Człowiek, którego otaczamy opieką, powinien być podmiotem. Jednocześnie kiedy myślimy o osobach potrzebujących opieki, z pola widzenia nie traćmy tych, którzy się nimi opiekują.
Choroba jednego z członków rodziny (zwłaszcza ta przewlekła), narodziny dziecka z niepełnosprawnością i licznymi, często nieuleczalnymi, wadami, opieka nad sędziwymi członkami rodziny angażują wszystkich, którzy ją tworzą. I zawsze w pewniej mierze destabilizują funkcjonowanie rodziny.
Wizyty lekarskie, różnorakie terapie, codzienna opieka wymagają nie tylko czasu i dyspozycyjności, ale także wiedzy i ogromnych zasobów psychicznych, żeby temu sprostać oraz odnaleźć się w okolicznościach prywatnego trzęsienia ziemi. I jeszcze mieć siły, by wspierać osobę chorą czy tracącą samodzielność, która jest często przerażona swoim stanem, cierpi oraz czuje się zagubiona w nowej życiowej sytuacji.
Konieczność opieki nad chorym czy osobą niesamodzielną bywa więc czasochłonna, a także fizycznie i psychicznie wyczerpująca, wymaga też zazwyczaj przeorganizowania życia opiekunów. Uczestniczenie w zabiegach, jakim poddawane są potrzebujące ich osoby, współorganizowane ich codziennego życia, niepewność przyszłości – to wszystko sprawia, że rodzina właściwie choruje razem ze swoim chorym czy niesamodzielnym bliskim. I wszyscy jej członkowie potrzebują wsparcia, a także swoistej instrukcji, jak sobie radzić.
Miałam przywilej brać udział we współtworzeniu razem z ks. Janem Kaczkowskim jednej z takich instrukcji – w ten sposób napisaliśmy naszą drugą książkę „Żyć aż do końca. Instrukcja obsługi choroby”. Zawiera ona bardzo praktyczne rady dla wszystkich bohaterów dramatu, jakim jest choroba onkologiczna.
Wiem też z licznych głosów czytelników, że z rad Jana – popartych olbrzymią wiedzą z dziedziny medycyny paliatywnej, praktyką pracy w puckim hospicjum, a także doświadczeniem własnej nieuleczalnej i śmiertelnej choroby – korzystali i korzystają nie tylko chorzy onkologicznie oraz ich bliscy.
Instrukcja obsługi choroby, niepełnosprawności, starości jest do życia koniecznie potrzebna. Zarówno w tej Janowej, jak i w tej wypracowanej przez wspaniałą medycynę paliatywną czy tej proponowanej przez Marcela Andina Veleza – założyciela, wspólnie z Weroniką Kociniak, pierwszej w Polsce firmy zajmującej się rodzinną koordynacją opieki geriatrycznej – człowiek, którego otaczamy opieką, powinien być podmiotem.
Historię Marcela oraz to, jak działa jego firma, opisuje Anna Matyja we wrześniowym „Znaku”. „«Traktuj osoby z demencją tak, jak sam chciałbyś być traktowany w sytuacji, kiedy od kogoś zależysz» – to fundament pozytywnego podchodzenia do ludzi w demencji. Nie wpychamy do ust łyżki z zupą, a pomysłów, jak nakarmić osobę oporną w jedzeniu, mają bez liku opiekunowie z doświadczeniem” – oto jedna z zasad instrukcji postępowania, która praktykowana jest w firmie Marcela „Młodszy brat”.
Kiedy myślimy o osobach potrzebujących opieki, z pola widzenia w żadnym wypadku nie powinniśmy tracić tych, którzy się nimi opiekują. W wypadku wielu bliskich chorych, osób z niepełnosprawnością czy innych jeszcze osób niesamodzielnych taka opieka trwa 24 godziny na dobę.
Wydaje się, że nie ma mocnych, żeby temu podołać dłużej niż kilka dni. A przecież dla wielu opiekunów to codzienność trwająca nie tygodnie, nie miesiące, ale całe lata! Na szczęście coraz więcej mówi się dziś o konieczności opieki wytchnieniowej, ale miejsc, gdzie jest świadczona, wciąż pozostaje tragicznie mało. A okazuje się ona do życia naprawdę niezbędna, żeby ci, którzy MUSZĄ na co dzień być mocni, mogli gdzieś tę moc doładować.
Przeczytaj też: Daj im leżeć i pachnieć. Wyjazd wytchnieniowy nad jeziorem
Przed Janem bez umiaru Kościół promował tezę, że cierpienie uszlachetnia. Nigdy się specjalnie nad tym nie rozwodziłem, ale w życiu wszystkiego dane jest spróbować. Symptomy demencji najpierw powodują u najbliżej rodziny uśmieszki, potem zażenowanie, irytacje, w końcu wpadamy w panikę. Moment zawsze jest nieodpowiedni. Zaczynamy szukać pomocy informacji, najpierw u bliższej i dalszej rodziny, przyjaciół, znajomych. Najwięcej porad mają osoby całkowicie niezorientowane. Wszyscy deklarują pomoc wsparcie. Jednak coraz bardziej wokół robi się pusto. Każdy jest niesamowicie zajęty, cały ciężar opieki spada na osoby opiekujące się seniorem na co dzień. One też staja się wrogiem numer 1 dla chorego. Nie wiadomo skąd i kiedy pojawiają się “demony”. Wystarczy nie przespać kilka nocy, a wychodzi z nas cała masa negatywnych emocji, których byśmy po sobie się nie spodziewali. Tak naprawdę zostajemy sami z problemem, nie otrzymamy wsparcia od służb medycznych, społecznych ani państwowych. Oczywiście są programy pomocy, ale człowiek zapędzony w kozi róg, sam tego nie ogarnia. Czy Kościół jest pomocny? Gdyby tak było Ks. Jan nie zakładałby hospicjum na prawie cywilnym. Oczywiście jest tam opieka duszpasterska, odprawiane są msze. Można też tam takowe zamawiać. Jednak ksiądz w odróżnieniu od wielu pracujących tam wolontariuszy sam najczęściej nim nie jest. Problem narasta. W blokowiskach bez wind uwiezionych jest już niezliczona rzesza staruszków. Najbliżsi ich opuścili, nie chcą być zakładnikami szantażu międzypokoleniowego. Państwo mami 13, 14, darmowymi lekami i wszystkiego rodzaju badziewiem, byle by mieć ich głos wyborczy. Całkowicie ignoruje systemowe rozwiązania. Dla opiekunów znajduje ochłapy. Nie liczmy na przełom, kupmy tę książkę, nauczmy się czegoś pożytecznego. Zamiast na tace zróbmy przelew na lokalne hospicjum. Być może tam trafimy, nasze nazwisko wyda im się znajome z przelewów, może zasłużymy sobie na nieco życzliwości.