Szpila niepełnosprawnych

Wydarzenia z gali Grand Press stawiają na nowo pytanie o to, jak o problemach opiekunów osób niepełnosprawnych opowiadać skutecznie w sferze publicznej.

Dobrze by było, gdyby głośna sprawa odmowy przyjęcia dziennikarskiej Nagrody Grand Press przez Agnieszkę Szpilę za publicystyczny tekst o rodzicach niepełnosprawnych dzieci nie przysłoniła, ale odsłoniła problemy, których ten nagrodzony tekst dotyczył.

Autorka napisała bowiem (jej artykuł ukazał się w Krytyce Politycznej) o doświadczeniach rodziców rodziców dzieci z niepełnosprawnościami, zwłaszcza tych, które wymagają stałego (nieraz intensywnego) wsparcia w czynnościach życia codziennego, a także terapii, rehabilitacji, leczenia. 

Agnieszka Szpila właśnie odrzuciła nagrodę Grand Press. Całe wystąpienie tutaj #GrandPress pic.twitter.com/4pFRxytDEV

— Rafał Madajczak (@OjciecRedaktor) December 13, 2022

To nie tylko przejmujące human story – choć istotnie problem obrazują setki tysięcy historii konkretnych ludzi – ale przede wszystkim akt oskarżenia przeciwko państwu i społeczeństwo, które nie potrafią i nie chcą się tymi grupami rodziców zająć. 

Matki, żony, opiekunki

Powodów, by rodzice dzieci z niepełnosprawnościami nadal czuli się źle, jest sporo, mimo że miniona dekada przyniosła nieco zmian, a mówiąc ściśle: różne grupy osób niepełnosprawnych, ich rodziców, opiekunów i sojuszników to sobie wywalczyły. Nadal jednak szereg bulwersujących przepisów sprzed lat ostał się w polskim prawie i nie podlega zmianom – mimo wielokrotnie artykułowanych oczekiwań. 

Przykładem? Poruszony w tekście Agnieszki Szpili całkowity zakaz pracy dla rodziców niepełnosprawnych dzieci pobierających świadczenie pielęgnacyjne (aktualnie na poziomie 2119 zł). Albo – o czym mówi się jeszcze rzadziej – analogiczny zakaz dla pobierających 3,5 razy niższe świadczenie opiekunów osób, które stały się zależne od stałej opieki w już dorosłym życiu.

Ponieważ głównymi opiekunami najczęściej są kobiety, w przypadku dzieci – przeważnie ich matki (choć i mężczyźni nierzadko stają w obliczu pełnienia tej roli), część z nich widzi w tym kolejny przykład ograniczenia praw kobiet, nieliczenia się z ich wyborami i aspiracjami, blokowania możliwości rozwoju w różnych rolach, nie tylko tej rodzicielsko-opiekuńczej. 

Istniejące regulacje nie pozwalają nie tylko na godzenie roli opiekuńczej z regularną pracą zawodową, ale nawet na okazjonalne uzyskiwanie dochodu np. formie finansowych nagród za aktywność artystyczną czy społeczną. Taki los spotkał działającą społecznie prezeskę Stowarzyszenia „Żurawinka” Annę Nowak, matkę 38-letniej Agnieszki, wymagającej stałego wsparcia we wszystkich czynnościach życia codziennego, osoby głuchej, z niepełnosprawnością intelektualną i ruchową.

Niedawno Anna Nowak została nagrodzona w konkursie na Poznańskiego Wolontariusza Roku 2022 w kategorii senioralnej. M.in. za zainicjowanie i współorganizację akcji „Przewijamy Polskę” – miała ona zwrócić uwagę na nieobecność w przestrzeni publicznej miejsc, w których w komfortowych i szanujących intymność warunkach możliwe byłoby przewijanie osób dorosłych. W wyniku akcji w niektórych miejscach kraju takie właśnie miejsca powstały. Są nazywane komfortkami. 

Niewątpliwie słusznie przyznanej nagrody Anna Nowak nie przyjęła. Nie mogła tego zrobić – osiągnięcie dochodu narażało ją na utratę świadczenia pielęgnacyjnego.

Nagłośniona przez Szpilę sprawa ma też swój prozaiczny, ściśle socjalny wymiar. Odbieranie prawa do zarobkowania pogłębia ryzyko ubóstwa. Nawet gdyby świadczenie pielęgnacyjne pozwalało na skromne zaspokojenie podstawowych potrzeb (co w dobie inflacji staje się coraz bardziej wątpliwie), nie sposób pokryć różnych dodatkowych kosztów – edukacji, zajęć prorozwojowych, rehabilitacji, terapii (której może potrzebować zarówno podopieczny, jak i opiekun lub inni podopieczni), zakupu odpowiedniego sprzętu wspomagającego, pieluchomajtek i innych materiałów chłonnych. 

Wprawdzie różne rzeczy są częściowo refundowane rozmaitymi drogami ze środków publicznych, ale to pomaga co najwyżej połowicznie. Trudno się dziwić, że rodzice i opiekunowie z taką walecznością domagają się otworzenia możliwości dla zarabiania nawet z skromnym wymiarze. 

Na wielu fortepianach

Wydarzenia z gali Grand Press stawiają na nowo pytanie o to, jak o problemach opiekunów osób niepełnosprawnych opowiadać skutecznie w sferze publicznej czy medialnej. Jak budować zainteresowanie dziennikarzy? I jak je podtrzymywać w wieloletnich zmaganiach o lepsze prawo?

Czy odmowa Agnieszki Szpili i związana z nią dyskusja w tym pomogą? Sprawa odbiła się szerszym echem, ale na ile słyszymy w nim te konkretne doświadczenia rodzin i problemy do publicznego namysłu i do rozwiązania? A także co z tego w świadomości społecznej zostanie, gdy już obecna dyskusja za jakiś czas przygaśnie? 

Gdy czytam komentarze, odnoszę wrażenie, że uwaga jest skupiona na tym co się stało na gali i kulisach poprzedzającego ją konfliktu, a problemy opisane w nagrodzonym tekście pozostają gdzieś w tle. To zaledwie dodatek, o którym nie wypada mówić za wiele i w detalach. Na pewno nie pierwszoplanowe zagadnienie. 

Tylko czy w ogóle mogło być inaczej? Czy i na ile wyraziste akty i formy wyrazu służą sprawie? Czy jedynie chwilowo przyciągają uwagę, czy też stają impulsem do zmiany. 

Niewykluczone, że gdyby nie ostrość tekstu Szpili – w tytule, treści i formie – nie spotkałby się z aż tak szerokim rezonansem. Temat zakazu łączenia pracy z pobieraniem świadczeń był już wszak artykułowany na różne sposoby wielokrotnie w minionych latach, a jednak nie udawało się na dłuższą metę przebić muru obojętności.

Tymczasem, pod wpływem wspomnianego artykułu udało się nie tylko przypomnieć sprawę, ale z przytupem wyjść z nią poza bańkę samych zainteresowanych i ich stałych sojuszników. Co więcej, dało to impuls do nowej fazy samoorganizacji i wznowienia demonstracji tego środowiska, jakie odbyły się we wrześniu i listopadzie w Warszawie – już przygotowywany jest kolejny protest. Oddziaływanie artykułu przynosi więc owoce. Nie byłoby ich bez przejmującej treści tekstu ani wyrazistych form przekazu stosowanych przez autorkę.

Poprzednie lata pokazały również, że właśnie wyraziste, niekiedy radykalne formy demonstracji przynosiły efekt. Mimo że protestów osób niepełnosprawnych, ich rodziców i opiekunów było wiele, dopiero te okupacyjne sejmowe strajki z lat 2014 i 2018 nadały sprawie rozgłos i przyniosły zmiany prawne.  

Dlatego niektórzy opiekunowie i rodzice uciekają się do ostrego, niekiedy konfrontacyjnego języka walki o swoje prawa. Wynikać to może zarówno z autentycznej frustracji bezsilnością i z uzasadnionego gniewu, z którym nieraz zostają sami, ale i z poczucia, że właśnie poprzez mocne uderzenie, zostawia się w sferze publicznej ślad.

Trzeba jednak uważać, by sprawy, o których mówimy, nie zostały zagłuszone wyrazistością naszych działań. Niekiedy zbyt radykalny, konfrontacyjny sposób obecności w sferze publicznej może jednak zrażać niektórych postronnych, a nawet samych zainteresowanych.

Na uwagę zasługuje też kwestia języka, którym się posługujemy i przyjmowanej perspektywy. Agnieszka Szpila w swoich tekstach i wywiadach łączy walkę o prawa dzieci niepełnosprawnych i ich rodziców z agendą feministyczną i uderzaniem – o czym mówi wprost – w patriarchat. Dla części osób może być to przyciągające; to osadza indywidualne doświadczenia i walkę o konkretne sprawy w czymś bardziej uniwersalnym, z czym się utożsamiają. 

Dla części innych osób – też potencjalnie empatyzujących z rodzicami niepełnosprawnych dzieci – intencja walki z patriarchatem nie musi mieć wcale pozytywnych konotacji. Jak z tego wybrnąć?

Moim zdaniem trzeba się nastawić na grę na wielu fortepianach – jeśli chcemy poruszyć osoby o różnej wrażliwości. Dla jednych przekonujący będzie język walki, protestu, dla innych siła spokojnego przedstawienia argumentów i doświadczeń, budzenia wobec nich empatii i zrozumienia ze strony różnych odbiorców.

Przeczytaj także: Wyrok Trybunału Konstytucyjnego, który od ośmiu lat czeka na wykonanie