Moja córka jest wspaniała. Ale świat nigdy nie uzna jej wartości i jej talentów

Integracja ma swoje granice. Nikt nas nigdy nie zaprosił na urodziny. Zaprasza się wszystkie dzieci z grupy, z wyjątkiem dzieci z niepełnosprawnością.

Fragment książki „Cela. Odpowiedź na zespół Downa”, której nowe wydanie ukazało się nakładem Wydawnictwa W.A.B.

Nie pamiętam już, na których wczasach uświadomiłam sobie jasno i boleśnie, że wśród dzieci „zdrowych” Cecylka zawsze będzie osamotniona, mimo swojej miłej powierzchowności i charakteru, a także talentu do zabawy. Dzieci „zdrowe” bawią się z nią tylko wyjątkowo – z braku innego towarzystwa.

Cela nigdy się nie nudzi. Wymyśla ciekawe zabawy, na przykład w szkołę lub w wyścigi, i proponuje je innym dzieciom. Jedna z dziewczynek na wakacjach bawiła się z Cecylką przez dwa dni od rana do wieczora, ale gdy pojawiła się nowa koleżanka, obie chowały się przed nią. Celi muszą wystarczyć dzieci z niepełnosprawnością albo młodsze, ale zabawa z maluchami nie daje jej satysfakcji. W Krynicy na wczasach rehabilitacyjnych Cecylka wyrywa się do dzieci szalejących na korytarzu, ale one nie chcą się z nią bawić. Cela chciałaby się bawić w rycerzy. Bierze książkę jako tarczę i kijek – miecz. Dzieci się z niej śmieją.

Marysia z zespołem Downa w podobnej sytuacji wraca do pokoju i płacze. A Cecylka udaje, że jej to nie dotyka. Ostentacyjnie bawi się sama tuż obok rozbawionego towarzystwa. Tylko częściej wybucha złością na mnie – po swojemu broni się przed poczuciem krzywdy i osamotnienia. W Zawoi obserwuję, jak gra w piłkę z grupką dzieci. Nagle dzieci zabierają piłkę i odchodzą. Cela zostaje sama. Biegnę do niej, żeby ją pocieszyć. A ona pyta:

– Ładnie grałam?

W przedszkolu Cecylka podejmowała stale próby kontaktu i przyjaźni – z różnym skutkiem. W młodszej grupie przedszkolnej była otoczona opieką przez starszego chłopca, Karola. Całe przedszkole zachwycało się tą przyjaźnią. Ale z wiekiem Karol zaczął lgnąć do chłopców i Cecylka została sama.

Potem adorowała po kolei dwie koleżanki, Kasię i Julię. Obie opowiadały, jak bardzo ją lubią i jak chętnie się z nią bawią, ale czy tak było rzeczywiście? „Polityczna poprawność” zaczyna się dzisiaj już w przedszkolu. Żadna z „przyjaciółek” nie zaprosiła jej na swoje urodziny. Dlaczego dziecko z zespołem Downa nie staje się beniaminkiem swojej grupy, nawet w przedszkolu, tylko zostaje zepchnięte do roli „obcego”?

W przedszkolu umiałam rozszyfrować smutki i rozczarowania Cecylki. Paradoksalnie, gorsze były dla niej święta i wycieczki niż zwykła codzienność, w której odnalazła już swoje miejsce. Po przyjściu ze szkolnej wycieczki Cecylka była smutna i zła.

– Jesteś smutna, bo Julia nie chciała się z tobą bawić?

– Tak. – I kopie domek z klocków Duplo.

W szkole integracyjnej – w pierwszej i drugiej klasie – Cela całkowicie zrezygnowała z nawiązywania kontaktów. Grała rolę małego dziecka, wymagającego szczególnej uwagi nauczycielek. Znowu najgorzej się czuła w sytuacjach szczególnych, jak wycieczki i zabawy. W czasie klasowej Wigilii zostałam zaalarmowana telefonem ze szkoły, że Cecylkę bardzo boli brzuch. Pojechałam po nią. Cela skręcała się z bólu. Postanowiłam nie tracić czasu na przychodnie i pojechać wprost na ostry dyżur do szpitala dziecięcego. Czekałyśmy w długiej kolejce. Cela cały czas pojękiwała. Dopiero na sali zabiegowej, kiedy chirurg z powagą uciskał jej brzuszek, Cela wyznała, że tylko udawała ból brzucha, bo czuła się samotna w klasie i bardzo chciała do mamy! A potem wstydziła się przyznać do udawania.

Naszym powszechnym doświadczeniem jest izolacja dziecka zespołem Downa nawet w najlepszych przedszkolach i szkołach integracyjnych. Dzieliłam się z kilkoma matkami żalem, że nasze dzieci nigdy nie były zapraszane na urodziny do dzieci zdrowych, chociaż podobno były bardzo lubiane. Warto to powtórzyć: nikt nigdy nas nie zaprosił poza rodzicami innych dzieci niepełnosprawnych (i naszymi przyjaciółmi). Z reguły zaprasza się wszystkie dzieci z grupy przedszkolnej, nawet te agresywne i nielubiane, z wyjątkiem dzieci z niepełnosprawnością. „Bardzo nam było przykro – pisze czytelniczka „Bardziej Kochanych” – że żadne z dzieci zaproszonych na urodziny Sylwii nigdy nie zaprosiło jej na swoje przyjęcie”.

Niemniej jednak to nie same dzieci zapraszają swoich gości. To rodzice dzieci zdrowych izolują własne dzieci, bojąc się kontaktów z dziećmi z niepełnosprawnościami, choć oficjalnie – na zebraniach przedszkolnych lub szkolnych – zachwycają się integracją.

Integracja przybiera czasem formy patologiczne. W pewnej klasie dzieci zdrowe pchały wózek z koleżanką w zamian za batoniki rozdawane przez jej matkę. Marysia z zespołem Downa źle się czuła na wyjazdach swojej klasy integracyjnej, bo nikt nie chciał z nią dzielić pokoju. Pani psycholog, która adoptowała dziewczynkę z niepełnosprawnością intelektualną, opowiadała mi, jak raz zaprosiła dwie dziewczynki z podwórka dla towarzystwa. Dziewczynki wyrzuciły jej córeczkę z pokoju, żeby spokojnie bawić się jej zabawkami. Czytelniczka „Bardziej Kochanych” pisze, że jej synek jest izolowany w swojej klasie. Czuł się samotny nawet w czasie przygotowań do Pierwszej Komunii Świętej:

– Podczas prób przed Komunią spotkaliśmy się nieraz z nietolerancją innych dzieci. Nie chciały siedzieć obok Dawida czy podać mu ręki.

Osoba z zespołem Downa jest nosicielką różnicy. W tym sensie jest kimś wyjątkowym: gorszym lub – na odwrót – cenniejszym

Anna Sobolewska

Udostępnij tekst

Facebook

Twitter

Agnieszka Kuryś ze wspólnoty „Wiara i Światło”, która często towarzyszy dzieciom z zespołem Downa w czasie mszy, mówi, że czasem czują się źle w kościele:

– Nawet tam ludzie patrzą na mnie jakby z wyrzutem, że przyprowadzam swych przyjaciół. A na nich tak, jakby chcieli powiedzieć: skoro tak wyglądasz, to nie wychodź z domu.

Czy można kształtować zachowanie dzieci wobec osób z niepełnosprawnością? Zdarza się, że dziecko, które grało rolę ofiary, po pewnym czasie – dzięki wysiłkom psychologów i pedagogów – staje się beniaminkiem grupy, a jego obecność wyzwala postawy opiekuńcze. Taką sytuację przedstawił Dostojewski w „Idiocie”. Wiejskie dzieci najpierw prześladowały obłąkaną Marię, a później – dzięki mądrej interwencji księcia Myszkina – zaczęły się nią opiekować i bronić jej przed ludźmi. Bohater „Idioty”, sam obcy światu i przez świat odtrącony, zastanawiał się, dlaczego człowiek nie może żyć w sposób doskonały, nie niszcząc tego, co kocha.  

„Jest jakiś powód, że nie może” – odpowiadał sam sobie, a mimo to usiłował szerzyć dobro. Może, wzorem księcia Myszkina, należałoby się zastanowić, jak przekształcić ludzką złość i poczucie obcości w energię pozytywną?

My, rodzice dzieci z niepełnosprawnością, musimy sobie uświadomić granice integracji w odniesieniu do naszych dzieci. Nie możemy oczekiwać, że nasze dziecko znajdzie przyjaciół w swojej grupie integracyjnej – przedszkolnej czy szkolnej. Od integracji do autentycznego partnerstwa jest daleka droga. Dzieci mają naturalną skłonność do segregacji, a nie do integracji. W zabawie potrafią się opędzać od młodszego rodzeństwa czy też od dzieci z innego podwórka.

Thomas Merton wspominał – z poczuciem Kainowej winy – jak przepędzał kamieniami młodszego braciszka, który przeszkadzał w zabawie starszym dzieciom. W dzieciństwie grzech wobec młodszych, słabszych, innych jest czymś powszechnym.

A dzieci z zespołem Downa są właśnie „z innego podwórka”. Trochę jak młodsze rodzeństwo, trochę jak przybysze z dalekiego kraju, do których trzeba mówić wolno i wyraźnie. Zawsze będą grać rolę „innego”, a nawet „obcego”, i w grupie rówieśników, i w klasie integracyjnej. Łatwiej wyzwolić postawy opiekuńcze niż partnerskie. Trzeba się z tym pogodzić i szukać dla naszych dzieci towarzystwa innych dzieci z zespołem Downa, wśród których będą mogły czuć się bezpiecznie.

Musimy się przyznać przed sobą, że tylko w naszym domu i tylko dla nas nasze dziecko jest doskonałością. Cela wydaje się nam wspaniała – twórcza, pomysłowa, pracowita i na swój sposób inteligentna. Świat nigdy nie uzna jej wartości i jej talentów. Nawet w klasie integracyjnej (w pierwszej szkole) ich nie zauważono. Jej pozytywnym lustrem jesteśmy my, rodzice, starsza siostra i nasz krąg przyjaciół.

Czy można jednak, nie popadając w fałsz ani sentymentalizm, przekazać dziecku z niepełnosprawnością nasze własne poczucie, że zespół Downa nie musi być rodzajem degradacji, tylko wyróżnieniem? My sami tak to właśnie odczuwamy i rozumiemy. Zespół Downa jest „wyróżnieniem” w sensie dosłownym, neutralnym.

Osoba z zespołem Downa jest nosicielką różnicy. W tym sensie jest kimś wyjątkowym: gorszym lub – na odwrót – cenniejszym. Analogicznie, dziecko adoptowane zwykle czuje się gorsze, a przecież można by wzbudzić w nim dumę z faktu, że zostało przez swoich rodziców wybrane. Anglicy mówią o dziecku z zespołem Downa a special child. Czytając biografię Chrisa Burke’a, amerykańskiego aktora z zespołem Downa, który stworzył postać Corky’ego w serialu „Dzień za dniem”, zdałam sobie sprawę, że Chris, dzięki swoim rodzicom i rodzeństwu, potrafił zamienić swoje „upośledzenie” w „wyróżnienie”.

Również rodzicom Tomka Siatkowskiego, prawdziwego artysty malarza z zespołem Downa, udało się stworzyć dla syna rodzinną „cieplarnię”, w której rozwinął się jego talent plastyczny. Jak mówi pan Kazimierz, dumny ojciec Tomka:

– Tomek żyje tylko obrazami i dźwiękami. Swój świat ma i już […]. Trochę szkicuje, a potem bierze linijkę, flamastry i już go nie ma. Zrobiliśmy mu cieplarnię i wyrósł taki egzotyczny kwiat.

Czy rodzice „zwykłych” dzieci umieliby tak pięknie podkreślić ich niezwykłość i wyjątkowość? Chris kiedyś wykrzyknął: „I have Up Syndrome!” (Down Syndrome to zespół, który symbolicznie „dołuje” swojego nosiciela, natomiast Up Syndrome podnosi do góry). Chris doskonale rozumiał swoje ograniczenia, a mimo to nie czuł się gorszy.

Musimy pomóc naszym dzieciom przekształcić zespół Downa w Up Syndrome.

Przeczytaj też: Trudniejsza nadzieja