Mylne przekonanie, że dzieci autystyczne nie są w stanie opłakiwać śmierci ukochanej osoby, prowadzi często do wykluczania ich ze wspólnoty żałobników i rytuałów pożegnalnych. A to jeszcze potęguje cierpienie.
Nie wiem, wokół którego z nich narosło więcej szkodliwych mitów i stereotypów: żałoby czy autyzmu. A kiedy dodamy do tego duetu słowo „dziecko”, otrzymujemy mieszankę ukrytą w podziemiach niezrozumienia i krzywdzących przekonań.
Dziecko autystyczne w żałobie to temat tabu, temat nieistniejący w dyskursie publicznym. Nie chcę, żeby tak było.
Od początku, czyli „a” jak autyzm
Autyzm to odmienny model rozwojowy. Osoba autystyczna już od okresu prenatalnego rozwija się w inny sposób niż neurotypowa. Różnice dotyczą m.in. takich obszarów jak: przetwarzanie informacji i bodźców (zewnętrznych i tych płynących z ciała), wyrażanie, odczuwanie, rozpoznawanie emocji, komunikacja i relacje społeczne, uczenie się, myślenie, zapamiętywanie, zabawa, odpoczynek, zainteresowania, podejmowanie decyzji.
W społeczeństwie (w niektórych środowiskach naukowych niestety także) pokutuje krzywdzące i nieprawdziwe przekonanie, że autyzm jest jednoznaczny z brakiem empatii, współodczuwania i wrażliwości
Ten inny model rozwojowy nie jest ani lepszy, ani gorszy od modelu, w którym rozwija się większość ludzi. Inny sposób wyrażania i przeżywania emocji nie oznacza również, że tych emocji nie ma. To, że osoba neurotypowa nie potrafi odczytać kodów emocjanych osoby autystycznej, nie znaczy, że tych kodów nie ma. Przecież to, że coś jest inne, niezrozumiałe dla większości z nas, nie wyklucza, że to coś istnieje.
Dlaczego o tym piszę? Ponieważ w społeczeństwie (w niektórych środowiskach naukowych niestety także) pokutuje krzywdzące i nieprawdziwe przekonanie, że autyzm jest jednoznaczny z brakiem empatii, współodczuwania i wrażliwości.
Tymczasem tak nie jest, o czym piszą sami zainteresowani: „Trudności w rozpoznawaniu i regulowaniu emocji należą do dobrze udokumentowanych wyzwań osób w spektrum autyzmu. Aleksytymia nie oznacza jednak, że nic nie czujemy, tylko że nie potrafimy wyrazić emocji, czy też w sposób satysfakcjonujący dla drugiej osoby o nich opowiedzieć. […] Na poziomie emocjonalnym osoby autystyczne potrafią bardzo mocno współodczuwać. To, co może sprawiać kłopot osobie w spektrum, to poziom poznawczy empatii, czyli wczuwanie się w perspektywę drugiej osoby. Problematyczne może być też okazywanie emocji”[1].
Samotni żałobnicy
Dzieci także czują – to niby oczywiste, ale kiedy połączymy tę oczywistość z tematem żałoby, nagle usłyszeć można: „nie rozumie jeszcze, to nie tęskni”. A przecież nie trzeba mieć niezwykle rozwiniętych funkcji poznawczych, żeby kochać, dążyć do bezpiecznej relacji, tęsknić i doświadczać żałoby. Nawet niemowlęta, które nie za wiele jeszcze rozumieją z otaczającej je rzeczywistości, czują oraz mają naturalne prawo do żałoby po stracie bliskiej osoby. To nie będzie żałoba świadoma, pojmowana rozumowo, ale to jej w żaden sposób nie umniejsza i nie czyni mniej wartościową czy bolesną od żałoby człowieka dorosłego.
Jako społeczeństwo mamy tendencję do postrzegania dziecięcej żałoby jako czegoś nieistniejącego albo jako zjawiska o charakterze chorobowym: dziecięcy ból po stracie dorośli bagatelizują lub chcą go jak najszybciej terapeutyzować. Dlatego często o dzieciach mówi się: „samotni żałobnicy” (bez właściwego wsparcia, zostawieni sami sobie w bólu po stracie).
Czas połączyć wszystkie elementy układanki: żałoby doświadczamy i przeżywamy ją poprzez ciało, emocje i myśli. A skoro ani autyzm, ani małoletni wiek nie wykluczają odczuwania, oczywiste jest, że dziecko w spektrum autyzmu, tracąc kogoś bliskiego, doświadcza żałoby. Owo poczucie straty, tęsknota, żal, gniew, złość i inne emocje, które pojawiają się po śmierci bliskiej osoby, mogą być wyrażane przez dzieci w spektrum autyzmu w sposób nieczytelny dla osób neurotypowych.
Mylne przekonanie, że dzieci autystyczne nie są w stanie opłakiwać śmierci ukochanej osoby, prowadzi często do wykluczania ich ze wspólnoty żałobników i rytuałów pożegnalnych. Jednym z najbardziej ekstremalnych wykluczeń, z jakimi się spotkałam, było nieinformowanie dziecka autystycznego o śmierci bliskiej osoby i udawanie, że nic się nie stało. Tego rodzaju zachowania zwiększają ryzyko pojawienia się negatywnych skutków żałoby[2].
Reakcje żałobne dzieci z ASC (głównie w obszarze zachowania) mogą też być błędnie interpretowane jako uwarunkowane autyzmem a nie żałobą. To krótka droga do tego, by przeoczyć potrzebę wsparcia i doprowadzić do tzw. powikłanej żałoby. Potrzebna jest zatem ogromna wrażliwość i uważność ze strony dorosłego, towarzyszącego autystycznemu dziecku w żałobie, by nauczyć się jego języka emocji i być skutecznym wsparciem.
Owa uważność zaczyna się w momencie uznania żałoby i uznania prawa dziecka do bycia w żałobie oraz jego prawa do przynależności do wspólnoty osób opłakujących stratę.
Tekst ukazał się na Facebooku. Tytuł i śródtytuły od redakcji
Przeczytaj też: Kryształowe dziecko
[1] M. Bonin, Grief Support for Children with Intellectual Disabilities and Autism Spectrum Disorder. A Systematic Literature Review, Jönköping University 2022, s. 1–3.
[2] E. Furgał, „Dziewczyna w spectrum”, Wydawnictwo Biała Plama, Warszawa 2022, s. 102–103. Fundacja Dziewczyny w Spekttrum
