Środowiska pro-life często prezentują niepełnosprawność jako godna podziwu, łatwą i bezproblemową. A tak przecież nie jest – mówi Błażej Kmieciak w książce „Przezroczyści”.
Małgorzata Terlikowska: Często powtarza się, że osoby z niepełnosprawnościami są miłe, sympatyczne, przyjazne. Spotkałam się z opinią, że takie dzieci nie stwarzają żadnych problemów w odróżnieniu od tych zdrowych. Chodzi oczywiście o niepełnosprawność fizyczną. Ocena osób z niepełnosprawnością intelektualną jest znacznie gorsza, często bardzo negatywna.
Błażej Kmieciak: To prawda. Z badań wynika, że niepełnosprawność intelektualna bywa mylona lub kojarzona z chorobą psychiczną, wywołuje więc lęk i liczne obawy. Nie wiemy, jak zachowa się taka osoba, bo stan, którego doświadcza, jest w dużej mierze tajemnicą. Trudno nam wyjść z własnej strefy komfortu, chcielibyśmy mieć bowiem poczucie, że wiemy, co będzie się dalej działo w rozmowie, jak ta osoba się zachowa.
Często osoby z niepełnosprawnościami są infantylizowane. Nie traktuje się ich adekwatnie do ich wieku, nawet jeśli są one w normie intelektualnej, uczą się, studiują. Już sam fakt, że mają jakieś ograniczenia, wyzwala w nas określone postawy czy zachowania.
– Jednym z takich zachowań, jakie obserwowałem w szpitalu psychiatrycznym, jest na przykład mówienie do pacjentów z niepełnosprawnościami z automatu po imieniu. Czasem jest to uzasadnione. Być może komuś się narażę tą opinią, ale jestem do niej przekonany. Dlaczego? Wyobraźmy sobie, że mamy czterdziestoletniego niepełnosprawnego intelektualnie w stopniu znacznym pana Stefana, do którego całe życie wszyscy mówili „Stefan”. Ów Stefan może nie zrozumieć, że mówi się do niego „pan Stefan”. Jeśli jednak nie mamy do czynienia z taką szczególną sytuacją, podstawową formą powinno być „pan Stefan”. Powinniśmy zwracać się do obcych nam osób w taki sposób, w jaki chcielibyśmy, by do nas mówiono.
„Państwo nie ma prawa zakazywać mi samobójstwa, jeżeli jednocześnie nie daje mi narzędzi do tego, żebym żył godnie” – mówił Janusz Świtaj. Ktoś powie, że jako społeczeństwo możemy teraz oceniać, czy jego podejście było słuszne. Guzik prawda!
Inną bardzo ważną sferą infantylizowania jest seksualność osób z niepełnosprawnościami. To bardzo trudna kwestia, będziemy o niej jeszcze rozmawiać. Zakłada się, że osoba z niepełnosprawnością jest także niepełnosprawna seksualnie. I to jest bardzo poważny błąd, a jednocześnie bardzo duże wyzwanie społeczne, bo seksualność osób z niepełnosprawnościami jest tematem tabu. Te osoby zazwyczaj nie mają możliwości zawalczenia o swoje prawa.
Infantylizowanie zauważam też wobec osób starszych, na przykład na oddziałach psychogeriatrii. Tam, gdzie pracowałem, pielęgniarki bardzo często mówiły do starszych pacjentek po imieniu.
A może to takie skracanie dystansu?
– Skracanie dystansu byłoby świetne, tylko że musi ono dotyczyć dwóch stron. W sytuacji, o której rozmawiamy, to jest jednak takie upupianie, zakładanie z góry, że mamy do czynienia z osobą dziecinną.
Skoro jesteśmy przy zdziecinnieniu, wróćmy jeszcze do tematu dzieci. W skrajnej postaci w krajach zachodnich pojawił się nawet taki ruch pillow babies, czyli tak zwanych „dzieci poduszek”. Jego zwolennicy robią wszystko, by powstrzymać rozwój fizyczny dziecka z niepełnosprawnością, po to, by ono zawsze wyglądało i funkcjonowało jak dziecko. A dlaczego? Między innymi dlatego, żeby w przyszłości jako osoba dorosła nie padło ofiarą wykorzystania seksualnego.
W jaki sposób powstrzymuje się ten rozwój?
– Farmakologicznie i chirurgicznie. To działanie jest jednak bardzo kontrowersyjne, dla mnie wręcz szokujące etycznie.
Inny mit: niepełnosprawność to stygmat. Czy takie myślenie pojawia się wśród osób, które jej doświadczają, ale też wśród ludzi sprawnych?
– Dawniej na wsiach niepełnosprawność dziecka była uznawana za karę za grzechy. Także nastawienie duchowieństwa do osób z niepełnosprawnością dawniej było skandaliczne, wręcz przerażające. A przecież w Ewangelii jest zupełnie inaczej! Mam wrażenie, że Jezus był najbliżej niepełnosprawnych. Profesor Janusz Skalski, świetny kardiochirurg z Krakowa, mówi, że dla niego przykładem lekarza jest Chrystus, bo On nie bał się chorych. On szedł do nich i ich leczył…
Wróćmy jednak do kwestii stygmatyzowania… Kiedy zaczynałem studia na pedagogice specjalnej, sformułowanie „ty downie” było powszechnie używane jako epitet wobec kogoś, kogo się uznaje za głupiego lub kogo chce się obrazić czy poniżyć. Ciągle zresztą je niestety słychać… Moi bliscy znajomi mają kilkoro dzieci, w tym córkę z zespołem Downa. Dzieci z klasy jej brata zaczęły się wyzywać: „ty downie”. Mama tych dzieci podeszła do tych, którzy najgłośniej krzyczeli, i powiedziała: „Ja mam córkę z zespołem Downa”. Te wrzeszczące kilkunastolatki zrobiły się purpurowe, potem blade.
Czy niepełnosprawność to jest stygmat? Chyba dzisiaj to nie jest już taki stygmat, jak było dawnej. Jak mieliśmy kogoś z zespołem Downa w rodzinie, to nie chodziliśmy z tą osobą w miejsca publiczne. Pozwolę sobie tu jednak na dygresję, że popadliśmy w drugą skrajność, bo z osób z zespołem Downa zrobiliśmy takie troszeczkę, przepraszam za określenie, pluszowe misie.
Zespół Downa jest zresztą ciekawym zaburzeniem genetycznym, które niejedno ma imię. Mamy osoby z zespołem Downa, które świetnie funkcjonują. To są np. modelki, bohaterowie ratujący tonące osoby. Ale mamy też takie, które są autoagresywne, nie potrafią panować nad swoją seksualnością, mogą być niebezpieczne dla siebie i otoczenia.
Niestety, tutaj muszę wrzucić kamyczek do ogródka środowiska pro-life, które bardzo często prezentuje niepełnosprawność jako taką przyjazną, godną podziwu, łatwą, bezproblemową. A tak przecież nie jest.
Pastelowe obrazki, filmy puszczane w zwolnionym tempie, by wywoływać pozytywne emocje odbiorców… W przestrzeni publicznej przytaczane są też badania, z których rzekomo wynika, że dzieci z zespołem Downa są najszczęśliwszą grupą społeczną…
– Ale jak w sposób wiarygodny to szczęście zbadać? Nie twierdzę, że ci ludzie nie są szczęśliwi. Wspomniany powyżej prof. Skalski stwierdził kiedyś, że dzieci z zespołem Downa potrafią najpiękniej pokazywać wdzięczność. Jednak przedstawianie wyłącznie takich pastelowych obrazów jest po prostu nieuczciwe. I mówię to jako bioetyk, który sam jeszcze kilka lat temu tak robił.
Dlaczego już tak nie robisz?
– Powtórzę, że to jest nieuczciwe.
A co jest uczciwe?
– Uczciwie jest wtedy, kiedy mówimy: „Nie można zabijać człowieka niepełnosprawnego w fazie prenatalnej”, ale jednocześnie robimy ten drugi krok i uznajemy: „Tak, jesteśmy w stanie towarzyszyć rodzicom, którzy przyjmują dzieci z niepełnosprawnościami”. Środowisko pro-choice czy pro-abortion ma często rację, mówiąc, że dla strony pro-life życie jest święte tylko przed urodzeniem, potem się o nim zapomina. Niepełnosprawność bywa trudna.
Niepełnosprawność dziecka to ogromne wyzwanie dla małżeństwa, które w skali wydarzeń stresujących znajduje się na bardzo wysokiej pozycji. Niepełnosprawność powoduje, że całkowicie trzeba zmienić swoją rzeczywistość. Ja nawet nie jestem w stanie sobie wyobrazić sytuacji rodziców, których dziecko ma zaburzenie zanikowe boczne, czterokończynową niepełnosprawność czy zespół Patau i nie zmarło przy porodzie. Z jednej strony w takiej sytuacji człowiek dziękuje Bogu, że dziecko żyje, a z drugiej strony widzi, jak bardzo się męczy. I to nie jest bynajmniej myślenie eutanazyjne, zresztą nie cierpię takiego podejścia do sprawy.
Odwołam się tutaj do słów Janusza Świtaja, które cytowałem w swoim doktoracie. Ten mężczyzna mówił: „Państwo nie ma prawa zakazywać mi samobójstwa, jeżeli jednocześnie nie daje mi narzędzi do tego, żebym żył godnie”. Ktoś powie, że jako społeczeństwo możemy teraz oceniać, czy jego podejście było słuszne. Guzik prawda! My, zdrowi, nie mamy prawa go oceniać! Ten mężczyzna napisał książkę, stukając w klawiaturę trzymanym w ustach ołówkiem!
Czy osobom zdrowym wypada w ogóle ingerować w życie osób z niepełnosprawnościami? Czy to będzie odebrane jako przejaw nadgorliwości? A może za stygmatyzowanie zostanie uznane to, że z góry ktoś zakłada, że osoba z niepełnosprawnością sama sobie nie poradzi?
– Regularnie jeżdżę pociągami. Jako że jestem osobą z niepełnosprawnością, to zawsze razem z biletem podaję konduktorowi legitymację, która mnie upoważnia do zniżki.
Raz, kiedy jechaliśmy z żoną, kontrolujący bilety wprost zapytał: „Gdzie ten inwalida?”. Była też druga sytuacja – gdy jedna pani konduktor zobaczyła moją legitymację, spytała, czy nie potrzebuję pomocy przy wysiadaniu. To było bardzo sympatyczne, tak dobre w swojej istocie, zupełnie inne niż pierwszy z moich przykładów. Jeżeli ktoś mnie pyta, czy może mi pomóc, to jest to dla mnie oznaka wielkiego szacunku dla mnie jako człowieka.
Powiem więcej – nauczyłem się sam prosić o pomoc. Po czterdziestym roku życia mój wzrok z natury słabnie, powoli wchodzi w etap krótkowzroczności, czasem więc potrzebuję pomocy na przykład w pracy. Proszę, żeby ktoś mi coś przeczytał, bo sam nie daję rady. Ostatnio leciałem do Stanów Zjednoczonych i jako osoba z niepełnosprawnością mogłem na lotnisku skorzystać z usługi asystenta. Skorzystałem, otrzymałem ogromne wsparcie, publicznie za to podziękowałem, bo pierwszy raz nie bałem się, że zabłądzę, gdy przesiadałem się gdzieś daleko od domu, w nieznanym miejscu.
A kiedy usłyszałeś pytanie: „Gdzie ten inwalida?”, nie miałeś ochoty odpysknąć coś temu panu? Nie miałeś wrażenia, że on tym określeniem cię deprecjonuje jako osobę?
– To ode mnie zależy, czy osoba, która mnie o coś pyta, czy coś do mnie mówi, będzie wpływać na moje samopoczucie. Na pewno nie jest to sympatyczne, ale spotkałem się w życiu z dużo gorszymi sformułowaniami i wyzwiskami pod moim adresem z racji mojego wzroku. To konkretne pytanie konduktora na pewno nie było przyjemne, ale nie zostawiło we mnie jakiejś większej traumy.
A może jednak trochę zostawiło, skoro z jakiegoś powodu wracam do tej sytuacji?
Słyszałeś obraźliwe epitety, bo widziałeś gorzej niż rówieśnicy?
– Jak widzisz, mam oczopląs, mój wzrok cały czas się nastraja. Mam plamy na siatkówce, one zasłaniają mi pole widzenia. Oczopląs jest taką formą dostosowania się mojego wzroku do tego, bym mógł nieustannie łapać ostrość. W dzieciństwie przez wiele lat miałem przezwisko „Bilardowiec”. Bolało, nie ukrywam. Krzywiłem głowę, ponieważ moje lewe oko zawsze było trochę mocniejsze, a prawe bez okularów niewiele widziało. Nie wyglądałem zatem przeciętnie.
Natomiast na studiach, co ciekawe, miałem przezwisko „Ślepy”, ale to było takie określenie, na które ja sam wyraziłem zgodę. Było nas wtedy trzech – „Ślepy”, „Głuchy” i „Niekumaty”. Doszedłem do wniosku, że ten „ślepy” to nie tak źle jak „niekumaty”. Na szczęście kolega „Niekumaty” też skończył studia.
I nie miałeś z tym przezwiskiem problemu?
– Do pewnego momentu nie miałem. W ramach wykładów z teorii wychowania oglądaliśmy kolejne odcinki serialu o Tolku Bananie, który w ciekawy sposób pokazuje różne procesy wychowawcze. I jest tam między innymi taka scena, w której niewidomy człowiek gra na akordeonie. Kiedy razem z grupą oglądaliśmy ten film, jeden z kolegów z roku wypalił: „Ślepy, to twoja przyszłość”. Podszedłem wtedy do niego i powiedziałem mu wprost, że przegiął. I ten twardy facet przeprosił mnie za swoje zachowanie.
Zreflektował się, że przekroczył jakąś granicę?
– Tak, bo tę granicę „Ślepego” ja sam wyznaczyłem. Nawet mój promotor – bardzo go szanuję, wspaniały profesor – do końca studiów nie kojarzył mojego imienia, tylko mówił: „Gdzie jest pan Ślepy?”. On mnie nauczył też pewnego dystansu do siebie, który w pracy w szpitalu psychiatrycznym czy w pracy terapeutycznej był dla mnie bardzo istotny.
Błażej Kmieciak – ur. 1981, doktor habilitowany nauk prawnych, socjolog prawa, bioetyk i pedagog specjalny. Profesor Uniwersytetu Medycznego w Łodzi, a od lutego 2024 także profesor Akademii Pedagogiki Specjalnej w Warszawie. Przez osiem lat pełnił funkcję rzecznika praw pacjenta szpitala psychiatrycznego. Jest autorem publikacji dotyczących relacji miedzy etyką, prawem i medycyną. Od urodzenia jest osobą niepełnosprawną (niedowidzącą). Mąż i ojciec trzech córek. Członek Domowego Kościoła Ruchu Światło-Życie. W latach 2020-2023 był przewodniczącym Państwowej Komisji do spraw przeciwdziałania wykorzystaniu seksualnemu małoletnich poniżej lat 15. Od kwietnia 2023 r. członek tej Komisji.
Fragment książki „Przezroczyści. O doświadczaniu niepełnosprawności”, Wydawnictwo eSPe, Kraków 2024
Przeczytaj też: Perła wytrącona z rąk
