Dwóch ratowników medycznych pokazało Marcelowi, jak to można zrobić: tu zdjęli, tam docisnęli, pianka, mokra gąbka… Sprawnie, jakby zmiana pampersa była składaniem origami. Bez cienia grymasu na twarzy, choć Marcela odrzucił fetor odchodów.
Do mieszkania na warszawskim Gocławiu zaprosiły Marcela Andino Veleza dwie córki kobiety czekającej na odbiór ze szpitala. W rozmowie uczestniczyli także ojciec i mąż jednej z nich.
„Co refunduje NFZ?” – zapytała starsza, z notatnikiem w ręku.
„O co pytać w pomocy społecznej?” – odezwała się młodsza po wysłuchaniu odpowiedzi. Na kartce z długą listą pytań były jeszcze: „Ile razy w tygodniu może przyjść opiekunka opłacana przez pomoc społeczną? Czy ktoś refunduje pampersy albo środki pielęgnacyjne? Co robić, kiedy mama się denerwuje, pluje, przeklina? Na co zwracać uwagę, wybierając prywatną opiekunkę? Jak mamy zorganizować życie, żeby pracować, wyręczać się w opiece nad mamą i się nie wypalić?”.
Opiekunowie boją się najpierw, czy poradzą sobie z całodobową opieką. Potem, że pewnego dnia sami nie będą mieli siły ani motywacji, żeby wstać z łóżka. Nawet jeśli pielęgnacja ich nie przerośnie, a depresja oszczędzi, pozostaje strach o pieniądze – jak długo stać ich będzie na zaspokojenie potrzeb chorego?
„Do czego mógłbym się najbardziej przydać?” – to już była kwestia zięcia. Marcel usłyszał ją, szukając numeru komórki, ukrytej w jego telefonie pod nazwą „świadczenia i inne”, pani Małgorzaty, która o usługach pomocy społecznej wiedziała wszystko. Znalazł, podał, a potem zaczął rozmowę z zięciem.
„A co ja mam zrobić, żeby to przeżyć i się nie załamać?” – zapytał milczący do tej pory mąż pacjentki z postępującą demencją. Ludzie w takiej sytuacji jak on – opiekunowie starszych osób zależnych – zrzeszają się w grupach na Facebooku.
Między radami i pomysłami pada czasami kwestia: „Ile to może potrwać?”. Nie dyktuje jej wyrachowanie, tylko lęk. Najpierw o to, czy poradzą sobie organizacyjnie z całodobową opieką, która może trwać latami. Potem boją się, że pewnego dnia sami nie będą mieli siły ani motywacji, żeby wstać z łóżka. Nawet jeśli pielęgnacja ich nie przerośnie, a depresja oszczędzi, pozostaje strach o pieniądze – jak długo stać ich będzie na zaspokojenie potrzeb chorego?
Marcel pomyślał, że chyba po raz pierwszy od kiedy prowadzi firmę poznał rodzinę, która podchodzi do opieki, jak do wypełniania tabelki w Excelu. Same konkrety zawarte w serii precyzyjnych pytań o podział sił, rozpoznanie potrzeb, możliwości społeczne i finansowe zasoby.
Pragmatycznie
– „Instrukcja postępowania” – tak nazwałem roboczo broszurę dla rodzin pacjentów ze zdiagnozowaną demencją, która powinna znaleźć się w gabinecie każdego internisty albo geriatry. Ponieważ jej nie ma, ludzie wpadają w czarną dziurę. Nie wiedzą, do jakiego kolejnego fachowca pójść, jak zorganizować życie, co oferuje im system publiczny, co będą musieli kupić na rynku, jakie będą potrzeby psychiczne chorego, a jakie ich i gdzie powinni szukać pomocy. Na własną rękę próbują znaleźć odpowiedzi na rodzące się z każdym dniem pytania, popełniając mnóstwo błędów po drodze, ryzykując konflikt w rodzinie czy pojawienie się u siebie depresji albo stanów lękowych. Tymczasem to wszystko jest już dawno znane – wystarczy zebrać na dwóch stronach kartki A4, wydrukować i zostawić u lekarza.
Instrukcja nauczyłaby bliskich chorego na demencję, że do opieki nad nim należy podejść pragmatycznie. Jak ta rodzina z Gocławia, która zadziwiła mnie tym, że wpadła na to intuicyjnie. Podczas rozmowy nikt nikogo nie udawał. Trudne emocje zostawiono na inny czas. Bliscy chorego zajęli się po prostu tym, co tu i teraz. Przecież kiedy ktoś spodziewa się dziecka, też zmienia u siebie wszystko, prawda? A przynajmniej powinien.
Wraz z tym, jak wydłuża się ludzkie życie i przybywa osób niesamodzielnych, będziemy musieli przeorganizować codzienność raz jeszcze, gdy nasi rodzice będą wymagali pełnej opieki. Nikt nas o tym nie uprzedza. Wręcz przeciwnie. Żyjemy przekonani, że jak tylko odchowamy dzieci, funkcje opiekuńcze się kończą i czekają nas już wyłącznie rozwój osobisty oraz kariera. Kiedyś tam spokojna emerytura.
Tymczasem nic z tego: nauka zmieniania pampersa, zarwane noce, wizyty u lekarza, przygotowywanie odpowiednich posiłków. Itd., itp. Taki może być nasz „styl życia”, wcale niewybrany, albo „realizacja siebie”, o której nie mówi żaden spec od marketingu w latach kryzysu demograficznego spowodowanego starzeniem się społeczeństwa.
W komforcie
Życie Marcela Andino Veleza zmieniła beztlenowa bakteria Clostridium difficile, którą zaraził się jego ojciec, leżąc w szpitalu. Drobnoustrój uszkadza jelito grube i wywołuje biegunkę, więc pampersy u zakażonych nim chorych trzeba zmieniać przynajmniej raz na godzinę. Dwóch ratowników medycznych, którzy zastępowali na oddziale pielęgniarki, pokazało Marcelowi, jak to można zrobić: tu zdjęli, tam docisnęli, pianka, mokra gąbka… Sprawnie, jakby zmiana pampersa była składaniem origami, gdy zgięcia kartki mają doprowadzić do założonego kształtu. Bez cienia grymasu na twarzy, choć Marcela, który wcześniej próbował to zrobić sam, odrzucił fetor odchodów.
„Szast-prast” – chciał powiedzieć na koniec, bo wszystko trwało zaledwie kilka minut. Od miesięcy próbował łączyć pracę z opieką nad rodzicami. Tato miał postępującą chorobę Alzheimera i cukrzycę, mama chorobę afektywną dwubiegunową.
Samo skoordynowanie wizyt u lekarza, grafiku podawanych leków i wykonywanych badań stawało się równaniem z kilkoma niewiadomymi. Do tego dochodziło prowadzenie domu rodziców, szukanie kolejnych opiekunek.
Czuł, że jego miejscem wcale nie musi być Muzeum Sztuki Nowoczesnej w Warszawie, gdzie pracował na jednym z dyrektorskich stanowisk. Stworzenie rodzicom dobrej starości i warunków do chorowania w komforcie mogą być równie twórcze, jak budowanie siedziby placówki kultury, założonej w 2005 r.
Nawet 80 proc. trudnych zachowań osób w demencji może się w ogóle nie pojawić, jeśli ich opiekunowie zapewnią im poczucie bezpieczeństwa i komfortu, uszanują ich godność i autonomię
„W geriatrii zdrowie to nie jest tylko brak chorób” – czytał definicję powtarzającą się w kolejnych książkach na temat organizowania opieki nad osobami starszymi. No tak, przecież jego rodzice nie chcieli być tylko oprani, czyści, nakarmieni i żeby nic ich nie bolało. Jak dawniej oczekiwali czasu, który mogą z nimi spędzić on albo jego starszy brat, jego partner Marcin albo żona brata, ich przyjaciele czy znajomi.
Mama lubiła kwiaty, jak w czasach, kiedy w wiosenne dni bladym świtem wychodziła z domu, chowając mały sekator pod swetrem. Gdzieś po drodze spotykała się z ks. Romanem Indrzejczykiem, proboszczem z pobliskiego kościoła p.w. Dzieciątka Jezus na Żoliborzu, i razem szli na „szaberek”, szukając materiału na bukiety.
Tata nie zawsze wiedział, gdzie jest, ale jeśli tylko nie zmuszano go do robienia czegoś wbrew jego woli, opieka wcale nie była specjalnie dolegliwa. Właściwie dobrze było spędzać z nim czas, którego w dorosłym życiu miał dla niego coraz mniej. […]
Bez stawiania na swoim
– „Traktuj osoby z demencją tak, jak sam chciałbyś być traktowany w sytuacji, kiedy od kogoś zależysz” – to moim zdaniem fundament pozytywnego podchodzenia do ludzi w tej chorobie. Nie wpychamy do ust łyżki z zupą, a pomysłów, jak nakarmić osobę oporną w jedzeniu mają bez liku opiekunowie z doświadczeniem.
Ktoś chce wyjść ubrany w trzy koszule nałożone jedna na drugą – w porządku. Świat z tego powodu nie wypadnie z ram. Leków nie możemy podawać na siłę – trzeba znaleźć spokojne metody ich aplikowania. Ktoś cały czas mówi o tym samym, np. chce iść do domu, choć cały czas w nim przebywa? Nie należy się irytować, ani krzyczeć, że jest gdzie ma być, ale przekierować uwagę na inny temat.
Stawiając na swoim, opiekunowie sami sobie urządzają piekło, bo osoby w demencji, nie czując się komfortowo, awanturują się, wypluwają jedzenie i leki. Choroba zabrała im możliwość racjonalnego osądu sytuacji, ale zostawiła emocje. Wedle nich jakaś obca osoba próbuje zmusić ich do zrobienia czegoś, czego nie chcą. Ustawicznie je kontroluje i strofuje (w ich przekonaniu, bez powodu). Dlaczego właściwie mieliby się podporządkować? I reagują, jak osoby, które czują się zagrożone.
Podczas szkoleń zachęcam opiekunów do wykonania pewnej transakcji: pozwólcie podopiecznym na pewne zachowania – może one wam się nie podobają, ale jeśli one nie zagrażają ich bezpieczeństwu, nie upierajcie się. Szybko zobaczycie, że wam się to opłaci. Zaczniecie przesypiać noce, ojciec czy mama przestaną was irytować i wzbudzać przez to poczucie winy.
Nawet 80 proc. trudnych zachowań osób w demencji może się w ogóle nie pojawić, jeśli ich opiekunowie zapewnią im poczucie bezpieczeństwa i komfortu, uszanują ich godność i autonomię. […]
Profesjonalny członek rodziny
Osoba, która trafia pod opiekę „Młodszego brata”, to za każdym razem nowy początek. Marcel z Weroniką opracowują grafik badań, wizyt lekarskich, rehabilitacji. Szukają potrzebnych specjalistów i terapeutów. Pomagają znaleźć pielęgniarkę i zorganizować życie w domu z opiekunką na stałe, jeśli jest potrzebna. Zajmą się dostosowaniem mieszkania do potrzeb podopiecznego. Jeśli trzeba, zorganizują przeprowadzkę. Weronika zabiera do lekarza, towarzyszy wizycie fizjoterapeuty. […]
„Do gabinetu lekarza wejdę sama” – słyszy Weronika za każdym razem, kiedy towarzyszy jednej z podopiecznych firmy. Pani Maria dopiero co przekroczyła siedemdziesiątkę. Biorąc pod uwagę wiek i kondycję, według kryteriów gerontologicznych mieści się w grupie seniorów nazywanych „go go”.
Daleko jej do stanu „slow go”, jak nazywa się seniorów mniej sprawnych, bo np. poruszających się z balkonikiem, choć wciąż aktywnych społecznie, nawet gdyby to miała być dyskoteka prowadzona przez DJ-Vikę. Nie mówiąc o grupie „no go”, obejmującej seniorów w pełni zależnych od pomocy innych. […]
Pytanie: kto panuje nad sytuacją, kiedy wiek odbiera kolejne sprawności, a choroba ogranicza możliwość sprawnego oglądu rzeczywistości, staje się kluczowe. Nawet dzieci, ponieważ nie jest przyjęte, aby podejmowały decyzje za rodziców, przejęcie kontroli w rodzicielskim domu muszą wynegocjować. Bywa, że za cenę konfliktu z matką lub ojcem.
Tym trudniej w polskich warunkach wprowadzić do domu osobę, która jest „profesjonalnym członkiem rodziny”, jak nazywa się wykonujących pracę Weroniki i Marcela w Stanach Zjednoczonych. Tam usługa rodzinnej koordynacji opieki geriatrycznej pojawiła się już w latach 70., odpowiadając na potrzebę zorganizowania opieki nad chorymi […].
W polskich warunkach sprawowanie opieki nad osobą zależną utrudnia „próżnia socjologiczna” wokół polskich rodzin, o której po raz pierwszy na łamach „Studiów Socjologicznych” pisał Stefan Nowak u schyłku rządów Edwarda Gierka. Socjolog nazwał w ten sposób pustkę wytworzoną wokół rodziny przez władzę polityczną, która nie akceptowała oddolnych inicjatyw stowarzyszeniowych i była traktowana z dystansem przez społeczeństwo. Rodzina stawała się więc dla jej członków najważniejsza, bo jedyna. W modelu sprawowania opieki nad osobami zależnymi ludzie odtwarzają ten sposób myślenia, uważając, że rodzina jest w tej działalności nie do zastąpienia.
Fragment tekstu, który ukazał się we wrześniowym numerze miesięcznika „Znak” pod tytułem „Nagie życie”. Obecny tytuł od redakcji Więź.pl
Przeczytaj też: Dziadkowie jak piękne i bujne drzewa
Bardzo dobry i ważny artykuł, ale skoro już go opublikowaliście, to dlaczego nie ma pdf-a z tą instrukcją?
Pozdrawiam.