Za każdym razem mierzyła się z tym samym wyzwaniem. Jak oswoić malucha, który nie pozwala się dotknąć? Niejeden raz musiała szukać wyimaginowanej stonogi, by w końcu usłyszeć od trzyletniego pacjenta: „No? To kiedy mnie zbadasz?”. A po wszystkim ukradkiem rzucone do rodziców: „Fajna jest ta pani, chyba się w niej zakochałem”.
Na studiach Anna nauczyła się, że leczenie to rodzaj gry. A gra się po to, żeby wygrywać. W 2002 roku – spełniając życiowe marzenie – rozpoczęła pracę na dziecięcym oddziale hematologii Gdańskiej Akademii Medycznej.
Każdy dyżur zaczynała szybkim, zadaniowym obchodem po oddziale. Weryfikowała stan kliniczny, zlecała badania, formułowała zalecenia. Decydowała, czy konieczna jest chemia, czy też trzeba wdrożyć inny rodzaj terapii. To była prostsza część jej pracy. Trudniej było zasłużyć na zaufanie.
– Wchodziłam na salę – wspomina swoje pierwsze doświadczenia – a tu wrzask, pisk i wystające spod kołder pięty. W powietrzu wisiały niewypowiedziane pytania. Kogo dziś wezmą? Co mu zrobią? Czy będzie bolało?
Za każdym razem mierzyła się z tym samym wyzwaniem. Jak oswoić malucha, który nie pozwala się dotknąć? Jasne, mogła użyć siły, tylko co by to dało? Jak wpłynęłoby na dziecko? Niejeden raz musiała szukać wyimaginowanej stonogi lub misia, by w końcu usłyszeć od trzyletniego pacjenta: „No? To kiedy mnie zbadasz?”. A po wszystkim ukradkiem rzucone do rodziców: „Fajna jest ta pani, chyba się w niej zakochałem”.
Chore dzieci wymagają szczególnej wrażliwości. Zmiany kliniczne są szybkie i gwałtowne. Zdarzało się, że decyzje z poranka po południu stawały się nieaktualne. O ósmej dziecko nie kwalifikowało się na żaden zabieg, a o trzynastej potrzebna była natychmiastowa interwencja, bo ni stąd, ni z owąd pojawiła się zaawansowana posocznica1.
Popołudnia przynosiły chwilę wytchnienia. Rozmawiała wtedy z dziećmi i rodzicami, odpowiadała na pytania, starała się pogłębić relacje. W pediatrii „pacjentem” jest cała rodzina, a proces leczenia zaczyna się od rodziców. Jeśli nie zadba się o ich potrzebę wiedzy oraz o obawy, to można być pewnym, że przeniosą swoje lęki na dziecko. Anna musiała przedstawiać sytuację medyczną tak, by bliscy rozumieli, co się dzieje. Wiedza podana we właściwy sposób pomagała oswoić strach.
Koniec dnia to czas na przygotowanie danych dla nocnej zmiany. Anna spisywała obserwacje i układała rekomendacje ścieżek postępowania. Każdy mały pacjent pod jej opieką musiał być „zapięty na ostatni guzik”. Jedyne, co się liczyło, to wygrana z chorobą.
Lekcja 1 – nie jesteś wszechmocna
Marzenka2 miała jedenaście lat, długie, kruczoczarne włosy i delikatność kolibra. Wysoka, na zewnątrz silna, w środku krucha, subtelna i wrażliwa. Chorowała na białaczkę.
– Kończyłyśmy właśnie ponadroczne leczenie – opowiada Anna. – Badania pokazywały, że bolesne, cykliczne punkcje szpiku na coś się przydały. Że strach przed kolejnym zabiegiem, ból i bezsenne noce nie poszły na marne. Miałam nadzieję, że dotarłyśmy do mety. Tuż przed świętami Bożego Narodzenia Marzenka miała pojechać na rehabilitację do sanatorium „Orlik” w Kudowie-Zdroju. Odpocząć, zregenerować siły, pocieszyć się życiem z dala od szpitalnego drylu. Była pełna wigoru.
Tuż przed wyjazdem okazało się, że ma drugi nowotwór, o którym nikt wcześniej nie wiedział.
– Rzuciłam się do walki. Wysyłałam próbki wszędzie, gdzie się dało, konsultowałam swoje hipotezy z kimkolwiek się dało. Mieliśmy ogromne kłopoty z właściwą diagnozą. Na wyniki czekało się bardzo długo, a kiedy już przychodziły, nie zawsze były jednoznaczne. U Marzenki wszystko było nie tak. Hormony, elektrolity, sączące się rany po biopsjach, dializy, które niczego nie poprawiały. Cerowałam jedno, puszczało drugie. Żyłam jej chorobą. Mentalnie cały czas byłam w pracy. W nocy dzwoniłam na oddział. Chciałam wiedzieć, co się dzieje. Nieważne, że koledzy i koleżanki odbierali to jako brak zaufania. Że w gruncie rzeczy podważałam ich kompetencje. Nie zwracałam uwagi na takie niuanse, bo stan Marzenki pogarszał się z dnia na dzień. A mnie zabrakło już pomysłów.
Któregoś dnia koleżanka zatrzymała Annę na klatce schodowej.
– Ania, wystarczy! – ścisnęła jej ramię. – Co ty wyprawiasz? Odpuść! Już dość!
Ale jak odpuścić, kiedy w oczach dziecka widzi się tylko strach? Czepiając się resztek nadziei, Anna czekała na ostateczną diagnozę.
– Kilka dni później weszłam rano na oddział i od razu wiedziałam, że wszystko przepadło. Marzenka umarła w nocy, podczas snu. Pomogła obecność mamy. Dotyk jej dłoni wyciszył i ukoił. Ciało wciąż leżało na sali. Wyszłam na klatkę i usiadłam na schodach. Samotna, zupełnie nieprzygotowana do sytuacji. Zapłakana, zła, sfrustrowana, nieszczęśliwa. Przegrałam. Nie byłam wszechmocna. Bardzo chciałam być na pogrzebie. Przełożeni odradzali. „Zawodowcy nie robią takich rzeczy – mówili. – Nie spoufalają się. Idą dalej. Są profesjonalni”. Posłuchałam, ale czułam się fatalnie.
Kilka dni później nadeszły ostateczne wyniki. Mięsak Ewinga, najbardziej złośliwy nowotwór kości. Żadnych szans.
Lekcja 2 – wygrana nie jest zwycięstwem
Kawałek stołu na korytarzu i krzesło, by przysiąść na chwilę i wypełnić papiery. Decyzje podejmowane w biegu, formalne problemy ze specjalizacją. 1/20 etatu, 50 zł za dyżur. Pracowała, ale miała już wszystkiego dość. Mąż żartował, że Anna niedługo zacznie dopłacać do szpitalnej dniówki.
– Było coś jeszcze – wspomina. – Wracało za każdym razem. Nie potrafiłam zaufać, myśleć zespołowo, wyjść z pracy i odpocząć. Przyjąć do wiadomości, że kiedy mam wolne, ktoś inny, z równie dobrym skutkiem, dba o moich pacjentów.
Odeszła. Zdecydowała się na wyjazd za granicę. Telefon zadzwonił, gdy kończyła się pakować.
– Musimy się spotkać – oznajmił kolega. – Mam dla ciebie propozycję.
– Nie mogę. Muszę się uczyć. Poza tym za kilka dni wyjeżdżam.
– Posłuchaj, szukam lekarza do hospicjum dla dzieci.
Nie wiedziała, co robić.
– Jak nie spróbujesz, to się nie dowiesz – wzruszył ramionami mąż.
Rozpakowała walizki. Była połowa 2008 r.
*
Karola poznała jeszcze na hematologii. Odwiedzała go podczas dyżurów. Miał 14 lat, nieuleczalnego raka i niemożliwy do opanowania świąd. Nikt na oddziale nie był w stanie mu pomóc. Całe ciało pokrywały rozdrapane paznokciami rany. Rodzice zadecydowali o powrocie chłopca do domu. Jednak szpital nie chciał go oddać. Winda, którą zjeżdżali na parking, zacięła się między piętrami. Karetka transportowa odmówiła posłuszeństwa kilkanaście minut po wyjeździe. Minęły długie godziny, zanim wyczerpany podróżą chłopiec usnął w swoim łóżku.
Mury szpitala to nie miejsce, w którym powinno się umierać. W szpitalu czekasz na śmierć. W domu żyjesz. Czekasz na następny dzień. Koniec przychodzi wtedy, kiedy ma przyjść
– Przespał noc i cały następny dzień – wspomina Anna. – Wieczorem świąd zniknął. Karol postanowił pograć na komputerze. Powoli, sukcesywnie zmniejszałam mu dawki leków. Kolejnego dnia zażyczył sobie czereśni. Sprawdzał kolor, wąchał, nadgryzał, badał grubość skórki i soczystość miąższu. Zachwycał się każdym detalem. Do pokoju raz po raz wbiegała młodsza siostra. „Karolku, Karolku, chcesz placuszka?” Okrążała łóżko, przytulała się, wybiegała, wracała, zabierała coś ze stołu i znikała, by po kilku chwilach zacząć zabawę od nowa.
Dom, najlepsze miejsce do życia.
Telefon z informacją o śmierci Karola zadzwonił miesiąc później. Był środek nocy. Anna nie była do końca pewna, co powinna zrobić. Odszedł jej pierwszy hospicyjny pacjent. Pojechać? Zostać? Płakać? Upić się? Zadzwoniła do pielęgniarki z zespołu hospicjum. Chwila rozmowy i już zakładała płaszcz.
– Kiedy podjeżdżałam pod dom, chmury rozstąpiły się i księżyc oświetlił budynek i okalającą go łąkę. Jakby świat sam z siebie zadbał o scenografię pożegnania. Usiadłyśmy w kuchni. Mama Karola zaparzyła herbatę i zaczęła opowiadać. „Poszłam spać dosyć późno – relacjonowała. – W środku nocy ocknęłam się z poczuciem, że coś się zmieniło. Zeszłam na dół. W pokoju Karola panowała absolutna cisza. Weszłam do środka. Nie wyczułam oddechu. Musiał umrzeć we śnie”. Chwilę pomilczała, po czym dodała: „Dobrze, że tak to się stało. Zrobiliśmy dla niego wszystko, co mogliśmy. Wróciliśmy do domu i postaraliśmy się, by nasz syn dostał czas, którego już nie miał. Gdyby wtedy został w szpitalu, pewnie nie dożyłby następnego dnia. A tak daliśmy mu szansę przygotować się na przejście.
Anna wróciła do domu szczęśliwa. W szpitalu – gdy coś się zaczyna dziać – rodzina woła personel. Lekarze przejmują stery i mówią: „Proszę wyjść na korytarz”. A potem tylko tupot drewniaków, skrzypienie drzwi i głos mówiący, że dziecko umarło. Jest różnica pomiędzy śmiercią w objęciach aparatury medycznej, z tysiącem drenów w ciele szarpanym elektrycznymi wyładowaniami reanimacji a śmiercią w ciszy, spokoju, wśród najbliższych.
Anna czuła, że po śmierci Karola coś się w niej zmieniło. Do tej pory za zwycięstwo uważała fakt, że pacjent wygrał z chorobą. Teraz świadomość, że jej pacjent umarł, niosła ze sobą uczucie zawodowego spełnienia. Z lekarza z wdrukowanym imperatywem walki o życie za wszelką cenę stała się kimś, kto towarzyszy w odchodzeniu i dba o czas, który umierającemu pozostał. Tak, hospicjum to naprawdę była jej bajka.
Lekcja 3 – śmierć przychodzi, kiedy ma przyjść
Cyzio mieszkała w rodzinie zastępczej. Miała cztery lata, ogromne, ufne oczy, wodogłowie, uszkodzony ośrodkowy układ nerwowy i świeżo założonego PEG-a3. Rodzice biologiczni zrzekli się praw rodzicielskich jeszcze w szpitalu. Stamtąd trafiła do nowego domu. Bardzo kochała życie. Skradła serce Anny od pierwszego spotkania.
W jej wypisie widniała adnotacja: bez kontaktu. To nie była prawda. Cyzio reagowała na określone dźwięki. Uwielbiała się śmiać, choć za każdym razem śmieszyło ją co innego. Jednego dnia był to stukot kół łóżka, drugiego dźwięk suwaka od torby, a jeszcze innego trzask rzepa w zdejmowanym właśnie bucie. Kochała być dotykana. Od strony medycznej przydarzyło jej się wszystko najgorsze. Padaczka, zaburzenia przewodu pokarmowego, niewydolność oddechowa, stomia, tracheotomia. Dużo za dużo jak na cztery lata życia.
Z pacjentem onkologicznym, który jest pod opieką hospicjum, sytuacja jest jasna. Możliwości leczenia zostały wyczerpane. Nie ma szans na powrót do zdrowia. Pacjenci nieonkologiczni są inni. Ich stan zdrowia przypomina sinusoidę. Jest nieźle, by w chwilę potem dramatycznie się pogorszyło, a zaraz potem znów polepszyło. Wcześniej czy później lekarz staje przed fundamentalnymi pytaniami, na które musi znaleźć odpowiedź. Czy leczenie szpitalne ma sens? Może lepiej, żeby pacjent był w domu? Co jeszcze można zrobić? Jak długo i jak mocno walczyć o kolejne dni życia? Któregoś dnia rodzice słyszą: „Państwa dziecko jest umierające. Musicie przygotować się na najgorsze”. A potem, mimo wszystko, udaje się zwalczyć zagrożenie i sytuacja wraca do stabilnie kiepskiego poziomu. Mijają kolejne dni i wszystko zaczyna się od początku. Każdy taki incydent pogłębia podstawowe schorzenia. Ale paradoksalnie daje też nadzieję, że następny raz również skończy się dobrze. Kiedy powiedzieć: dość?
– Nigdy nie miałam pewności, że to, co robię, jest w 100% słuszne. Przez sześć lat opieki nad Cyziem wielokrotnie sądziłam, że to już. Wyniki badań i całe moje doświadczenie mówiły wyraźnie, że to już koniec. Ale Cyzio miała statystyki w głębokim poważaniu. Raz po raz wychodziła z najgorszych tarapatów, śmiała się z byle powodu i cieszyła się tym, co ma. Któregoś razu, tuż przed moim urlopem, zachorowała na ciężkie zapalenie płuc. Karetka prosto z domu przewiozła ją na OIOM. Kilka dni później mama Cyzia poprosiła mnie o spotkanie. Obraz dziecka, na którego skłutym igłami ciele nie ma już miejsca, by założyć wenflon, był nie do zniesienia.
Anna pomyślała wtedy, że następna infekcja będzie już na pewno tą ostatnią. Długo rozmawiała z Cyziową mamą. „Trzeba pozwolić jej odejść – przekonywała. – Żaden pacjent hospicyjny nigdy nie powinien trafić na intensywną terapię”.
W kółko zadawała sobie i mamie Cyzia te same pytania. „Czego chcemy? Niezgody na śmierć czy zgody na odejście? O kogo powinniśmy zadbać? O tych, co zostaną, czy o tych, którzy odchodzą? Przedłużyć cierpienie czy zatroszczyć się o ostatnie chwile?”
Mama początkowo zgodziła się z jej podejściem, ale potem zaczęła się wahać.
– Jeszcze nie czas – zadecydowała, gdy stan Cyzia poprawił się po raz kolejny.
Anna doskonale ją rozumiała. „Ucz się pokory – mówiła sobie. – Ona wie lepiej. Jest matką. Może to ty wciąż nie potrafisz zrozumieć natury tego dziecka”.
Minęło kilka tygodni. Rodzice Cyzia wyjechali na zagraniczny urlop. Opiekę nad dzieckiem przejęła najstarsza córka. Po kilku dniach względnego spokoju dziewczynka załamała się neurologicznie. Nagły, niekontrolowany napad padaczkowy. Szybka decyzja – telefon, karetka i szpital. Mama zorganizowała swój powrót. Kiedy prosto z lotniska dotarła na oddział, od razu poprosiła o wypis dziecka do domu.
Cyzio wróciła do swojego pokoju. Do tych kilkunastu metrów kwadratowych znajomej przestrzeni, gdzie życie tętniło swoim nieprzerwanym rytmem. Do łóżka, w którym zawsze spała, i psa, który na jej widok zawsze szczekał i z radości zamiatał ogonem podłogę. Do braci, sióstr i towarzyszącego im nieustannego harmidru. Oddech wyrównał się, drgawki ustąpiły, podstawowe funkcje życiowe wróciły do normy. Mama uprasowała jej najładniejszą sukienkę. Tata wrócił z pracy, reszta dzieci poszła spać.
Przejście do innego świata jest jak wsiadanie do pociągu. Niektórzy wolą, by ten, kto odprowadza, odszedł wcześniej z peronu. Chcą sami wejść do przedziału, zająć odpowiednie miejsce i w spokoju zaczekać na odjazd. Inni ściskają się, całują i trzymają za ręce, nawet wtedy, gdy pociąg już rusza. Cyzio zaczekała, aż wszyscy będą tam, gdzie być powinni. Popatrzyła na zgromadzonych wokół ludzi, uśmiechnęła się od ucha do ucha i umarła. Jak chciała i kiedy chciała.
– Udowodniła mi – mówi Anna, patrząc w bok, by ukryć łzy – że śmierć przychodzi wtedy, kiedy ma przyjść. I tylko ja byłam na to za głupia.
Lekcja 4 – jeśli umierać, to w domu
Oskar był generałem. Toczył nierówną wojnę z chorobą, która powoli wygrywała. Trudno było patrzeć, jak cierpiał. Miał cztery lata i żadnej szansy na wyleczenie. Większość czasu spędzał w szpitalu. Wypisy do domu tylko pogarszały sytuację. Oskar wył z bólu i prosił, żeby wrócić do szpitala. Na oddziale musiał być w izolatce. Miał w sobie bakterię, która stanowiła śmiertelne zagrożenie dla innych dzieci.
Kolejny atak, kolejne cierpienie. Co dalej? Rodzice zdecydowali się na powrót do domu. Oskar protestował. Bał się, że znów zacznie boleć.
Anna wsparła decyzję rodziców. Obiecała Oskarowi, że lekarstwa, które teraz dostanie, sprawią, że będzie dobrze. Rozpisała dawki i czas podawania środków przeciwbólowych, szpital zorganizował przejazd. Oskar przespał spokojnie całą noc. Następnego dnia stwierdził, że chce pomóc babci w gotowaniu. To była jedna z jego ulubionych zabaw. Ze swojego wysokiego krzesełka obserwował kuchenny rozgardiasz. Ból trochę przeszkadzał, ale dało się wytrzymać. Upłynęło kilka dni. Chłopiec przestał się bać. „Teraz możesz mnie zbadać – decydował. – A teraz już nie”. „Możesz dać mi lekarstwo, a teraz już nie”. I tak ze wszystkim. Rodzice kupili mu kiedyś lalkę lekarkę. Nie bawił się nią od ponad pół roku. Teraz wspólnie z Anną przeprowadzał na niej wszystkie możliwe procedury medyczne. Po kilku dniach lalka przemokła od końskich dawek wodnych zastrzyków. Oskarek był przeszczęśliwy.
– Mury szpitala to nie miejsce, w którym powinno się umierać. W szpitalu czekasz na śmierć. W domu żyjesz. Czekasz na następny dzień. Koniec przychodzi wtedy, kiedy ma przyjść.
Anna przyjeżdżała do Oskarka co kilka dni. Stan jego zdrowia był stabilnie zły. Któregoś dnia zadzwonił jego tata:
– Mały chce z tobą porozmawiać.
– Jasne! Słucham cię, Oskarku.
– Bo ja bym już nigdy nie chciał do szpitala.
– Obiecuję ci Oski, że nie pojedziesz.
– Dobrze. Przyjedziesz dziś do nas?
– Tak, zaraz wsiadam do samochodu.
To była ich ostatnia rozmowa. Później wszystko potoczyło się bardzo szybko. Bez targów o kolejny wschód słońca. Kiedy po wszystkim Anna wychodziła z domu Oskarka, wciąż miała przed oczami jego delikatny, zmęczony chorobą uśmiech i zaciśnięte na dłoniach mamy i taty rączki.
– Czułam, że znów wzięłam więcej, niż byłam w stanie dać. I że to doświadczenie jeszcze powiększyło dług. Następnego dnia wstałam rano, zrobiłam śniadanie, przytuliłam męża, pojechałam do pracy i zapaliłam w dyżurnym aniołku świeczkę ku pamięci Oskara. A potem zaczęłam odprawę.
*
Anna Jędrzejczyk jest lekarzem specjalistą w zakresie pediatrii i medycyny paliatywnej. Pracowała w Pomorskim Hospicjum dla Dzieci, Hospicjum Pomorze Dzieciom oraz Hospicjum Perinatalnym Tulipani w Gdańsku. Aktualnie związana z Hospicjum Domowym dla Dzieci kierowanym przez Stowarzyszenie Hospicjum im. św. Wawrzyńca w Gdyni.
1 Posocznica – potocznie zwana sepsą. Zakażenie, w wyniku którego w organizmie powstaje ognisko pierwotne, skąd zarazki i ich toksyny dostają się do krwi, powodując uszkodzenia różnych narządów wewnętrznych. Do rozwoju posocznicy dochodzi najczęściej wtedy, gdy u pacjenta załamuje się odporność.
2 Imię zostało zmienione.
3 PEG – specjalna rurka, wprowadzana przez ścianę jamy brzusznej do żołądka przy pomocy gastroskopu w celu bezpośredniego podawania pokarmu do żołądka chorego. Pełna nazwa brzmi „przezskórna endoskopowa gastrostomia”.
Tekst ukazał się w kwartalniku „Więź” jesień 2023. Reportaż jest fragmentem książki, która w październiku ukaże się nakładem Wydawnictwa WAM.
