Państwa przeznaczają ogromne pieniądze na instytucje opiekuńcze i domy opieki. Ten strumień środków należałoby przekierować na wsparcie niezależnego życia w społecznościach lokalnych – mówi Sara Minkara, doradczyni prezydenta USA ds. międzynarodowych praw osób z niepełnosprawnościami.
Mateusz Różański: Zacznijmy od tego, jak w Stanach Zjednoczonych rozumie się niezależne życie osób z niepełnosprawnością.
Sara Minkara: Pod wieloma względami niezależne życie osób z niepełnosprawnością jest jak podróż, która w naszym kraju zaczęła się w latach 60. ubiegłego wieku. To piękna, ale niełatwa podróż, ponieważ niezależne życie w społeczności oznacza, że każda osoba z niepełnosprawnością ma prawo do wyboru tego, jak żyje i jak chce żyć w przyszłości. To oznacza, że musi mieć odpowiednie wsparcie — także to techniczne. Jednak przede wszystkim chodzi o zapewnienie prawa do wyboru – to na nim zasadza się idea niezależnego życia w społeczności.
Co kraje, takie jak Polska, mogą zrobić, by zapewnić osobom z niepełnosprawnością prawo do niezależnego życia?
– Tu jest kilka kwestii. Jedną z nich jest praca ze społecznościami i rodzinami. Gdy rozmawiam z rodzicami osób z niepełnosprawnością, mówią mi o swoich lękach związanych z przyszłością dzieci oraz perspektywą wysłania ich do domów opieki. Chcą się upewnić, że ktoś właściwie zaopiekuje się ich dziećmi, gdy oni umrą. To dobrze ilustruje to, jak wygląda rzeczywistość, jeśli chodzi o prawo do niezależnego życia. Dla tych rodziców szokiem jest, że ich dzieci mogą żyć niezależnie, być częścią społeczności. Pierwsza sprawa to więc uświadomienie rodzicom potencjału swoich dzieci. […]
To jak powinniśmy zmienić nasz system wsparcia?
– Państwa przeznaczają ogromne pieniądze na instytucje opiekuńcze i domy opieki. Ten strumień środków należałoby przekierować na wsparcie niezależnego życia w społecznościach lokalnych. Potrzebna jest reforma całej ekonomii wsparcia, tak by skupić się na zapewnieniu osobom z niepełnosprawnością pomocy adekwatnej do ich potrzeb. Celem głównym powinno być przede wszystkim zapewnienie każdemu prawa do niezależnego życia w społeczności, tak by mógł wnosić do niego swój wkład, bo naprawdę każdy człowiek jest w stanie dać coś od siebie innym i takiego myślenie powinna być podstawowe założenie. […]
Najprawdopodobniej wkrótce będziemy mieli w Polsce nowy rząd. Co poradziłaby pani nowo wybranym władzom, ale też środowisku osób z niepełnosprawnością, by skutecznie tworzyć politykę sprzyjającą niezależnemu życiu?
– Mam kilka porad. Po pierwsze polityka dotycząca niepełnosprawności i włączenia nie może być realizowana tylko przez Ministerstwo Polityki Społecznej. To tematyka dotycząca wielu resortów, ale też urzędów i każdy z nich powinien realizować politykę na rzecz osób z niepełnosprawnością. Władze kraju, prezydent, premier, ale też poszczególni ministrowie powinni dostrzegać wagę polityki dotyczącej niepełnosprawności, bo to jest właśnie decydujące.
Polityka ta musi być realizowana i tworzona z udziałem społeczeństwa obywatelskiego. Odwiedziłam wiele krajów, gdzie była tworzona polityka dotycząca niepełnosprawności, która nie była akceptowana przez społeczeństwo obywatelskie. Dlatego jego przedstawiciele muszą brać czynny udział w jej powstawaniu, by głos społeczności lokalnych był i ich potrzeby były słyszalne.
Sara Minkara – kieruje kompleksową strategią Departamentu Stanu USA, mającą na celu promowanie i ochronę praw osób z niepełnosprawnością na arenie międzynarodowej. Przed dołączeniem do Departamentu prowadziła firmę SMLLC, która promuje autentyczne przywództwo i włączenie oparte na wartościach. Założyła także organizację pozarządową Empowerment Through Integration (ETI). Jest absolwentką Wellesley College i Kennedy School of Government na Uniwersytecie Harvarda. Została doceniona za swój liczny wkład poprzez nominacje i nagrody m.in. od Clinton Global Initiative, Massachusetts Institute of Technology (MIT), Forbes 30 Under 30, Ashoka i „100 Women Using Ich Power to Empower”. Na arenie międzynarodowej promuje prawa osób z niepełnosprawnością, różnorodność, dostępność i włączenie społeczne w wielu krajach, w tym w Libanie, Malezji, Nikaragui, Rwandzie, Tajlandii i Wielkiej Brytanii.
Fragmenty rozmowy, która ukazała się na stronie niepełnosprawni.pl. Całość dostępna tutaj
Przeczytaj też: Nic o nas bez nas. Kościół a niezależne życie osób z niepełnosprawnościami
Ta pani, w skrócie mówiąc zajmuje się promocją. Ma zapewne wiele do zaoferowania pomysłów coby było wspaniale. Z pewnością łatwiej to robić za granicami niż u siebie. Ameryka jest jaka jest, człowiek tyle wart ile na jego koncie dolarów. Niby medycyna na najwyższym światowym poziomie, a długość życia krótsza prawie o dziesięć lat niż w Polsce. Jako naród jesteśmy mocno roszczeniowi, utyskujący na wszystkich i wszystko, jednak obiektywnie rzeczy ujmując, jakość życia jest w na bardzo wysokim poziomie. Zaraz zaczną się połajanki, co tu wypisuje za bzdury. Fakty same za siebie przemawiają. Jesteśmy narodem zaradnym, solidarnym, nie oglądającym się na władzę, sami bierzemy sprawy w swoje ręce. Mimo usilnych prób ze strony polityków by nas skłócić. U nas opieka nad osobami chorymi i niepełnosprawnymi, w głównej mierze spada na najbliższych i na razie jakoś się to kreci, choć coraz gorzej. Pani Amerykanka niech doradza i promuje u siebie, od nas niejednego może się nauczyć.
” Niby medycyna na najwyższym światowym poziomie, a długość życia krótsza prawie o dziesięć lat niż w Polsce.”
Skąd te dane? Wg moich, średnia długość życia Polaka i Amerykanina jest praktycznie taka sama (PL- 75,9, USA- 76,1).
Z resztą Pana wpisu się zupełnie zgadzam.
Tylko osoba z niepełnosprawnością ma prawo żyć jak chce? Idźmy dalej. KAŻDY człowiek ma takie prawo. Ale nie ma takich możliwości. Czasami na emeryturze mówimy , że haracz społeczeństu spłacony, dzieci i wnuki odchowane, koty wykastrowane, mieszkanie zamienione na mniejsze , żeby nie tracić życia na sprzątanie to wreszcie można żyć jak się chce. Ale wszystko co przychodzi za późno jest mniej radosne. Utopia . Nie ma takiego państwa na świecie, które dałoby całkowitą wolność wyboru komukolwiek.Ulice Philadelphi pokazywane teraz nagminnie w rolkach i filmikach dają obraz ludzi “wolnych i niezależnych”.Poza wszystkim walka o słabszych , zależnych nigdy się nie skończy a największe profity mają walczący.