Podczas wyjazdu wytchnieniowego przekonałam się, że mam prawo żyć jak każda mama. Potrzebne jest tylko odpowiednie miejsce i odpowiedni ludzie – mówi Anna, mama Tymona, chłopca z mózgowym porażeniem dziecięcym i autyzmem.
Zalesie, stanica harcerska niedaleko Lanckorony, znajduje się w lesie. Nieopodal jest strumień. To właśnie tutaj odbył się drugi już wyjazd wytchnieniowy dla rodzin osób z niepełnosprawnością, organizowany przez Stowarzyszenie „Mudita”.
Rodzice przyjeżdżają tu ze swoimi dziećmi, ale w ciągu dnia przekazują je pod opiekę wolontariuszom. Jednym z nich byłem ja. Naszym zadaniem było to, by rodzice mogli korzystać z wolnego czasu i zgodnie z nazwą – mieć chwilę wytchnienia.
Bez meltdownów, za to z kumplami
– To taki odpoczynek od codziennej gonitwy, między przedszkolem, terapią, rehabilitacją, wizytami u lekarzy i fizjoterapeutów. Na co dzień mam w sobie olbrzymie pokłady stresu – mówi Barbara Drewnowska, która do Zalesia przyjechała wraz z mężem i synem Krzysiem. […]
Krzyś to pełen energii i optymizmu chłopiec. Zawodnik i fan piłki nożnej […],ma rdzeniowy zanik mięśni (SMA), ale dzięki wytrwałej pracy rodziców i regularnemu przyjmowaniu leku na tę chorobę, na pierwszy (drugi, trzeci i czwarty) rzut oka nie różni się od rówieśników.
Krzysiek dość szybko złapał wspólny język z resztą towarzystwa. Zwłaszcza z Michałem i Rochem. Bawili się – jak pokolenia małych chłopców przed nimi – w Indian. Wypracowali sobie nawet język komunikacji. Michał, który jest chodzącą kopalnią wiedzy na temat zwierząt, nauczył ich naśladowania głosów ptaków. Ten sposób komunikacji podchwyciła jego mama i gdy znikał z pola widzenia, wystarczyło, że wydała z siebie gromkie: u-hu, by z lasu dobiegła odpowiedź syna. Michał to chłopiec autystyczny, dość selektywny towarzysko. Mówi niewiele, chyba że pojawi się temat Minecrafta lub zwierząt. […]
Żeby pogadać z Michałem, trzeba zdobyć jego zaufanie i sympatię. Dużą część dnia chłopiec spędza w słuchawkach wyciszających lub słuchając audiobooki. Dzięki temu ma wokół siebie przyjazną sensorycznie przestrzeń, co nie znaczy, że stroni od towarzystwa. Na wyjeździe Michał zbudował fajną relację z Krzyśkiem i Rochem, a i wolontariuszki dały się oczarować jego erudycji. Tymczasem jego rodzice, którzy przyjechali tu z czwórką swoich dzieci i dwoma psami, mogli odpocząć. Na co dzień przy takiej czeredzie nie jest to tak proste. […]
– Podczas tego wyjazdu nasz syn ani razu nie miał meltdownu (niekontrolowany wybuch negatywnych emocji, wywołany np. przebodźcowaniem) – wyznała na koniec pobytu mama Michała.
Duża część dzieci uczestniczących w wyjeździe to osoby w spektrum autyzmu. Wynikało to m.in. z tego, że wyjazd – organizowany głównie dzięki zbiórce pieniędzy, bez grosza publicznych dotacji i co się z tym wiąże „po taniości” – odbywał się w miejscu, gdzie osoby poruszające się na wózkach miałyby duże trudności. Z drugiej strony, dla rodziców autystycznych dzieci często brakuje oferty wsparcia, ich dzieci postrzegane są jako „zbyt sprawne”, ale też „niegrzeczne” czy „niedostosowane społecznie” i trudno im znaleźć miejsce, w którym z jednej strony znajdą zrozumienie, a z drugiej – ofertę dostosowaną do specyficznych potrzeb.
Ja pod opieką miałem Tobiasza, dziewięcioletniego fana planszówek. Dużą część czasu, który z nim spędzałem, upływał nam na graniu. Tobiasz jest zwolennikiem zasady: „im trudniej, tym lepiej”. Przekonałem się o tym już pierwszego dnia znajomości. Na stole zamiast chińczyka czy warcabów wylądowała planszówka o wdzięcznej nazwie „Gwiezdne Wojny: Przeznaczenie”. Tobiasz z pieczołowitością rozkładał liczne i różnorodne karty, pionki i kości. Potem, bez większego powodzenia, tłumaczył mi złożone zasady, rodzaje kart i to, kiedy można ich używać. Gdy przyszło do rozgrywki i moje rebelianckie karty stanęły przeciwko jego imperialnym zastępom, trzy razy z rzędu sromotnie przegrałem.
– Masz bardzo słabą taktykę, złe karty wybierasz – podsumował moje nieudolne starania Tobiasz.
Niektóre z dzieci wymagały przede wszystkim towarzyszenia im i cierpliwości. Jedne z każdym kolejnym dniem coraz bardziej uczyły się zajmować sobą. Inne wymagały bardziej aktywnej opieki i pomocy, choćby w przemieszczaniu się po terenie bazy i okolicznych lasach. Wszystko udawało się świetnie dzięki ogromnemu zaangażowaniu wolontariuszek. Piszę wolontariuszek, bo w tym gronie byłem jedynym mężczyzną (taka branża). […]
Problemy, z którymi na co dzień muszą mierzyć się rodzice osób z niepełnosprawnością i one same są aż nadto widoczne. Mimo to, po szeregu rozmów z rodzicami uczestniczącymi w wyjeździe, stwierdziłem, że pisząc ten tekst nie będę skupiał się na niepełnosprawności ich dzieci. […]. Trzeba pamiętać, że kiedyś urosną, a przeczytanie o tym, jakim ciężarem były dla rodziców, to nie najlepszy bodziec rozwojowy. Problemy były, są i będą, ale dzieci z niepełnosprawnością i ich rodzice mają prawo do tego, żeby nie być przez te problemy definiowane. Podobnie jak mają prawo do opieki wytchnieniowej i wsparcia w codziennym funkcjonowaniu.
Inne spojrzenie na własne dziecko
– Mam dziecko z niepełnosprawnością i muszę sobie z tym poradzić. To nie był mój wybór i nie mam na to wpływu. Muszę wychować moje dziecko najlepiej, jak potrafię, i zapewnić mu wszystko, co najlepsze. Również dlatego, żeby mnie było łatwiej. Tymek będzie potrzebował naszego wsparcia również w dorosłym życiu. Ten wyjazd daje nam siłę i energię, by dalej działać, bo jeśli jest się w takim kołowrotku, to prędzej czy później się pada. Poza tym ten wyjazd dał nam też pewną perspektywę. Uczę się dzięki temu innego spojrzenia na swoje dziecko. Przekonałam się tutaj, że mam prawo żyć jak każda mama. Potrzebne jest tylko odpowiednie miejsce i odpowiedni ludzie – stwierdziła Anna Jezuita-Pacek, mama Tymona, chłopca z mózgowym porażeniem dziecięcym i autyzmem.
– Dla mnie ważne jest poczucie tworzenia wspólnoty. Bycia w takiej wiosce tworzonej przez ludzi, którzy się wspierają, dzielą swoimi smutkami, ale też radością. Wiosce, w której tworzą się relacje, bliskie przyjaźnie – dopowiedziała Barbara Drewnowska.
Wyjazd wytchnieniowy trwał tydzień. Przez ten czas widać było ogromną zmianę zachodząca w rodzicach. Częściej ich rozmowy przechodziły na luźniejsze tematy, więcej było żartów, spokoju i otwartości. Widać było, jak w uczestników wstępuje nowa, świeża energia. Na koniec w zasadzie wszyscy mówili o ogromnej potrzebie opieki wytchnieniowej jako rozwiązania niezbędnego dla opiekunów osób z niepełnosprawnością. Niestety, dostęp do tej formy pomocy jest bardzo ograniczony.
Fragment tekstu, który ukazał się na stronie niepełnosprawni.pl
Przeczytaj też: Włączanie, a nie dostosowywanie się
