Rodzice, poprawiając mi pościel, zakomenderowali: „Przekręć się”. Rozbawiony zapytałem: „Naprawdę?” – mówił ks. Kaczkowski do nowej książki.
Ks. Jan Kaczkowski miał być jednym z autorów cyklu „(k)Rok Miłosierdzia”. Niestety, stan zdrowia nie pozwolił mu na napisanie tekstu. Niniejsza rozmowa to fragment książki przygotowywanej do publikacji przez Katarzynę Jabłońską w Wydawnictwie WIĘŹ. Będzie ona praktycznym podręcznikiem dla tych, którzy żyją z chorobą, i tych wszystkich, którzy im w chorowaniu towarzyszą. Wcześniej Katarzyna Jabłońska przeprowadziła z ks. Janem Kaczkowskim wywiad rzekę „Szału nie ma, jest rak”.
Katarzyna Jabłońska: Katechizm zaleca, aby chorych nawiedzać. Ale wokół ciężko chorego człowieka często robi się pusto. I dzieje się tak nie dlatego, że przyjaciele, krewni czy znajomi nie chcą mieć z chorym i jego bliskimi nic do czynienia. Nas, zdrowych, najczęściej naprawdę porusza cierpienie chorego przyjaciela czy sąsiada oraz ich rodzin – ale nie bardzo wiemy, jak pomóc, co im powiedzieć.
ks. Jan Kaczkowski: Bardzo dobrze to rozumiem. Sam jako kapelan i prezes hospicjum nie zawsze wiem, co powiedzieć w pewnych trudnych sytuacjach. Co więcej, niech mi Państwo wierzą: właśnie tak jest dobrze. Słowa: „Nie wiem, co ci powiedzieć” są po stokroć lepsze, niż życzeniowe zapewnianie: „Nie martw się, na pewno wyzdrowiejesz” albo „Zobaczysz, wszystko będzie dobrze”. Ja sam, kiedy na początku swojego chorowania słyszałem: „Prawda, że ksiądz wyzdrowieje?”, najpierw się trochę wkurzałem, a potem mówiłem: „Skoro zależy ci na tym, mogę powiedzieć”. Tylko, że to była gra, oboje przecież wiedzieliśmy, że z tym wyzdrowieniem to nieprawda, chyba że wydarzy się cud.
Byłbym więc zdecydowanie ostrożny z tym natrętnym powtarzaniem: „Wszystko będzie dobrze”, które może chorego jedynie rozdrażnić. Wystarczy, że poczyta w którymś z internetowych portali o zdrowiu, co wiąże się z rakiem trzustki, SM czy SLA, żeby wiedzieć, że raczej będzie źle niż dobrze – albo że musi uzbroić się w cierpliwość i spodziewać długiego leczenia. No i natarczywe powtarzanie: „Będzie dobrze, nie martw się” jest w istocie niesłuchaniem chorego. To logiczne, że chory ma wątpliwości; ma prawo je mieć! Sam fakt zachorowania nie czyni z ludzi nieświadomych dzieci i nie wolno ich w ten sposób traktować.
Co zatem powiedzieć?
Powiedzieć: „Nie wiem, co powiedzieć”. Pozwolić się choremu poprowadzić za rękę przez swoją chorobę. Można zapytać: „Pewnie cię ludzie zamęczają. Nie chcę popełniać tych samych błędów, pomóż mi, proszę”. Albo: „Bez względu na to, co się będzie działo, będę przy tobie”, „Pamiętaj, że możesz na mnie liczyć, chcę być blisko ciebie w twoim chorowaniu”.
Warto przyznać się do własnej bezradności. Chory, który dłużej choruje, będzie miał już doświadczenie i najprawdopodobniej nam pomoże. No i bycie przewodnikiem po własnej chorobie, zaspakaja potrzebę bycia sprawczym. Choroba często odbiera możliwość sprawczości w wielu wymiarach życia, więc nawet jej namiastka bardzo się w tej sytuacji liczy.
A co w sytuacji, kiedy chorzy zamykają się w sobie, wycofują z życia, unikają kontaktów z ludźmi, odmawiają przyjmowania odwiedzin, niechętnie rozmawiają nawet z najbliższymi?
Nie wymagajmy od chorego, żeby dzielnie znosił chemię, naświetlania i jeszcze rozumiał, co się z nim dzieje. Nawet najinteligentniejszy emocjonalnie człowiek czasem nie jest w stanie tego udźwignąć. Dlatego tak ważna jest delikatna obecność rodziny, która nie zmusza, nie nakazuje i nie jest zbyt opresyjna – pozostawia pewną wolność. Ale też czuwa, bo jeśli taki stan apatii i potrzeby izolacji trwa u chorego zbyt długo, może to oznaczać, że ma on objawy klinicznej depresji, którą również należy leczyć. Trzeba być po prostu mądrze uważnym na drugiego człowieka. Z jednej strony szanować jego autonomię, z drugiej – nie pozostawiać go samemu sobie.
Powtarzasz, że jedną z najważniejszych zasad w relacjach z chorym człowiekiem jest działanie w dialogu z nim oraz respektowanie jego potrzeb i autonomii. Co jednak, kiedy te potrzeby wydają się nieracjonalne albo wręcz groźne?
Ciekawe, co masz na myśli, mówiąc: nieracjonalne albo wręcz groźne. Kiedy latem 2015 r. zdecydowałem się na wyjazd do Australii, mój brat wściekł się i wypalił mi: „Nie mam zamiaru jechać tam po ciebie z trumną!”. Rozumiem go. Ale proszę mi wierzyć: nie można cały czas myśleć o chorobie, ona i tak nie da o sobie zapomnieć. I nie należy traktować chorego jak dziecka specjalnej troski ani też we wszystkim go wyręczać.
Apelowałbym, aby nie tworzyć wokół chorych namaszczonej atmosfery, bo ona jest nieznośna. Jeżeli otoczymy chorego opieką tak szczelną jak kokon, on się nam może „udusić”. Całkowite wyłączenie chorego z obowiązków i życia to nieporozumienie. Chorego – jeśli to tylko możliwe – warto aktywizować. I nie chodzi tu jedynie o powolny spacerek z laską albo siedzenie na balkonie, szczelnie przykrytym pledem i z kubkiem ziółek. Jeżeli chory ma siłę i ochotę na aktywność – wspierajmy ją. Zaprośmy go do teatru, wyciągnijmy do kawiarni albo pubu. Niech wyjdzie z domu, spotyka się z ludźmi, usiądzie w kawiarni, w parku na ławce poczyta gazetę.
Tyle że bliscy chorego czasem wpadają tu w nadaktywność. A chory człowiek – również ten, który nieźle znosi zabiegi – bywa po prostu zmęczony albo senny i nie ma ochoty na koncert, kino czy zwykły spacer. Potrzebuje snu. Pozwólmy mu samemu zdecydować, co w tym momencie będzie robił. Oczywiście, jeśli przez kolejne dni odmawia wstania z łóżka, jedzenia, jest przygnębiony czy osowiały – należy reagować i mobilizować. Trzeba jednak wystrzegać się postawy: wiem lepiej, co jest dla ciebie dobre. Może, obiektywnie rzecz biorąc, dobrze byłoby, żeby wyszedł z domu, pobył wśród ludzi, oderwał myśli od swoich spraw, ale jeśli – mimo naszych propozycji – odmawia, dajmy spokój. Odczekajmy jakiś czas i znowu ponówmy próbę albo namówmy przyjaciółkę naszej chorej mamy, żeby to ona spróbowała zaproponować jej wspólne wyjście, albo kolegę ojca, żeby wyciągnął go na ryby czy piwo.
Na piwo?
A czemu nie? Jedno piwo nie zaszkodzi. Dwa też. A jak potrafią rozluźnić i poprawić humor!
Ciężka, przewlekła choroba jednego członka rodziny sprawia, że na swój sposób „chorują” też pozostali jej członkowie. Czy ich również należy „nawiedzać”, zgodnie z wezwaniem uczynku miłosierdzia?
Bądźmy szczerzy: jeśli rzeczywiście chcemy otoczyć chorego wspierającą, konstruktywną opieką, zazwyczaj oznaczać to będzie bardzo istotne przekonstruowanie naszego dotychczasowego życia. A także funkcjonowania naszej rodziny, zwłaszcza jeśli zachorował mąż-ojciec lub żona-matka, którzy są przecież filarami rodziny, szczególnie, jeśli są w niej jeszcze niepełnoletnie dzieci. Nie zamierzam udawać, że wystarczy skopiować metody „perfekcyjnej pani domu” i wszystko będzie działało jak w zegarku. Wraz z pojawieniem się choroby codzienne życie rodziny cudownie się nie zatrzyma, dzieci nadal będą gubiły klucze lub miały anginę, ukochany pies – ku przerażeniu najmłodszego synka – ucieknie i wróci pokąsany przez kleszcze.…
Przez pewien czas bliscy chorego mogą zarywać noce, jadać byle co, nie odpoczywać, w końcu jednak ich organizm upomni się o swoje prawa. Opiekunowie nie mogą zapominać o sobie, muszą mieć czas na odpoczynek, na odreagowanie stresu i napięcia, które będą – w zależności od przebiegu choroby – wyciszać się lub nasilać, ale nigdy całkowicie nie znikną. W przeciwnym razie grozi im szybkie wypalenie. A przecież bywa, że proces leczenia trwa długo, a nawet bardzo długo.
Pamiętajmy przy tym, że na doskonałość „perfekcyjnej pani domu” pracuje niewidzialny sztab ludzi, a w wypadku rodziny ciężko chorego…
I to jest właśnie zasada, którą bliscy chorego powinna skopiować z „perfekcyjnej…”, czyli skorzystać z pomocy innych! Powinni poprosić o pomoc, a czasem po prostu dopuścić innych do pomocy. Apeluję tu do bliskich chorego: niech Państwo nie próbują być siłaczkami i siłaczami! Jeśli naprawdę chcą Państwo efektywnie wspierać swojego chorego, muszą Państwo – celowo nie mówię: byłoby dobrze, powinni Państwo, tylko: muszą Państwo – nauczyć się respektować własne ograniczenia i korzystać z pomocy innych.
Ciężka choroba to trzęsienie ziemi w życiu całej rodziny, tu nie ma co chojraczyć. Warto dać się zastąpić, podzielić obowiązkami i zaufać innym. Przyjmijmy pomoc przyjaciół i krewnych. Niektórzy z nich sami będą wiedzieli, jaką pomoc zaproponować. Innym trzeba po prostu powiedzieć, jaka przydałaby się najbardziej. Nie wzbraniajmy się więc, kiedy siostra, brat, przyjaciółka, kolega z pracy, czy sąsiedzi oferują nam konkretną pomoc. Niech teściowa przyniesie zraziki, które chory syn tak zawsze lubił (tu ośmielę się zasugerować, że dobrze byłoby, gdyby przyniosła również ten pyszny rosół, za którym przepadają wnuczęta, a który – i to jest ten szczególnie ważny psychologicznie moment – na pewno wzmocni tak zmęczoną synową). Skoro, uwielbiający kucharzyć, sąsiad proponuje pierogi – przyjmijmy je z uśmiechem i wdzięcznością. Pozwólmy, aby przyjaciółka zabrała dziecko do kina albo pomogła mu w lekcjach, a sąsiadka zrobiła zakupy. Bez łańcucha ludzi życzliwych bliscy przewlekle chorego nie są w stanie opiekować się nim z miłością i troską.
Gdy rozmawiamy, chorujesz, Janie, już czwarty rok. Co w tym chorowaniu jest dla Ciebie największą pomocą?
Najważniejsze jest, z kim się choruje. Ja mam szczęście, bo w moim chorowaniu towarzyszą mi rodzice, rodzeństwo i duże grono przyjaciół, mogę liczyć także na współpracowników. Jestem im wszystkim bardzo wdzięczny, bez ich pomocy nie dałbym rady.
Chorowanie w samotności, bez bliskich, jest czymś potwornym. Wiem, co mówię, bo w naszym puckim hospicjum miewamy takich samotnych chorych. Obecność rodziny, przyjaciół, znajomych w naszym chorowaniu, ich pomoc, wsparcie, czułość są bezcenne. Bardzo podnoszą jakość życia w chorobie, bo bliskość to sprawdzone lekarstwo.
W chorobie – podobnie jak w innych życiowych trudnościach – ratuje nas również poczucie humoru, autoironia i dystans do siebie. One często pomagają choć na moment się rozluźnić – nic tak dobrze nie robi zestresowanemu, spiętemu człowiekowi jak zdrowy śmiech. Kiedy byłem po operacji i w wielu prostych czynnościach potrzebowałem pomocy, zdarzało się nam w domu wybuchać śmiechem w najbardziej nieoczekiwanych momentach. I to nam wszystkim bardzo dobrze robiło.
Moja siostra, Magda, kiedyś starała się prosto ułożyć mnie w łóżku, co nie bardzo się jej udawało, a mnie irytowało, bo prosto nie równało się wygodnie. Czułem, że coraz bardziej mnie to wkurza, bliski już byłem wybuchu, kiedy Magda zarządziła: „Wyciągnij nogi”. I w tym momencie dotarła do mnie dwuznaczność tej komendy, więc zamiast złością wybuchnąłem śmiechem, i zapytałem: „Już? Daj mi jeszcze szansę!” Ją też to rozbawiło. Innym razem rodzice, poprawiając mi pościel w łóżku, zakomenderowali sucho: „Przekręć się”. Rozbawiony zapytałem: „Naprawdę?”. Sam też lubię z chorymi pożartować. Choroby, również tej śmiertelnej, a nawet samej śmierci nie można przez cały czas traktować ze śmiertelną powagą, bo już samo to by nas zabiło.
PS.
Trzy tygodnie przed śmiercią ks. Jana odwiedziłam go w jego rodzinnym domu w Sopocie. Nie wstawał już z łóżka, był słaby, niewiele mówił. Zapytany, co sprawia mu teraz największą przyjemność, odpowiedział: „Odwiedziny przyjaciół”.
