Jak zmienia się sytuacja osób z SM?

Mamy dziś leki, które zapewniają powstrzymanie rozwoju choroby. Ważne zatem, by uświadomić nie tylko społeczeństwu, ale też decydentom, że opłaca się leczyć – mówi Tomasz Połeć, przewodniczący Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.

Anna Rasińska (KAI): W jaki sposób Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego szerzy świadomość społeczną o stwardnieniu rozsianym?

Tomasz Połeć: Podejmujemy różnorakie inicjatywy, jedną z nich jest kampania społeczno-informacyjnej SyMfonia Serc, która trwa cały rok.

Już w niedzielę, 8 września, o godzinie 11:00 spotkamy się na Krakowskim Przedmieściu w Warszawie na pikniku, zorganizowanym w ramach kampanii.

Bardzo ważnym elementem tego dnia będzie debata „Niewidzialne objawy SM”, w której wezmą udział eksperci i pacjenci. Będziemy informować o stwardnieniu rozsianym i pomocy, jaką świadczy Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego. Każdy zainteresowany będzie mógł odwiedzić nasze stoisko i zasięgnąć informacji. Wolontariusze zadbają o to, by wszyscy otrzymali materiały informacyjne.

SM nie postrzega się już jako chorobę zakaźną, śmiertelną czy prowadzącą do trwałej niepełnosprawności. Udało nam się ten wizerunek zmienić

Zapewniliśmy też mnóstwo atrakcji, takich jak: loteria fantowa, teatr uliczny AKT, malowanie buziek dla najmłodszych, warsztaty rękodzieła, śmiechojoga, pokazy karate, zabawy ze zwierzętami, tańce na wózkach inwalidzkich czy też pokazy tanga argentyńskiego. Zwieńczeniem akcji informacyjnej będzie koncert zespołów: Droga na Ostrołękę i Lonstar.

W całej Polsce nasze oddziały prowadzą różne działania w ramach kampanii SyMfonia Serc – koncerty, konferencje, spotkania ze specjalistami.

Czy można powiedzieć, że na przestrzeni lat zmieniło się postrzeganie stwardnienia rozsianego?

– Myślę, że najbardziej widocznym efektem naszej kampanii jest właśnie to, że zmieniło się postrzeganie stwardnienia rozsianego. Nie postrzega się go jako chorobę zakaźną, śmiertelną, czy prowadzącą do trwałej niepełnosprawności. Udało nam się ten wizerunek zmienić. Skrót SM czyli „sclerosis multipleks” przeciętnemu człowiekowi nie kojarzy się ze Spółdzielnią Mieszkaniową czy Strażą Miejską. Wiele osób wie, że jest to skrót od stwardnienia rozsianego.

Dlaczego szerzenie wiedzy na ten temat jest takie ważne?

– SM jest chorobą neurologiczną. Niestety patrząc na statystyki, jest coraz więcej zachorowań. Przede wszystkim chorują osoby młode, które mają przed sobą całe życie. Jeszcze nie tak dawno, kilka lat temu było tak, że leczenie trwało tylko 2 lata i po upływie tego czasu dobiegało końca. Obojętnie czy lek dawał jakiś efekt, czy nie, właściwie pozbawiano chorego szansy na dalsze leczenie.

W tej chwili leczy się dokąd leczenie jest skuteczne. To rewolucyjna zmiana, która daje szansę na utrzymanie sprawności przez długi czas. Dziś mamy leki, które zapewniają, że choroba może być skutecznie powstrzymana. Dlatego jest tak ważne, by uświadomić nie tylko społeczeństwu, ale też decydentom, że opłaca się leczyć. Jeżeli mamy do czynienia z młodymi ludźmi i pozbawimy ich szansy na leczenie, państwo będzie musiało ich utrzymywać jako rencistów. Trzeba traktować to leczenie jako inwestycję. Osoba chora, dobrze leczona, może pracować. Zatem poprzez podatki współfinansuje swoje leczenie.

Nie bez znaczenia jest też pewnie fakt, że szybkie wykrycie choroby zwiększa szansę na powodzenie leczenia.

– Bez wątpienia. Im wcześniej wykryjemy tę chorobę i podejmiemy leczenie, w tym lepszym stanie utrzymamy chorego. Trzeba pamiętać, że jest to choroba, która nieleczona rozwija się, powodując różne nieodwracalne ubytki.

Czy ciężko jest zdiagnozować SM? Jakie są najczęstsze objawy?

– To choroba o różnych objawach – może być to zapalenie nerwu wzrokowego, problemu z poruszaniem się, z utrzymaniem równowagi, nadmierna męczliwość… Objawów jest mnóstwo. Jeśli zaobserwujemy któreś z nich, trzeba jak najszybciej udać się do neurologa. Niezbędne jest nowoczesne diagnozowanie; wykonanie rezonansu magnetycznego, który daje informacje czy są jakieś zmiany w mózgu. Na tej podstawie można szybko określić, czy jest to stwardnienie rozsiane, czy inna choroba.

Leki na stwardnienie rozsiane nie należą do najtańszych, czy istnieje szansa na ich refundację?

– PTSR walczy o to, by refundacja leków na SM była jak największa. Niestety są to drogie leki, drogie terapie. Od lat państwo opiera się przed finansowaniem tego w pełnym wymiarze.

Dopiero w ostatnich latach nastąpił ogromy przełom i zmiana w patrzeniu na problem osób chorych. Nie ma już monologu ze strony ministerstwa, prowadzimy dialog i mamy odpowiedź ze strony ministerstwa. Trzeba przyznać, że wcześniej tego nie było – odbijaliśmy się od ściany.

Czy osoby, które cierpią na stwardnienie rozsiane mają szansę na normalne funkcjonowanie?

– Tak, tylko trzeba pamiętać o jednej rzeczy, że SM nie jest chorobą jednorodną. Ona sama w sobie ma trzy postacie (rzutowo-remisyjną, wtórnie postępującą i pierwotnie postępującą – przyp. red.). Na dwie póki co nie ma lekarstwa, choć jedna z firm farmaceutycznych już nad nim pracuje.

W ostatnich latach nastąpił ogromy przełom i zmiana w patrzeniu na problem osób chorych. Nie ma już monologu ze strony ministerstwa, prowadzimy dialog

Sytuacja powoli zmienia się na lepsze. To, co mnie osobiście najbardziej cieszy, to fakt, że zmieniła się jakość widzenia problemu SM. Podejrzewam, że wcześniej, kiedy nie było szansy na leczenie i była to choroba nieuchronnie prowadząca do niepełnosprawności, leczenie traktowano trochę po macoszemu. W tej chwili widać, że świadomość decydentów się zmieniła i traktują SM bardzo poważnie, rozumiejąc, że szybkie leczenie daje tak naprawdę oszczędności do budżetu.

Ważnym aspektem leczenia jest też rehabilitacja, która jest często niedoceniana, a niestety w niektórych odmianach choroby jest ona jednym skutecznym sposobem na utrzymanie chorego w jak najlepszej kondycji.

A co z psychologicznym aspektem choroby? Czy chorzy wymagają pomocy również na tym polu? Jak wesprzeć chorego?

– To choroba neurologiczna, więc takie sytuacje zdarzą się bardzo często. Oczywiście wsparcie psychologa jest bardzo ważne. W PTSR staramy się pomagać także od strony psychologicznej. Prowadzimy infolinię z poradnią psychologiczną. Jeżeli sytuacja jest trudna, staramy się znaleźć dla takiej osoby pomoc na miejscu, albo zapraszamy tę osobę do nas.

Ważne by udzielać mądrego wsparcia. Poznać tę chorobę, mieć świadomość, że nie jest nieuleczalna, żeby mieć zrozumienie wobec chorego i dodać mu otuchy.

Czym jeszcze zajmuje się PTSR?

– Jako rada główna prowadzimy rozmowy na poziomie ministerstwa i innych instytucji centralnych, aby poprawić dostęp do leczenia, poprawić system opieki zdrowotnej nad chorymi, pomóc decydentom zauważyć, które problemy są najbardziej uciążliwe dla osób chorych. Tak jak wspomniałem, prowadzimy też poradnię psychologiczną z infolinią.

W całej Polsce funkcjonuje 26 oddziałów PTSR, które prowadzą też rehabilitację domową. Oczywiście staramy się zgromadzić na to środki. Do tej pory nam się to udaje i w swoich działaniach jesteśmy skuteczni.