Z kolejnym mijającym rokiem sprawa opiekunów znacznie niepełnosprawnych dorosłych ulega coraz większemu zapomnieniu. Tymczasem ich sytuacja jest często dramatyczna.
21 października br. minęło osiem lat od wyroku Trybunału Konstytucyjnego w sprawie świadczeń dla opiekunów znacznie niepełnosprawnych osób dorosłych. Dotychczas, przynajmniej w dniu tej niechlubnej rocznicy, niektóre środowiska przypominały sobie o sprawie opiekunów oraz ich trudnym położeniu. Jeszcze rok temu na fanpage’ach formacji opozycyjnych oraz ich przedstawicieli pojawiły się informacje na temat wyroku, organizowano konferencje prasowe na ten temat.
Możliwe, że coś przeoczyłem, wydaje mi się jednak, że w tym roku uwaga poświęcona temu zagadnieniu była znacznie mniejsza niż do tej pory. Być może wpływ na to ma kalendarzowe sąsiedztwo innego, poruszającego emocje wyroku Trybunału – chodzi o wyrok z 22 października 2020 r. zaostrzający prawo aborcyjne. Niewykluczone też, że uporczywy brak zmian, mimo wysiłków, by do nich doprowadzić, samych bezpośrednio zainteresowanych zniechęca do dalszej walki.
Sam nie planowałem kolejnego artykułu na ten temat (uznając że musiałbym powtórzyć wszystko, co pisałem rok, dwa czy cztery lata temu), jednak w obliczu nieobecności zagadnienia w debacie publicznej, czuję się zobowiązany, by kolejny raz upomnieć się o los opiekunów i ich bliskich. Bez nagłaśniania i przypominania ich sytuacji pozbawiamy się nawet cienia nadziei, że coś w tej sprawie w końcu ruszy.
Wzrost kosztów życia, m.in. wywindowanych przez rosnące ceny energii, czyni dziś kwestię wsparcia opiekunów znacznie niepełnosprawnych osób dorosłych jeszcze bardziej naglącą
Wzrost kosztów życia, m.in. wywindowanych przez rosnące ceny energii, czyni dziś kwestię wsparcia opiekunów znacznie niepełnosprawnych osób dorosłych jeszcze bardziej naglącą. Źle skonstruowany system wsparcia sprawia, że gospodarstwa, w których sprawowana jest długoterminowa opieka, w dużej części należą do grupy tych mniej zamożnych.
Dodać koniecznie też trzeba, że mamy tu do czynienia z ludźmi znajdującymi się w bardzo ciężkiej sytuacji. I nie chodzi jedynie o niski wymiar świadczeń pieniężnych. Są to nierzadko osoby zajmujące się bliskimi w pełni zależnymi od innych, którzy potrzebują całodobowej pomocy w tak podstawowych czynnościach, jak korzystanie z toalety, mycie, ubieranie, karmienie i pojenie, regularne podawanie leków itp. Część z tych osób wymaga mechanicznej wentylacji lub żywienia pozajelitowego. Nierzadko są to osoby – zwłaszcza w zaawansowanym wieku – z zaburzeniami otępiennymi i neurologicznymi. Nie ma więc mowy, by pozostawić je na chwilę same, nawet (a może zwłaszcza), gdy pozostają we względnie dobrej kondycji fizycznej. Drastycznie niskie wsparcie opiekunów pośrednio uderza również w osoby wymagające opieki.
Wykluczające i niesprawiedliwe
Trybunał Konstytucyjny w orzeczeniu z 21 października 2014 r. stwierdzał, że zasady przyznawania wsparcia finansowego dla opiekunów, uzależniające warunki i wysokość pomocy od momentu pojawienia się niepełnosprawności, łamią Ustawę Zasadniczą. Dalece różnicują bowiem wsparcie socjalne wobec grup o relatywnie podobnej sytuacji. Przede wszystkim jednak w sentencji wyroku zawarto zobowiązanie dla ustawodawcy, by bezzwłocznie skorygował ramy prawne.
Niestety, nie nastąpiło to do dziś. Obecnie specjalny zasiłek opiekuńczy to nadal zaledwie 620 złotych miesięcznie (od kilku lat kwota ta nie była podnoszona). A uzyskanie go wymaga spełnienia szeregu warunków, m.in. zaprzestania jakiejkolwiek aktywności zarobkowej, tzw. formalny obowiązek alimentacyjny[1] łączący strony opieki, niskie i sztywne kryterium dochodowe na poziomie 764 złotych na osobę (ten próg również od lat nie był podnoszony).
Wymogi te sprawiają, że w praktyce wiele osób w potrzebie nie kwalifikuje się do uzyskania zasiłku opiekuńczego. Coraz łatwiej też jest wypaść poza ów próg – np. gdy nieznacznie wzrosną emerytury czy renty podopiecznych, brane pod uwagę przy obliczaniu dochodu na osobę w rodzinie. Uczestniczka jednej z facebookowych grup poświęconych opiece nad osobami z otępieniem poskarżyła się niedawno, że już niemal nie zna osób, które by się do tej pomocy kwalifikowały.
Stary wyrok, nowy kontekst
Sytuacja stale się pogarsza i dryfujemy coraz dalej od stanu, do którego zobowiązywał TK. Różnice między świadczeniem dla osób, które stały się niepełnosprawne w dzieciństwie a tymi, które utraciły sprawność w okresie pełnoletniości, rosną. W tej chwili jest to już prawie czterokrotna różnica[2] w wysokości świadczenia (2119 netto versus 620 netto)!
Pojawia się realne niebezpieczeństwo, że w obecnej sytuacji wzrostu cen i inflacji dużej część opiekunów coraz trudniej będzie zaspokoić nawet najbardziej podstawowe potrzeby i opłacić rachunki. W szczególnie złej sytuacji są ci, którzy mają pod opieką osoby wentylowane mechanicznie, korzystające ze skomplikowanej i kosztownej aparatury, pobierającej mnóstwo prądu. Ostatnio przedstawiciele tej grupy pacjentów w dramatycznym apelu zwracali się z prośbą o objęcie ich dodatkowymi mechanizmami osłonowymi, gdyż w obliczu niemożności pokrycia kosztów energii grozi im wręcz uduszenie.
Wszędzie tam, gdzie wykorzystywany jest dodatkowy sprzęt (np. zasilane elektrycznie wózki czy rehabilitacyjne łóżka), rosną koszty utrzymania. Samo ogrzanie domostw, których podopieczni oraz ich opiekunowie niemal nie opuszczają, wymaga coraz większych nakładów, a obniżanie temperatury może jeszcze pogorszyć zdrowie oraz i tak niski komfort życia tych ludzi. Zresztą rosną i inne codzienne wydatki, a siła nabywcza konsekwentnie niewaloryzowanego świadczenia topnieje. W obliczu tych wyzwań, zanurzone w innej politycznej epoce zalecenie Trybunału z 2014 r., by działać bez zbędnej zwłoki, nabiera nowego kontekstu.
Apel o przypomnienie
Odnoszę jednak wrażenie, że nie tylko sytuacja jest coraz gorsza, ale i presja, by ją zmienić również słabnie. Nie tylko sam wyrok i jego znaczenie odchodzi w niepamięć, ale i dramat tej grupy ludzi budzi coraz mniejsze zainteresowanie społeczne. Zresztą ta publiczno-medialna niewidoczność opiekunów dała się już odczuć w trakcie pandemii.
Choć badania, które przeprowadziliśmy wśród opiekunów rodzinnych osób starszych, pokazały, że grupa ta na wielu poziomach bardzo odczuła skutki różnych zagrożeń i ograniczeń doby pandemii, a poziom stresu, izolacji, przeciążenia i trudności w uzyskaniu wsparcia formalnego i nieformalnego dramatycznie wrosły, praktycznie przez pierwsze dwa lata zmagań ze śmiercionośnym koronawirusem nie doczekaliśmy się na systemową skalę działań wspierająco-osłonowych wobec tej grupy. Nie było również ku temu publicznej presji. Obawiam się, że tak będzie (lub raczej już jest) w sprawie świadczeń finansowych dla opiekunów.
Problem jest realny i teoretycznie wiele osób o tym wie, a jednak niewiele się robi, by to zmienić. Nie jest to dobry prognostyk, i to niezależnie od tego, jaki byłby werdykt kolejnych wyborów. Trudno znaleźć puentę dla tej litanii żalów. Może po prostu pozostaje nam jeszcze raz zaapelować do świadomości i sumień, by wreszcie na serio zająć się tą sprawą, przypominać (najlepiej systematycznie, a przynajmniej od czasu do czasu) opinii publiczne i decydentom, że trzeba czym prędzej dokonać prawnej korekty dotyczącej świadczeń dla opiekunów znacznie niepełnosprawnych osób dorosłych.
Jeśli nawet nie byłaby to pełna realizacja wyroku TK, przynajmniej należy jak najszybciej dostarczyć jakiejś prawnej „protezy” – niezwłocznie doprowadzić do podniesienia progu dochodowego, zastosować regułę „złotówki za złotówkę” (dzięki czemu przekraczający kryterium nie zostaną całkiem na lodzie, lecz będą mogli pobierać świadczenie proporcjonalnie pomniejszone), i wreszcie zwiększyć samą kwotę świadczenia. Za 620 złotych nie da się w żaden sposób przeżyć, tym bardziej w dobie rosnących kosztów życia i horrendalnie wysokich opłat.
[1] Jest to typ relacji formalnej łączący z automatu członków rodziny w linii prostej: czyli dotyczy rodziców wobec dzieci i dorosłych dzieci wobec rodziców, rodzeństwa i małżonków wobec siebie nawzajem. Między osobami w tych relacjach występuje wzajemny obowiązek alimentacyny. Nie oznacza to, że ktoś musi płacić środki wobec drugiej osoby, ale formalnie rzecz biorąc jest do tego zobowiązany, gdy druga osoba znajdzie się w potrzebie. Występowanie tego obowiązku jest też warunkiem otrzymywania świadczeń z tytułu sprawowanej opieki. W związku z tym np. nie można otrzymać specjalnego zasiłku opiekuńczego z tytułu opieki nad teściem, ciocią czy nieformalnym partnerem/partnerką, gdyż między osobami w takich relacjach nie zachodzi obowiązek alimentacyjny.
[2] Kwota przyznawana rodzicom dzieci niepełnosprawnych to 2119 złotych ( jest ona równa płacy minimalnej i co roku rośnie wraz z nią). Natomiast 620 złotych to zasiłek dla opiekunów osób znacznie niepełnosprawnych, które stały się niepełnosprawne w życiu dorosłym. Kwota ta nie podlega waloryzacji względem płacy minimalnej.
Przeczytaj też: Dzieci bez niepełnosprawności najwięcej korzystają na edukacji włączającej
Trudno opisać mi co czuje w tej sytuacji… Jakąś totalną bezsilność. Dziękuję Panu, że porusza Pan ten temat. Nawet jeżeli są to wciąż te same problemy, argumenty i brak zmian, co przez te wszystkie lata.
Dołączam się do podziękowań. Jako osoba z nieuleczalną chorobą, już niepełnosprawna w lekkim stopniu, ale jeszcze nie tak, żeby potrzebować opieki, jestem bardzo wdzięczny Rafałowi Bakalarczykowi za przypomnienie o tym ważnym temacie.
Ludzie chyba nie zdają sobie sprawy z tego, że prędzej, czy później, duża część z nas będzie schorowana i warto byłoby pomyśleć i zabezpieczyć się na taką ewentualność, motywując rząd do działania w sprawie niepełnosprawnych. Nawet zdrowe osoby powinny zdawać sobie z tego sprawę.
Dobrze, że temat pojawia się w Więzi! Musimy pamiętać o najsłabszych, o ich bólu, problemach i o poświęceniu ich rodzin, które są pozostawione same sobie. Piszę to z bólem, ale Polska jest krajem zbójeckim, w którym można jako tako przeżyć życie tylko dopóki jesteśmy młodzi. Gdy przyjdą problemy ze zdrowiem, z pracą, nasz rząd wypina się na nas i musimy radzić sobie sami. Pół biedy, jeżeli stać nas na prywatną służbę zdrowia, ale niewielu stać na drogie terapie np. nowotworowe, kiedy leczenie trwa latami.
Środki finansowe z naszych podatków są zawłaszczane i wydatkowane absolutnie bez oglądania się na potrzeby społeczne, jak edukacja czy służba zdrowia. Jest mi wstyd kiedy czytam, że tylko Polska w naszym regionie nie finansuje programu szczepień przeciw HPV, że refundacja nowych terapii i leków jest celowo opóźniana, a same leki są stosowane dopiero w trzeciej fazie choroby, kiedy szanse wyleczenia są niewielkie. Jak żyć w takim kraju, który za nic ma życie obywateli? To taki prymitywizm widoczny w Rosji czy Chinach, a my – podobno – jesteśmy państwem demokratycznym….
Ja jestem już zmęczona sytuacją w kraju, zwłaszcza po ostatnich siedmiu latach, kiedy cofnęliśmy się do lat 80. Szkoda życia na walkę z wiatrakami, dzieci zachęcam do wyjazdu. Lepiej, żeby pracowały dla kraju, który je doceni, zadba w niedoli czy chorobie, gdziekolwiek miałoby to być.