Wdzięczność – o tym uczuciu mówili opiekunowie osób z niepełnosprawnością, uczestniczący w turnusie wytchnieniowym Stowarzyszenia Mudita. Zaraz za nią był jednak lęk o przyszłość ich dzieci i żal do świata, który nie chce dostrzec ich potrzeb.
Założenia turnusów, które odbywają się od 2021 roku, są proste – przebywający na nich opiekunowie osób z niepełnosprawnością odpoczywają i zajmują się swoimi sprawami, a w tym czasie osoby z niepełnosprawnością są pod opieką wolontariuszy. Co ważne, rolą wolontariuszy nie jest prowadzenie terapii, ale towarzyszenie oraz spędzanie czasu z osobami z niepełnosprawnością. Ja towarzyszyłem 10-letniemu Stasiowi.
Motorówki i Astrid Lindgren
– Lepiej weź krótkie spodenki, bo Staś lubi wskakiwać do wody – tak jeszcze przed samym wyjazdem radziła mi jego mama, Elżbieta.
I rzeczywiście Staś bardzo cieszył się z tego, że tegoroczny turnus wytchnieniowy odbywał się w miejscowości Łacha, nad Narwią. Z powodu upałów rzeka stanowiła najważniejszą atrakcję turnusu. Staś potrafił w niej spędzać – pod moją czujną opieką – długie godziny.
Szczególną radość sprawiały mu przepływające nieopodal motorówki, na widok których bardzo żywiołowo reagował. Chłopak ma ciągotki do spraw technicznych – uwielbia pociągi (przez cały pobyt w Łachach nie rozstawał się ze swoim egzemplarzem Raportu Kolejowego) i samoloty.
Staś ma niepełnosprawność intelektualną i niedosłuch – dlatego preferuje raczej prostą, bezpośrednią komunikację. Sam jest bardzo bezpośredni, nie ma najmniejszych problemów z okazywaniem swoich uczuć i emocji. Czy chodzi o poinformowanie mnie, że znudziła mu się zabawa ze mną i woli posłuchać audiobooka w swoim pokoju (nie dziwię mu się – również wolałbym na jego miejscu posłuchać książek Astrid Lindgren) czy też o wyrażenie fascynacji moją brodą.
Na turnusie polubił też swoją rówieśnicę Zosię, dziewczynkę z niepełnosprawnością intelektualną. Trochę bardziej nieśmiałą niż on, ale co najmniej równie asertywną – zwłaszcza, gdy już odnalazła się w nowej rzeczywistości.
Oboje są dziećmi wymagającymi dość intensywnego wsparcia – szczególnie w kwestii komunikacji. Podobne wyzwania stoją przed opiekunami dużej części dzieci uczestniczących w turnusie.
Jak się rozmawia przez tabliczkę
Franek z zajmującymi się nim wolontariuszkami – Ewą i Agnieszką – porozumiewał się za pomocą zawieszonej na szyi tabliczki. Jest osobą autystyczną, porozumiewającą się komunikacją alternatywną – w jego wypadku właśnie w formie tabliczki z alfabetem. Dlatego zapytany, czy ma ochotę pójść na spacer czy napić się wody, Franek odpowiadał, pokazując palcem na T lub N, co oznaczało zgodę lub odmowę. Ta uproszczona komunikacja służyła mu podczas turnusu – na co dzień w sprzyjających warunkach chłopak potrafi informować swoich przemyśleniach, dzielić się swoimi stanami emocjonalnymi, wspominać ważne dla siebie momenty.
Franek na turnus przyjechał z mamą i tatą, a także siostrą Basią – również osobą w spektrum autyzmu. Dla rodziców Franka – Zdzisława i Anny – bardzo ważna jest kwestia komunikacji i dostępu do AAC, czyli komunikacji wspomagającej i alternatywnej. To dzięki niej osoby z różnymi niepełnosprawnościami mogą porozumiewać się z otoczeniem, ale też rozwijać się i nabywać nowe umiejętności.
– Franek miał to szczęście, że trafił do Przystani Szkraba, ośrodka terapeutycznego znajdującego się na warszawskim Muranowie, gdzie udało się doprowadzić do tego, że nasz syn nauczył się pisać. Zaczął się komunikować i mógł pokazać, że myśli i czuje. Wbrew temu, co twierdzili zajmujący się nim eksperci oraz my sami – zaznacza Zdzisław. – Jednak to zasługa naszej zaradności. Coś tak elementarnego, jak umożliwienie komunikacji, nie powinno pozostawać wyłącznie na barkach rodziców. Przecież to system edukacyjny powinien o to zadbać – dodaje ojciec Franka, który z zawodu jest nauczycielem.
W rozmowie ze mną przytacza też szacunkowe dane – w samej tylko Warszawie powinno być około tysiąca osób o podobnych do Franka potrzebach. Tymczasem AAC wciąż pozostaje raczej poszukiwanym udogodnieniem niż stałym elementem systemu edukacyjnego.
Fragment tekstu, który ukazał się w całości na stronie niepelnosprawni.pl
Przeczytaj też: Każda osoba z niepełnosprawnością ma prawo do wyboru tego, jak chce żyć
