W badaniach nad autyzmem widać podwójną dyskryminację: zarówno pacjentek, jak i naukowczyń. Chociaż jedną z pierwszych badaczek autyzmu była kobieta, Grunia Suchariewa, jej dziedzictwo było przez ostanie stulecie niemal zapomniane.
Jeszcze dziesięć lat temu trudno było znaleźć jakąkolwiek książkę dotyczącą autystycznych kobiet, a książki o autyzmie osób bez trudności w uczeniu się (który wówczas nazywano Zespołem Aspergera) dopiero pojawiały się na polskim rynku wydawniczym. Gdy więc chodzi o podaż książek, sytuacja zmieniła się nie do poznania. W naszym kraju przynajmniej kilka razy w roku pojawia się rodzima lub tłumaczona na polski publikacja dotycząca życia w spektrum autyzmu, pisana przez osobę w spektrum autyzmu – najczęściej o kobietach i przez kobiety. Coraz łatwiejszy jest także dostęp do książek autorek z innych krajów, dlatego będę się odwoływała również do pozycji anglojęzycznych.
Wśród wydanych w ostatnich latach książek pisanych przez autystki znajdziemy wspomnienia, książki popularyzujące wiedzę i poradniki. Niektóre autystyczne autorki włączają również temat autyzmu do fikcji literackiej, inne (nawet jeśli nie kryją się z diagnozą) decydują się nie wydobywać wątku spektrum explicite, ale osoby ze społeczności często wychwytują autystyczne cechy postaci albo świata przedstawionego. Żyjąc więc w pewnej bańce, można by sądzić, że autystyczne kobiety zyskały szeroką platformę do opowiadania o własnych doświadczeniach. Z kolei osoby dowiadujące się, że są lub mogą być w spektrum autyzmu, mają obecnie znacznie większą możliwość dowiedzenia się czegoś o swojej kondycji.
Kobiety, które w dzieciństwie nie miały szans otrzymać diagnozy Zespołu Aspergera czy spektrum autyzmu, nazywa się często „straconym pokoleniem”. Ewa Furgał w książce Autentyczna w spektrum podkreśla, że należałoby mówić raczej o „straconych pokoleniach”. Wśród późno zdiagnozowanych autystek, które w ostatnich latach opowiedziały o swojej diagnozie, znajdują się m.in. Joanna Jurewicz (diagnoza w wieku 59 lat), Hannah Gadbsy (38 lat), Ewa Furgał (autodiagnoza – 28, diagnoza medyczna – 36 lat), Anita Wojtkiewicz (diagnoza autyzmu – 28, ADHD – 30 lat), Ellie Middleton (ADHD i następnie autyzm – 24 lata), Chloé Hayden (autyzm – 13, ADHD – 22 lata). Chociaż nie tak dawno zakładano, że nie można mieć jednocześnie ADHD i autyzmu, obecnie wskazuje się na występowanie ADHD u 50–70% osób autystycznych, w tym wielu piszących o neuroróżnorodności.
Nie tylko biali chłopcy z klas wyższych
O historii badań nad autyzmem pisze obszernie Steve Silberman (Neuroplemiona. Dziedzictwo autyzmu i przyszłość neuroróżnorodności, wydane także jako Autyzm. Historia geniuszu natury i różnorodności neurologicznej). Rozprawia się w tej pozycji z rzekomą epidemią autyzmu, jaka miałaby występować w ostatnich latach, i pokazuje, że coraz większa liczba diagnoz wynika przede wszystkim z rozwoju wiedzy o autyzmie i jego genezie, zmian definicji autyzmu oraz kryteriów diagnostycznych. Nie można także pomijać kwestii nierównego dostępu do diagnoz i wykluczenia z nich różnych grup nieuprzywilejowanych – o której z kolei piszą szerzej autystyczny psycholog społeczny Devon Price (Autyzm bez maski. Nieznane oblicza neuroróżnorodności) czy Ellie Middleton (Unmasked. The Ultimate Guide to ADHD, Autism, and Neurodivergence). Rozwój badań nad autyzmem z uwzględnieniem tego, jak przejawia się u kobiet, streszcza w swoich książkach Ewa Furgał (Dziewczyna w spektrum i Autentyczna w spektrum).
Nawet te dzieci, którym uda się maskować cechy autystyczne, będą wzrastać w przekonaniu, żecośjestzniminietakiże muszą stale kontrolować swoje zachowanie
W historii tematu widać podwójną dyskryminację: zarówno pacjentek, jak i naukowczyń. Chociaż jedną z pierwszych badaczek autyzmu była już 100 lat temu kobieta, Grunia Suchariewa – i to ona wskazywała zarówno na podobieństwa, jak i różnice płciowe w jego przejawach – jej dziedzictwo było przez stulecie niemal zapomniane.
Po II wojnie światowej wiedza specjalistów o autyzmie opierała się głównie na pracach Leo Kannera i częściowo Hansa Aspergera – to z tych pozycji wyciągnięto przekonanie, że autyzm dotyczy zasadniczo chłopców. I rzeczywiście, do końca XX wieku autyzm diagnozowano niemal wyłącznie u nich. Jeśli zdarzały się diagnozy dziewcząt, były to niemal bez wyjątku dziewczynki z niepełnosprawnością intelektualną. W latach 80. zeszłego wieku Lorna Wing zwróciła uwagę na temat dziewcząt w normie intelektualnej i postawiła hipotezę o maskowaniu autyzmu przez dziewczynki, które wykazują się wyższymi umiejętnościami społecznymi i komunikacyjnymi niż chłopcy i przez to nie otrzymują diagnozy autyzmu (czy, w tamtym czasie: Zespołu Aspergera). Kolejne lata zajęło przebicie się tej obserwacji zarówno do diagnostów, jak i szerszej publiczności.
„Dopiero kiedy kobiety, którym udało się taką diagnozę uzyskać, zaczęły publikować książki autobiograficzne, wiedza o spektrum autyzmu u kobiet zaczęła się upowszechniać” – wskazuje Furgał i podaje przykład książki amerykańskiej pisarki Liane Holliday Willey, która jako jedna z pierwszych opowiedziała o maskowaniu autyzmu. Jej książka ukazała się w USA zaraz po jej diagnozie w 1999 r., za to w Polsce dopiero w roku 2018!
Autystki piszące o autyzmie to w ogromnej mierze osoby opowiadające o swojej pasji, zatem aktualizują wiedzę o nim szybciej niż niejeden specjalista, co więcej – wiele z nich jest profesjonalistkami w dziedzinie zdrowia psychicznego: często okazuje się bowiem, że zainteresowanie psychologią albo pedagogiką i studia w tym zakresie poprzedzały ich własną diagnozę. Niektóre z nich zajmowały się nawet autyzmem i pracowały z dziećmi w spektrum. Inne miały w rodzinie osoby z diagnozą spektrum, ale nie były świadome, że także one są autystyczne. Sarah Hendrickx, autorka jednego z najbardziej znanych popularnonaukowych kompendiów wiedzy o autyzmie u kobiet (Kobiety i dziewczyny ze spektrum autyzmu. Od wczesnego dzieciństwa do późnej starości), zdążyła napisać książkę o związkach romantycznych osób neurotypowych z autystycznymi (uznając siebie za przykład neurotypowej), nim okazało się, że nie tylko jej partner i dzieci, ale i ona sama jest autystyczna.
Trudno odnieść kryteria diagnostyczne stworzone na podstawie badań chłopców do dorosłych kobiet. Może dlatego w wielu przypadkach to macierzyństwo staje się kluczem do odkrycia autyzmu u części z nich. Dowiadując się, że ich dziecko (do niedawna zazwyczaj syn) rozwija się w spektrum autyzmu, kobiety, które przez ponad 20, 30 lat nigdy nie usłyszały, że mogą być autystyczne, często dziwią się, że „nie wszyscy tak mają” i że to, co wydawało im się naturalne i powszechne, może stanowić kryterium diagnostyczne. Ucząc się o autyzmie w związku z diagnozą dziecka, dowiadują się coraz więcej o sobie i zgłaszają na diagnozę. Czasem – znów obecnie częściej niż jeszcze kilka lat temu – diagnosta sam zwróci uwagę na pewne cechy matki uczestniczącej w diagnozie dziecka.
Podobne historie słyszałam o osobach, które pracując w zawodach wspierających osoby autystyczne i przez to stale aktualizując wiedzę na temat neuroróżnorodności, w końcu dochodziły do tego, że same kwalifikują się do diagnozy. Warto dodać, że wbrew stereotypom psychologia i pokrewne kierunki to częsty wybór studiów osób autystycznych, które tak bardzo interesują się ludzkimi zachowaniami i ich przyczynami, że w końcu wybierają taką właśnie ścieżkę kariery zawodowej czy akademickiej.
Błędne diagnozy
Kobiety, zanim same odkryją swój autyzm albo zostanie on u nich odkryty, jeśli szukają pomocy, często dostają wcześniej inne diagnozy. Nieraz jeszcze jako dzieci czy nastolatki są diagnozowane na depresję, zaburzenia lękowe, zaburzenia odżywiania, a w dorosłości dodatkowo zdarza się, że przypisuje się im zaburzenia osobowości. Kiedy osoba ma już taką diagnozę, rzadko szuka dalej. Jednak farmakoterapia czy psychoterapia mają bardzo ograniczoną skuteczność, kiedy nie bierze się pod uwagę diagnozy neurologicznej takiej jak autyzm czy ADHD.
Dominika Musiałowska w książce Mam ADHD, autyzm i całe spektrum możliwości opowiada:
„Przeszłam wiele różnych terapii i otrzymałam kilka diagnoz psychiatrycznych. Od czasów nastoletnich w mojej kartotece medycznej pojawiły się: depresja, zaburzenia lękowe z napadami paniki, PTSD (zespół stresu pourazowego), zaburzenia odżywiania, w tym anoreksja, bulimia, kompulsywne objadanie się i ortoreksja, uzależnienie od substancji psychoaktywnych, zaburzenia osobowości typu borderline, choroba afektywna dwubiegunowa (ChAD), depresja poporodowa, zaburzenia obsesyjno-kompulsyjne (OCD), cyklotymia”.
Trudno oszacować, ile z tych diagnoz wynika z błędów diagnostów, a ile ze współwystępowania. Psycholog Anita Wojtkiewicz w swojej książce Cykle. O życiu w spektrum autyzmu i z ADHD przytacza dane z różnych badań, wskazujące na o wiele wyższy odsetek problemów ze zdrowiem psychicznym u osób autystycznych niż w pozostałej części populacji, zarówno gdy chodzi o hospitalizację na oddziałach psychiatrycznych, jak i o diagnozy zaburzeń psychicznych i zaburzeń osobowości. Jednocześnie wskazuje: „trzeba pamiętać, że testy nie były standaryzowane na grupach neuroatypowych, a niewykwalifikowany w neuroróżnorodności diagnosta może pomylić cechy typowe dla rozwoju w spektrum autyzmu z tymi związanymi z osobowością”. Musiałowska uważa, że część diagnoz, które otrzymała, wynikała z nieleczonego ADHD i autyzmu, a część (borderline i ChAD) była raczej błędna.
Niestety ciągle jeszcze specjaliści zdrowia psychicznego pracujący z osobami w depresji, z lękiem czy uzależnieniami nie są świadomi, jak często problemy te współwystępują z neuroróżnorodnością ani jak skutecznie pracować z pacjentami i pacjentkami, którzy mają już diagnozę spektrum i/lub ADHD. Wątek ten w formie fabularnej pojawia się w Czerwonym młoteczku Doroty Kotas, gdzie narratorka/autorka bezskutecznie szuka dla siebie psychoterapii. Tymczasem dostosowanie otoczenia do potrzeb autystycznych pacjentek i pacjentów oraz przeszkolenie personelu na temat autyzmu zdecydowanie podnosi skuteczność terapii – badania w kontekście leczenia zaburzeń odżywiania i uzależnień u osób w spektrum autyzmu przytacza w swojej książce Devon Price.
Okazuje się, że także zdrowie fizyczne osób w spektrum autyzmu jest gorsze niż ogółu populacji: częściej diagnozowane są u nich zaburzenia żołądkowo-jelitowe i choroby serca (Wojtkiewicz), nierzadko występują też choroby autoimmunologiczne i zespół Raynauda oraz problemy ze snem, szczególnie u kobiet (Furgał, Dziewczyna w spektrum). Część z nich może być uwarunkowana genetycznie, inne wynikają ze stresu związanego z niedostosowaniem środowiska do potrzeb osoby neuroatypowej. Na swoim przykładzie pokazuje to Musiałowska:
„Połączenie genetyki, stresu, zaburzeń odżywiania, nieprawidłowego stylu życia i wielu innych czynników doprowadziło mnie do rozwoju kolejnych chorób i zaburzeń autoimmunologicznych (celiakii, choroby Hashimoto i alergii), hormonalnych (niedoczynności tarczycy, PCOS), metabolicznych (insulinooporność, zaburzenia pracy wątroby) i neurologicznych (migrena)”.
Jako że również te diagnozy otrzymała późno, choroby zdążyły przynieść powikłania, takie jak tężyczka, problemy z cyklem miesięcznym, niedobory pokarmowe i inne.
Nie przesadzaj!
No właśnie: dlaczego zarówno autyzm, jak i zaburzenia czy choroby fizyczne często są u kobiet diagnozowane tak późno? Nie od dziś wiadomo, że kobiety zgłaszające dolegliwości bólowe i problemy zdrowotne są traktowane mniej poważnie niż mężczyźni, co zostało wykazane w badaniach naukowych (np. Lanlan Zhang i inni, Gender Biases in Estimation of Others’ Pain). Wiele kobiet przez dekady znosi bardzo bolesne miesiączki, słysząc, że „taka ich uroda”, a diagnoza i leczenie endometriozy pozostają poza ich zasięgiem. Także migreny, które dotykają głównie młode kobiety, bywają i przez społeczeństwo, i przez personel medyczny traktowane bez należnej powagi. Również dostęp do znieczulenia przy porodzie nie jest wciąż jeszcze standardem. Kobiety są socjalizowane do tego, by samym radzić sobie z bólem i różnymi fizycznymi dolegliwościami i traktować je jako naturalną część życia, często wstydliwą i tabuizowaną, zwłaszcza w kontekście zdrowia reprodukcyjnego. W wyniku tego mężczyźni często nie są świadomi doświadczanych przez kobiet trudności i, nawet bez złej woli, przyczyniają się do ich bagatelizowania.
Dołóżmy do tego profil sensoryczny osób autystycznych, które w ogromnej większości doświadczają nadwrażliwości i/lub niedowrażliwości w odbieraniu wrażeń zmysłowych. Oznacza to, że już autystyczne niemowlę może płakać z przyczyn niezrozumiałych dla opiekunów, np. z powodu rażącego je światła, które innym wydaje się wcale nie takie jasne, albo tekstur ubrań czy atypowej regulacji termicznej. Nawet bardzo troskliwi rodzice mogą mieć trudność z odszyfrowaniem tych komunikatów i będą np. karmić czy przewijać dziecko, którego dystres jest związany z zupełnie innym doznaniem zmysłowym.
Gdy dziecko urośnie i będzie komunikować swoje trudności (np. przez zasłanianie oczu, domaganie się czapeczki z daszkiem czy też mówienie wprost, że coś jest za jasne), często spotka się z niezrozumieniem, a nawet krytyką: „wcale nie jest jasno”, „nie wydziwiaj”, „zawsze robisz problem”, albo wręcz agresją – mojej kilkuletniej córce obcy mężczyzna w starszym wieku zerwał z głowy czapeczkę z daszkiem w kolejce do pobrania krwi w przychodni.
Osoby, których autentyczne odczucia z ciała są ignorowane, negowane, a nawet narażają je na przemoc, cierpią z powodu niezaspokojenia potrzeb. Dodatkowo mogą pojawić się u nich nieadaptacyjne strategie radzenia sobie z dyskomfortem (skoro nie mogą korzystać ze wsparcia otoczenia czy dostosowania środowiska), takie jak unikanie, znieczulanie się za pomocą używek. Jednak przede wszystkim nie wykształca się u nich zdrowe zaufanie do siebie samych, własnych odczuć i rozeznawania potrzeb, co może się też wiązać z aleksytymią, czyli trudnościami w rozumieniu i nazywaniu emocji (znacznie częstszą wśród osób autystycznych niż w reszcie populacji).
Problemy z przetwarzaniem bodźców zmysłowych dotyczą osób autystycznych bez względu na płeć, natomiast w przypadku kobiet nakłada się na to wspomniane już ignorowanie ich bólu oraz częste lekceważenie ich potrzeb, opinii czy postulatów z powodu mizoginii i nierównego statusu kobiet i mężczyzn w większości społeczeństw.
Przymus maskowania
Autyzm może przejawiać się na wiele sposobów, nie ma zatem dwóch takich samych osób autystycznych. Odkrywając autyzm kobiet i dziewcząt, badacze i badaczki zaczęli poświęcać uwagę zjawisku maskowania czy kamuflażu. Furgał wyjaśnia, dlaczego dotyczy ono przede wszystkim kobiet:
„Od najmłodszych lat dziewczęta w spektrum autyzmu bez niepełnosprawności intelektualnej uczą się, jak wypełniać oczekiwania otoczenia i nie wyróżniać się z grupy, czyli jak maskować autystyczne cechy i zachowania. To znów norma płci każe nam się dostosowywać, podczas gdy chłopcy otrzymują więcej przestrzeni na indywidualizm i kreatywność. Badania potwierdzają, że dziewczynki lepiej od chłopców odczytują oczekiwania, kody i konwencje społeczne oraz szybciej i skuteczniej uczą się społecznych umiejętności. Uczą się, jak się nie wyróżniać i zachowywać w sposób akceptowalny społecznie, obserwując i naśladując wybraną osobę – jej gesty, mimikę, mowę ciała”.
Sztandarowym przykładem maskowania cech autystycznych jest utrzymywanie kontaktu wzrokowego lub imitowanie go, pomimo że jest to dla osoby autystycznej niekomfortowe i nienaturalne oraz utrudnia jej skupienie się na treści komunikacji. „Inne wymieniane w badaniach przykłady maskowania to stosowanie skryptów komunikacyjnych, uczenie się społecznych zachowań z książek i filmów, naśladowanie wyrazu twarzy osoby, z którą rozmawia dziewczyna w spektrum autyzmu, czy przymuszanie się do niemówienia o swoich pasjach” – wylicza Furgał.
Maskowanie nie wynika z chęci oszukania kogokolwiek czy udawania kogoś, kim się nie jest, ale jest strategią ochronną. Tak jak w przypadku nadwrażliwości sensorycznych osoby autystyczne od pierwszych chwil życia mierzą się z niezrozumieniem otoczenia, tak w kontekście różnych zachowań społecznych od dzieciństwa dostają informację zwrotną, że „robią coś nie tak”, a nawet że są niegrzeczne, nieempatyczne, źle wychowane, bo się nie uśmiechają, nie patrzą w oczy, nie lubią przytulania czy podawania ręki, niechętnie uczestniczą w niektórych zabawach grupowych itp.
Część dzieci będzie tak nadal robić mimo dezaprobaty otoczenia i zinternalizuje sobie etykietkę niegrzecznych czy niedobrych, część będzie próbować unikać zaangażowania społecznego i chodzenia do przedszkola czy w inne miejsca, gdzie „socjalizacja” wymaga od nich robienia rzeczy niezrozumiałych, nieprzyjemnych czy wręcz bolesnych, bo niezgodnych z potrzebami ich układu nerwowego i ścieżką rozwoju. Niektóre dzieci (częściej dziewczynki) będą próbowały się podporządkować, choć będzie je to bardzo stresować i pochłonie masę energii, ale nawet te, którym uda się maskować cechy autystyczne, będą wzrastać w przekonaniu, że coś jest z nimi nie tak i że muszą stale kontrolować swoje zachowanie, bo w każdej chwili mogą się skompromitować. Trzeba pamiętać, że w maskowaniu nie chodzi tylko o najpopularniejsze, wskazane wyżej przykłady. Ellie Middleton podaje ich w swojej książce więcej, a jednocześnie wskazuje, że:
„Większość osób autystycznych musi maskować wszystko, co ich dotyczy: od potrzeb sensorycznych, poprzez ton głosu, sposób, w jaki rozumiemy i procesujemy informacje, nasze specyficzne czy ograniczone diety, fakt, że potrzebujemy więcej odpoczynku niż większość ludzi, aż po ubrania, w jakich czujemy się komfortowo, i tak dalej, dalej, i dalej… Maskując, pokrywamy każdy aspekt autystycznego doświadczenia – a bycie osobą autystyczną dotyka każdego aspektu naszego życia [tłum. APP]”.
Nieuświadomiony przywilej większości
Dr Devon Price, transpłciowy psycholog społeczny, pisze:
„Kiedy osoba Autystyczna nie ma dostępu do wiedzy o sobie i kiedy słyszy, że jej piętnowane cechy to jedynie oznaki tego, że jest destrukcyjnym, nadmiernie wrażliwym lub irytującym dzieckiem, nie ma innego wyjścia, jak stworzyć neurotypową fasadę. Utrzymywanie tej neurotypowej maski jest głęboko nieautentyczne, a do tego niezwykle wyczerpujące. Nie musi to być świadomy wybór. Maskowanie jest stanem wykluczenia narzuconym nam z zewnątrz”.
Nieautystyczna (allistyczna) większość ma przywilej niezdawania sobie sprawy z tego, że istnieją inne niż allistyczne wzorce komunikacji, okazywania uczuć, uczestnictwa w życiu społecznym. Price wyjaśnia:
„Zakłada się, że wszyscy ludzie myślą, utrzymują kontakty towarzyskie, czują, wyrażają emocje, odbierają informacje sensoryczne i komunikują się mniej więcej w ten sam sposób. Oczekuje się, że wszyscy będziemy grać zgodnie z regułami naszej rodzimej kultury i bezproblemowo się w nią wtopimy. Ci z nas, którzy potrzebują alternatywnych metod wyrażania i rozumienia siebie, są tych narzędzi pozbawieni. Nasze pierwsze doświadczenie siebie jako osoby w świecie jest więc doświadczeniem odmienności i zagubienia. Mamy możliwość zdjęcia masek dopiero wtedy, gdy zdamy sobie sprawę, że istnieje inny wybór”.
Z mojego doświadczenia wynika, że powyższy wątek bywa jednym z najtrudniejszych do wyjaśnienia w rozmowach o autyzmie. Mity o braku empatii u autystów i o absolutnej konieczności trenowania (allistycznych) umiejętności społecznych są tak silne, że osoby nieautystyczne (a czasem może i autystyczne – zdiagnozowane i niezdiagnozowane) nie umieją myśleć o autystycznym stylu bycia jako czymś innym niż deficyt i coś, co trzeba naprawić poprzez wyrównanie do allistycznej „normy”.
Mało kto słyszał też o tym, że problemy z okazywaniem empatii w oczekiwany przez kogoś sposób nie oznaczają jej braku (a często mogą dowodzić wręcz jej nadmiaru, który zalewa i utrudnia komunikowanie się w danym momencie). Podobnie nieznany szerzej jest tzw. problem podwójnej empatii. Badania wskazują, że osoby autystyczne komunikują się i współpracują ze sobą lepiej niż osoby allistyczne, a zatem „problemy z komunikacją” nie muszą oznaczać, że to z osobami autystycznymi i ich sposobem komunikowania się coś jest nie tak, ale raczej że większościowa grupa allistyczna i mniejszościowa autystyczna napotykają w kontakcie podobne trudności, jakich doświadcza się w komunikacji z osobami z innego kręgu kulturowego.
Inne badanie (o którym piszą Price i Middleton) wykazało, że osoby allistyczne potrafią w ułamku sekundy po spotkaniu zapałać niechęcią do osoby autystycznej – nawet jeśli nie łamie żadnych norm. Niestety coś w kulturze większości przyczynia się do nietolerancji względem osób w spektrum i warto nie przerzucać odpowiedzialności za to na autystów. W tym kontekście polecam lekturę powieści autystycznej autorki Elle McNicoll Iskry w mojej głowie, w której autystyczna bohaterka walczy o przywrócenie pamięci o „czarownicach” zamordowanych na obecnych przedmieściach Edynburga, gdzie mieszka i chodzi do szkoły. Choć jest to literatura młodzieżowa, słyszałam od licznych osób (autystycznych i nieautystycznych), że lepiej niż cokolwiek innego przybliżyła im temat funkcjonowania autystów, przemocy i uprzedzeń względem nich.
„Tak bardzo chciałabym się nie bać”
Wobec niezrozumienia, agresji i często zinternalizowanej stygmatyzacji „autystycznych zachowań” osoby autystyczne mniej lub bardziej świadomie zużywają energię na próby życia tak, jakby nimi nie były. Niesie to za sobą ogromne koszty w postaci przemęczenia, niemożności podjęcia lub utrzymania pracy, problemów w związkach, a także chorób. W tym kontekście mówi się o powszechnych wśród autystek i autystów zaburzeniach lękowych i depresji. Wojtkiewicz podaje, że w populacji osób w spektrum autyzmu oba sięgają około 70%. Wiąże się z tym także większa niż u innych częstotliwość myśli oraz prób samobójczych. Middleton przytacza statystyki, według których autystki są zagrożone śmiercią w wyniku samobójstwa trzynaście razy bardziej niż kobiety nieautystyczne, zaś 23,5% kobiet z ADHD podjęło próbę samobójczą (w porównaniu z 3,3% kobiet bez diagnozy ADHD).
Na wszechobecność lęku wskazują zarówno statystyki, jak i narracje samych kobiet. Dwie książki autystycznych pisarek wydane w 2023 r. można tu uznać za symptomatyczne: Czerwony młoteczek Doroty Kotas i Pod lodem Joanny Jurewicz. Ta druga pisze: „Tak bardzo chciałabym się nie bać. Nie słyszeć lęku. Jest jak struna fortepianu w niskich rejestrach […], która nie przestaje wydawać dźwięku, mimo iż nikt jej nie trąca, nie musi. Jest jak koło indyjskie, które kręci się cały czas, choć nikt go nie wprawia już w ruch”.
Kosztem maskowania zarówno dla osoby maskującej, jak i dla jej otoczenia jest także to, że nie ujawni ona ani nie wniesie do społeczności swoich umiejętności, talentów, po prostu siebie. Może unikać zaangażowania albo angażować się w sposób powierzchowny. Nie odezwie się na lekcji, nie da rady wziąć udziału w przedsięwzięciach niedostosowanych do swoich potrzeb, nie stworzy wspaniałych dzieł sztuki – bo skupi energię na przetrwaniu i niezwracaniu na siebie uwagi.
Do końca XX wieku autyzm diagnozowano niemal wyłącznie u białych chłopców wywodzących się z klas wyższej i średniej. Jeśli zdarzały się diagnozy dziewcząt, były to niemal bez wyjątku dziewczynki z niepełnosprawnością intelektualną
Również dlatego tak ważne są książki samorzeczniczek – zarówno te eksperckie, jak i autobiograficzne czy literackie ujęcia autyzmu. Każda z osób piszących czy rysujących i piszących (jak Kasia Mazur w komiksie Zamaskowana. Z pamiętnika autystki) poszerza przestrzeń, w której można być autystyczną i pokazywać się światu. Służy to zarówno innym osobom neuroróżnorodnym, jak i neurotypowym, choć chciałoby się przy okazji poprosić, by neurotypowa większość częściej sięgała po twórczość osób neuroróżnorodnych, starała się je lepiej poznać i zrozumieć – niniejszy artykuł dotyka ledwie ułamka tematów, którymi zajmują się autystyczne autorki.
Oschłe dziwaczki z przeszłości
Konieczność maskowania dotyczy wszystkich osób autystycznych, nie tylko kobiet, a szczególnie dotkliwie doświadczać jej będą osoby należące do grup marginalizowanych: niebiałych, z mniejszości etnicznych, LGBT+, zwłaszcza transpłciowych (jak Price) i niebinarnych (jak Kotas) czy z niepełnosprawnościami. W ich przypadku mowa już o wielorakiej marginalizacji. Ich narracje często nie przebiją się do szerszej publiczności, a ich potrzeby mają przez to mniejsze szanse na zaspokojenie. Wpływa to zarówno na późniejsze diagnozowanie czy w ogóle brak dostępu do adekwatnej diagnozy, jak i na to, jak osoby z grup nieuprzywilejowanych będą radzić sobie z trudami życia w niedostosowanym do nich świecie. W Polsce ciągle jeszcze mało się o nich mówi i pisze, ale powoli zaczynamy rozumieć problem wielorakiej marginalizacji także w kontekście neuroróżnorodności, tak samo jak dostrzegamy, że autystyczni są nie tylko chłopcy z zamożnych domów.
Więź.pl to personalistyczne spojrzenie na wiarę, kulturę, społeczeństwo i politykę.
Cenisz naszą publicystykę? Potrzebujemy Twojego wsparcia, by kontynuować i rozwijać nasze działania.
Wesprzyj nas dobrowolną darowizną:
W książce The Genesis of Artistic Creativity. Asperger’s Syndrome and the Arts psychiatra Michael Fitzgerald przyjrzał się żyjącym w przeszłości artystom i znalazł wskazania do tego, by uznać niektórych za osoby autystyczne – opisał w ten sposób 20 mężczyzn i 1 kobietę (Simone Weil). Publikacja Autystki. O kobietach w spektrum Clary Törnvall oprócz jej własnej historii pokazuje kobiety, które nie miały szans otrzymać diagnozy w poprzednich stuleciach, a które wydają się pasować do tego, co współcześnie wiemy o autyzmie: są to osoby znane, ale też te bezimienne, które „ścierając maniacko kurze, polerując naczynia, układając regularne pryzmy bielizny, krochmaląc do połysku kołnierzyki i mankiety, haftując niepotrzebne nikomu kwiatki i nigdy nie odzywając się pierwsze, przeszły do kronik rodzinnych jako oschłe dziwaczki”.
Marzę o świecie, w którym będziemy dostrzegać i cenić obecność, potrzeby, głosy i działalność najróżniejszych osób autystycznych. Obecnie coraz większą reprezentację zyskują u nas autystyczne kobiety bez niepełnosprawności intelektualnej. Oby poszły za tym kolejne marginalizowane i przeoczone także w kontekście autyzmu grupy i osoby.
Tekst ukazał się w kwartalniku „Więź” wiosna 2024 w dziale „Nad książkami”.
