„Jeśli spotkałaś jedną osobę w spektrum, spotkałaś jedną osobę w spektrum” – brzmią we mnie słowa Oli. Nie umiem więc odpowiedzieć na pytanie, jak to jest być osobą w spektrum w Kościele. Wiem (trochę?), jak to jest być Olą i Przemkiem.
Z jakiego przedsionka te opowieści? – zapytasz, Czytelniku. Cóż. To miejsce dość zatłoczone, ostatnio coraz bardziej. Tam znajdziesz wszystkich, którzy nie mieszczą się w centrum Kościoła – czasem z powodu własnych trudności, a czasem ze względu na wspólnotę, która skutecznie wypchnęła ich ze środka. A także tych, którzy są ciekawi Tego, Co w Środku, ale z różnych powodów nie chcą (boją się?) wejść.
Przedsionek jest pełen paradoksów. Poruszam się w nim w plątaninie światła i ciemności, nadziei i cierpienia. Głośno tu od pytań, cicho – od odpowiedzi. Wiemy aż nazbyt dobrze, że czasem najadekwatniej się milczy.
Nie wiadomo, kto tu wchodzi, a kto wychodzi. A ja tu właściwie mieszkam, ale też nie do końca. Mam swój mały namiot, w każdej chwili gotowy do zwinięcia, gdy zechcę wyruszyć w drogę. W którą stronę? Każdego dnia decyduję na nowo.
Namiot to symbol nieprzypadkowy. Gra mi w sercu Abrahamowa opcja wyjścia w nieznane. Na tej niepewnej drodze trudno zbudować dom.
Pamiętasz? Pewnej nocy Bóg poprosił Abrahama, żeby ten na chwilę wyszedł z namiotu, mówiąc mu: „Spójrz na niebo i policz gwiazdy”. Tak liczne jak one miało się stać Abrahamowe potomstwo. Ja też czasem wychylam się z namiotu. Przechadzam się po przedsionku i… liczę gwiazdy. Spotykam ludzi, w których realizują się Boże obietnice. Ludzi, których Bóg zna po imieniu tak samo jak po imieniu poznał każdą z gwiazd.
Tak, wierzę, że my tu w przedsionku jesteśmy kawałkiem Bożej obietnicy. Synami i córkami bez lęku wracającymi do Miasta Świętego, do Nowego Jeruzalem, gdzie nie będzie już bólu, cierpienia, łez. Gdzie drzwi będą już zawsze otwarte. Te do Kościoła też.
„Już niedługo, Tośka – zaczynam gadać sama do siebie. – Już niedługo Pan przyjdzie. A tymczasem… idź liczyć gwiazdy. Opowiedz o nich. Po to tu jesteś”. O ludziach spotkanych w przedsionku będę tu więc pisać.
*
Nad tym tekstem siedzę już czwarty miesiąc. To bardzo długo, biorąc pod uwagę moją zwyczajową nadpobudliwość mentalną. W opisywaniu perspektywy osób w spektrum autyzmu odkrywam jednak podwójną trudność.
Po pierwsze, złoszczę się – na niezaopiekowanie, niezrozumienie, samotność, której doświadczają moi rozmówcy. Po drugie, towarzyszy mi strach. Jak mam, posiadając jedynie własny, neurotypowy system operacyjny, opisać doświadczenia osób w spektrum? Czy cokolwiek, co napiszę, będzie adekwatne? Czy nie będę opresyjna? Czy moje próby zrozumienia przyniosą jakąkolwiek korzyść? Pozostaje mi jednak ufać, że zarówno moi znajomi w spektrum, jak i czytelnicy uwierzą w moją dobrą wolę.
Przemek i Ola nawet w przedsionku trzymają się na uboczu. Ola potrzebuje sporego dystansu fizycznego, żeby czuć się komfortowo. Przemek ma kłopot z budowaniem i utrzymywaniem relacji. Czuję więc instynktownie, że tworzenie razem z nimi wspólnoty Kościoła będzie innym doświadczeniem niż to, do którego jestem przyzwyczajona.
„Jeśli spotkałaś jedną osobę w spektrum, spotkałaś jedną osobę w spektrum” – brzmią teraz we mnie słowa Oli. To jedna z najważniejszych lekcji, które od niej dostałam. Nie umiem więc odpowiedzieć na pytanie, jak to jest być osobą w spektrum w Kościele. Wiem (trochę?), jak to jest być Olą i Przemkiem.
Kiedy z nimi rozmawiam, jasne jest dla mnie, że wyzwania, z którymi zmagają się na co dzień, nie wyparowują nagle w kontekście religijnym. Trudności w interakcjach społecznych i w komunikacji z neurotypową częścią świata mają bezpośrednie przełożenie na ich sposób bycia w Kościele. Spróbuj wyobrazić sobie, że jesteś nieśmiały (bardzo, bardzo nieśmiały) i przebywasz w obcym kraju. Ludzie wprawdzie rozmawiają ze sobą, używając wyrazów, które znasz (chwała Panu za Duolingo!), słowa jednak tworzą zdania o znaczeniu metaforycznym, wypowiedzi mają drugie dno, a dodatkowo język gestów jest zupełnie inny niż w Twoim kraju.
Przez to wszystko rozpoznajesz tylko pojedyncze komunikaty, podstawowe znaczenie zdań – trudno Ci się jednak zorientować w komunikacyjnych niuansach i niedopowiedzeniach. Ach, nie zapominajmy o Twojej nieśmiałości! Po czasie ludzie dookoła zaczynają dziwnie na Ciebie patrzeć. „O co chodzi? Przecież zna nasz język. Czemu trzyma się na uboczu? Czemu nie reaguje na nasze sugestie? Nie lubi nas?”. To oczywiście nie pomaga Ci ani trochę w znalezieniu sobie miejsca w nowej wspólnocie.
Samotność i niezrozumienie – to dwa ważne słowa w kontekście osób w spektrum w Kościele. Właśnie samotne i nierozumiane czują się na każdym kroku, poczynając od poszukiwania spowiednika, co dla Oli okazuje się komunikacyjnym Mount Everestem, przez bycie we wspólnocie, w której oczekuje się entuzjazmu i dzielenia wewnętrznymi refleksjami (co z pewnością jest bardzo pomocne dla osób neurotypowych), aż do prób załatwienia czegokolwiek w kancelarii parafialnej.
Często osobom w spektrum towarzyszy strach, ale nie taki „zwykły”, który da się przełamać siłą woli, by przemóc się ostatecznie do zrobienia rzeczy niekomfortowej. Ten rodzaj strachu paraliżuje i uniemożliwia jakiekolwiek działania, a silna lub słaba wola doprawdy zupełnie nie ma tu znaczenia.
Nie pytaj nawet, jak długo Ola szuka już spowiednika. Nie pytaj, jak się czuła, kiedy po wielu latach poprosiła księdza o adres mailowy, opisała swoją sytuację, a ksiądz nie odpisał.
Mogłoby się wydawać, że takie trudności wystarczą już, żeby wylądować w przedsionku. Na nich jednak ból się nie kończy. Dla osób w spektrum bardzo ważna jest też sensoryka. Naprawdę nie miałam wcześniej pojęcia, jak wiele złego mogą wyrządzić migające niebieskie lampki choinkowe i głośno grające organy. Jeśli po pojedynczym wyjściu na Mszę Świętą musiałabym przez kilka godzin dochodzić do siebie z powodu przebodźcowania, to po każdorazowym takim wyczynie powinnam dostawać order od wspólnoty. Choć może gdyby wspólnota zauważyła istnienie osób neuroróżnorodnych, mogłaby postarać się o to, żeby jedna Msza niedzielna była „cicha” i „ciemna” (nie mylić z cichociemną)?
„Zauważyć”to kolejne ważne słowo. Rozmowa z Olą uświadomiła mi, że w duszpasterstwie o spektrum autyzmu wspomina się głównie w kontekście dzieci i osób niepełnosprawnych intelektualnie! Co do tych, którzy pozostają w normie intelektualnej – wydaje się, że najlepiej byłoby, gdyby z autyzmu po prostu wyrośli. Olu, Przemku – nie wiem, na co jeszcze czekacie…
Czy przydałby się w Polsce duszpasterz osób w spektrum? Ktoś, kto wziąłby pod uwagę potrzeby osób neuroróżnorodnych, przeprowadził kampanie informacyjne, dbał o rzetelność treści na temat autyzmu w mediach katolickich? Moi rozmówcy mają w tej kwestii zupełnie odmienne zdania. No tak. Jeśli spotkałaś jedną osobę w spektrum, spotkałaś jedną osobę w spektrum.
Jak to jest – możesz pomyśleć – że osób takich jak Ola i Przemek nie widać w naszych parafiach? W świecie osób neuroróżnorodnych (szczególnie tych, które poznały diagnozę dopiero w dorosłości) bardzo popularnym terminem jest „maskowanie”.Może ono przybrać najróżniejsze formy – naśladowanie gestów czy zachowań społecznych, ukrywanie trudności sensorycznych, stwarzanie pozoru pewności siebie. Jak jednak łatwo się domyślić, za maskowanie płaci się ogromną cenę.
Jeśli przez większość życia musiałabym odgrywać sztukę ze świadomością, że to, kim jestem naprawdę, zostanie przez innych odrzucone, moje poczucie wartości sięgnęłoby poziomu Rowu Mariańskiego. Nie piszę tu jedynie o dobrostanie psychicznym – sytuacja ta dotyka też poczucia godności dziecka Bożego, wiary w to, że Bóg stworzył mnie dobrze, że się nie pomylił. Jak, do licha, uwierzyć, że nie jestem Bożą pomyłką, skoro przez całe życie muszę udawać kogoś innego?
Wróć… przecież nie trzeba nic udawać. Można się nie maskować. Co się wówczas stanie? To, co miśki lubią najbardziej – święty oburz na słuchawki wygłuszające, nieeleganckie (ale komfortowe!) ubrania, stim toya, który pomaga regulować się sensorycznie… Miłość braterska i siostrzana kwitnie w spojrzeniach neurotypowego kawałka wspólnoty.
I co wtedy? Można na przykład wpaść w depresję. A potem usłyszeć w Kościele na kazaniu, że depresja jest oznaką zbyt małej wiary. Można też nie wpadać w depresję (oczywiście choroba nie jest kwestią wyboru), ale z kolei mieć kłopot ze znalezieniem partnera. Tu też członkowie Kościoła nie dadzą żyć. Co rusz będą grzmieli, że jedyne słuszne powołanie to kapłaństwo, małżeństwo lub życie zakonne. A ci inni to tchórze, którzy boją się odpowiedzialności.
Wryły mnie mocno w fotel słowa Oli: „Ja nie cierpię na autyzm. Ja cierpię, bo nie znajduję dla siebie miejsca w neurotypowym świecie. To warunki, z którymi przychodzi mi się mierzyć, sprawiają, że cierpię. To, że muszę się maskować – udawać «normalną». To, że co krok doświadczam przebodźcowania. To, że słyszę, że przesadzam. Albo że nie wyglądam na autyzm”.
Jest też, oczywiście, mnóstwo innych opcji przeżywania tej bolesnej sytuacji. Znam osoby w spektrum będące w szczęśliwych związkach, niechorujące emocjonalnie. I Bogu dzięki. Faktem jest jednak, że – upraszczając – gdybyśmy jako wspólnota pozwolili osobom neuroróżnorodnym wyglądać tak, jak chcą, czuć i zachowywać się tak, jak potrzebują, gdybyśmy w odruchu empatii czasem się przymknęli, byłoby im z nami znacznie prościej.
„Tośka, ale tu przecież nie chodzi tylko o to, żebyśmy w miarę bezboleśnie współistnieli. To za mało. Spójrz w niebo i policz gwiazdy. Zobacz ich tak, jak widzi ich Bóg”.
Racja. Mam w sobie głęboką niezgodę na to, żeby traktować osoby neuroróżnorodne jak „gorszą kategorię”, której musimy w Kościele stworzyć jakieś udogodnienia. Oczywiście, nie zmienia to faktu, że udogodnienia same w sobie byłyby bardzo przydatne – ot, choćby jedna „cicha” Msza niedzielna z przygaszonym światłem, formularze kontaktowe na stronie internetowej parafii umożliwiające zdalne załatwienie przynajmniej niektórych spraw związanych z kancelarią, dostępność działających maili, pozwalających na swobodny kontakt z kapłanami, czy powołanie w Kościele rzecznika/duszpasterza osób w spektrum – to mógłby być dobry początek zmian. Wydaje mi się jednak, że osoby w spektrum są dane Kościołowi nie po to, żeby było komu pomagać, ale po to, żeby było od kogo uczyć się i czerpać.
„System operacyjny” Oli i Przemka, tak różny od mojego, jest ziemią świętą, na której Bóg chce mi się objawić. Jaką Jego twarz w nich widać? Abba jest Bogiem stałości i konkretu. Dostrzeże każdy, z pozoru błahy, szczegół. Dba o relacje, zauważa cierpienie, potrafi słuchać. Pozostawia innym ogromną przestrzeń wolności. Jest cierpliwy, wytrwały, wierny. Nie ma żadnych ukrytych zamiarów, nazywa rzeczy po imieniu, a w to, co robi, wkłada całe swoje Boże serce.
Tak. Taki Bóg w nich mieszka. W nas, neurotypowych, też – to jasne. Ale nie w każdym widać te Jego cechy tak wyraźnie (spokojnie, widać inne!). To właśnie neuroróżnorodność uwydatnia te odcienie Boskiego oblicza. Źle się stanie, jeśli pozwolimy sobie na zignorowanie Go.
Jak wpuścić Olę i Przemka z przedsionka do środka? Nie wiem, Kościele. Ale niech nam to pytanie nie da spokoju.
*
„Wyjdź z namiotu i policz gwiazdy, Tośka. «Znam je wszystkie po imieniu. Są moją obietnicą dla Kościoła». Rozumiesz?”.
Chyba tak.
Tekst ukazał się w kwartalniku „Więź” jesień 2023.
