem niczym nad kołyską. Dumne i zakochane spojrzenia rodziców. Słowa pełne nadziei i wiary w to, że należy walczyć do końca”.
Niektóre imiona w tekście zostały zmienione.
1 Ks. J. Kaczkowski, K. Jabłońska, Żyć aż do końca. Instrukcja obsługi choroby, Warszawa 2017, s. 261.
Tekst ukazał się w kwartalniku „Więź” lato 2021 jako część bloku tematycznego „Nie ma dziecka, jest człowiek”.
Pozostałe teksty bloku:
„Jeśli nie klapsy, to co?”, dyskutują Joanna Baranowska, Agnieszka Piskozub-Piwosz, Marcin Perfuński i Ewa Buczek
Jarema Piekutowski, „Jak uczyć o seksie w czasach seksualnej depresji”
