To prawda, że obecnie prawie nie ma innych form wsparcia niż rodzina albo duża instytucja. Wdrożenie innych form wsparcia osób z niepełnosprawnościami wymagałoby wyjścia poza aktualny schemat myślenia o niepełnosprawności, a zwłaszcza zapoznania się z możliwościami, które dają asystencja osobista i mieszkalnictwo wspomagane.
Za sprawą doniesień medialnych o dramatycznej sytuacji mieszkańców DPS-u w Jordanowie rozgorzała dyskusja o funkcjonowaniu Domów Pomocy Społecznej. Zajmuję się kwestią funkcjonowania polskich DPS-ów od lat i muszę przyznać, że relacje z Jordanowa niestety nie były dla mnie specjalnym zaskoczeniem.
Kiedy ponad dziesięć lat temu badałem regulaminy DPS-ów, znajdowałem w nich takie „kwiatki”, jak postanowienia, że o realizacji praw seksualnych ubezwłasnowolnionego mieszkańca decyduje opiekun prawny (składając pisemną deklarację). Gdy w rozmowach pytałem, czy takie regulacje są zgodne z prawami człowieka, spotykałem się ze zdziwieniem. Wprawdzie nie wszystkie postanowienia były aż tak rażące, ale znalazłem sporo takich, które ograniczały wolność mieszkańców (np. zakaz wychodzenia po określonej godzinie) i nie brały pod uwagę możliwości indywidualnego funkcjonowania poszczególnych osób. Niektórzy pracownicy DPS-ów sami przyznawali, że system jest zły, ale dodawali, że tak go skonstruowano i oni muszą w nim funkcjonować. Oczywiście najbardziej zagrożone są prawa osób z najgłębszą niepełnosprawnością.
Mieszkaniec, a nawet lokator
Obrońcy DPS-ów często próbują grać na emocjach, podkreślając poświęcenie sióstr pracujących w Jordanowie. Wielu z nich nie chce zgłębić tematu, jak można wpierać osoby z niepełnosprawnościami, żeby miały one zagwarantowane podstawowe prawa do samostanowienia i prywatności.
Koncepcja mieszkalnictwa wspomaganego bazuje na podmiotowości osoby z niepełnosprawnością. To skutkuje zmianą myślenia. Oto zamiast podopiecznego mamy mieszkańca, a nawet lokatora
Jak już dochodzi do bardziej merytorycznej dyskusji, to pojawiają się argumenty takie, jak w tekście Damiana Wyżkiewicza CM, opublikowanym na tych łamach. Ks. Wyżkiewicz pisze, że osoby potrzebujące bardzo intensywnego wsparcia mogą je uzyskać wyłącznie w rodzinie albo w instytucji, i nie ma nic pomiędzy. Dlatego, jeśli negujemy instytucje, zmuszamy rodzinę do heroizmu. Jeżeli zaś uważamy, że duże instytucje są złe, twórzmy – proponuje ks. Wyżkiewicz – małe, one na pewno będą dobre.
To akurat prawda, że obecnie prawie nie ma innych form wsparcia niż rodzina albo duża instytucja. Problem w tym, że autorzy narracji broniącej DPS-ów przedstawiają je tak, jakby w ogóle nie istniały, i jakby nie było możliwości zmiany tej sytuacji. Tymczasem jest wiele propozycji, które albo z nieświadomości, albo celowo pomijają. Być może wynika to z faktu, że wdrożenie innych form wsparcia osób z niepełnosprawnościami wymagałoby wyjścia poza aktualny schemat myślenia o niepełnosprawności, a zwłaszcza zapoznania się z możliwościami, które dają asystencja osobista i mieszkalnictwo wspomagane.
Ten rodzaj mieszkalnictwa polega na utworzeniu w zwykłych budynkach mieszkalnych jednego lub kilku odrębnych mieszkań. Po pierwsze, chodzi o zapewnienie dostosowanego do potrzeb osoby z niepełnosprawnością mieszkania i odpowiedniego wsparcia jego lokatora. Po drugie – o ulokowanie zarówno mieszkania, jak i jego lokatora w zwykłej tkance mieszkaniowej, wśród innych ludzi.
Tu może niektórych zaskoczę, ale – jak pokazują fakty – jest możliwe mieszkalnictwo wspomagane także dla osób wymagających całodobowego, bardzo intensywnego wsparcia. Umożliwia ono niezależne życie i może tworzyć skuteczny system jakościowo inny niż DPS-y. W realizacji tego projektu konieczna jest oczywiście asystencja osobista, czyli forma indywidualnego wsparcia osoby z niepełnosprawnością w wykonywaniu czynności, których nie może ona wykonywać na równi z osobami bez niepełnosprawności.
Zaznaczmy, że o sposobie i zakresie wsparcia asystenta osobistego decyduje osoba korzystająca z jego pomocy. Asystent osobisty zobowiązany jest więc do takiego postępowania, aby działania człowieka, na rzecz którego świadczy swoje usługi, nie były krępowane przez jego indywidualne poglądy czy preferencje. Oto przykładowe obszary działań asystenta osobistego: wsparcie w czynnościach samoobsługowych, w tym w utrzymaniu higieny osobistej, w czynnościach zaleconych przez lekarza, w prowadzeniu gospodarstwa domowego i wypełnianiu ról w rodzinie, pomoc w przemieszczaniu się poza miejscem zamieszkania, w podejmowaniu aktywności życiowej i komunikowaniu się z otoczeniem.
W Polsce projekt mieszkalnictwa wspomaganego jest już wprowadzany w życie. Lokalnie (np. w Gdańsku) pojawiają się nawet rozwiązania systemowe, a w skali kraju warto zwrócić uwagę na przyjęty w tym roku Program PFRON: „Samodzielność – Aktywność – Mobilność!”, w którego ramach mają powstawać „Wspomagane Społeczności Mieszkaniowe” jako zespoły mieszkań wspomaganych dla osób potrzebujących najbardziej intensywnego wsparcia. Rozwój mieszkalnictwa wspomaganego zakłada też Strategia na rzecz Osób z Niepełnosprawnościami 2021–2030 przygotowana przez Biuro Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych i przyjęta uchwałą Rady Ministrów.
Koncepcja mieszkalnictwa wspomaganego bazuje na podmiotowości osoby z niepełnosprawnością. Odchodzi się tu od próby stworzenia „dobrej instytucji”, która z natury rzeczy skazana jest na porażkę, przynajmniej z punktu widzenia mieszkańca, bo nawet mała instytucja zawsze będzie instytucją i nabierze jej cech. Uznanie podmiotowości osoby z niepełnosprawnością skutkuje zmianą myślenia. Oto zamiast podopiecznego mamy mieszkańca, a nawet lokatora!
To nie jest idealizm
A skoro tak, to – jak każdemu lokatorowi – osobie z niepełnosprawnością przysługuje prywatna przestrzeń mieszkalna, wyposażona w łazienkę i kuchnię lub aneks kuchenny, zapewniająca możliwość prowadzenia niezależnego życia. A w miejsce stosowanej dotychczas zazwyczaj decyzji administracyjnej, zawierana jest umowa najmu albo inny tytuł prawny do lokalu. Mieszkaniec korzysta z systemowej asystencji osobistej, a wsparcie udzielane przez operatora mieszkania miałoby uzupełniać asystencję. Jej wdrożenie na terenie całego kraju jest bowiem kolejnym istotnym elementem tworzenia systemu wsparcia osób z niepełnosprawnościami.
Takie rozwiązania, rekomendowane przez np. Komitet ONZ ds. Praw Osób z Niepełnosprawnościami, są możliwe do wprowadzenia i znane już w wielu krajach. Skoro istnieją przykłady zagraniczne, rozwiązania krajowe, a nawet wspomniany program PFRON skupiony właśnie na osobach potrzebujących najbardziej intensywnego wsparcia, to nazywanie tego typu projektów „idealizmem” wyrządza ogromne szkody. Opinia publiczna utwierdza się w przekonaniu, że są to mrzonki, o których nie warto nawet rozmawiać.
W dyskusjach na Facebooku, inspirowanych artykułem ks. Damiana Wyżkiewicza, jego autor podnosi, że krytyka Domów Pomocy Społecznej może być boleśnie odebrana przez rodziców, którzy podjęli decyzję o umieszczeniu tam swoich (czasem już dorosłych) dzieci. Tymczasem jeszcze większy ból towarzyszy tej decyzji, gdy nie ma alternatywy, a przecież cała ta dyskusja to właśnie wskazywanie na potrzebę jej tworzenia. Krytyka DPS-ów nie jest więc krytyką wspomnianych decyzji rodziców, do której nikt nie ma prawa. Ta krytyka absolutnie nie może być odbierana jako zmuszanie do heroizmu. Byłoby to spłaszczanie tematu do wyboru: rodzina lub instytucja. A to jest podstawowy błąd w tej dyskusji.
Nie można też odbierać krytyki małych instytucji jako negatywnego stosunku do rozwiązań pionierskich i w swoim czasie skrajnie nowoczesnych, jakimi są tzw. domy Arki. Trzeba przy tym zaznaczyć, że wypracowanie rozwiązań obecnie uznawanych za najbardziej szanujące prawa osób z niepełnosprawnościami jest wynikiem długiego procesu, w którym etapem były rozwiązania takie, jak wspomniane właśnie domy Arki. Warto natomiast rekomendować im przejście do formuły zespołów mieszkań wspomaganych, odpowiadającej temu, jak żyją osoby bez niepełnosprawności.
Podstawowe potrzeby człowieka
Barierą nie muszą być tu również koszty. Warto sprawdzić, czy koszty mieszkań wspomaganych są rzeczywiście znacząco wyższe niż DPS-ów. I warto odpowiedzieć na następujące pytania: czy w DPS-ach mieszka się za darmo?; czy jako duże instytucje nie generują one dodatkowych kosztów, których nie byłoby w dobrze zorganizowanym wsparciu w środowisku życia osób z niepełnosprawnością?; czy na pewno duża instytucja odpowiada na większość podstawowych potrzeb tych osób, a zwłaszcza wymagających intensywnego wsparcia?
W październiku 2018 r. na łamach „Więzi” pisałem: „Ostatnio przeczytałem o nowo utworzonym przez siostry dominikanki domu pomocy w Broniszewicach. Zamarzyło mi się, że niedługo przeczytam również o kilku mieszkaniach wspomaganych prowadzonych przez siostry, utworzonych na osiedlu niedaleko domu zakonnego”. Po niemal czterech latach wydaje mi się, że do realizacji tego marzenia jest tak samo daleko, jak wtedy.
A może się mylę i są zakony lub diecezje, które interesują się tym tematem? Drzwi wydają się uchylone i może razem udałoby się je otworzyć nieco szerzej?
Przeczytaj też: Jordanów to nie błąd systemu, lecz owoc systemu
Dziękuję Ci serdecznie, Krzysztofie za ten tekst! Jesteś dla mnie przykładem osoby, która potrafi prowadzić merytoryczny dialog. Pozdrawiam Cię serdecznie!
Bardzo Ci Damianie dziękuje i również serdecznie pozdrawiam.
Świetny tekst, który pokazuje, że istnienie DPS-ów, małych, czy dużych nie musi być koniecznością dziejową.
Moja siostra pracuje w USA jako pielęgniarka przy niepełnosprawnej dziewczynce, która potrzebuje opieki 24 godz. na dobę. Dziewczynka przebywa w domu rodzinnym, jej pokój jest wyposażony w potrzebny sprzęt i techniczne udogodnienia do opieki. Opiekę w ramach kasy chorych sprawują przeszkolone pielęgniarki oraz rodzina, ale w większości są to osoby specjalnie zatrudnione. Rodzina dziewczynki nie jest bogata, a koszty opieki pokrywa opieka społeczna. Taka opieka jak mówią amerykańskie badania i tak jest tańsze niż w DPS-ie.
jako senior/75 lat/od dawna myślałem o tym problemie.Obserwowałem życie w DPS-ach i skorzystałem z duńskiego pomysłu -cohousing /społeczności mieszkaniowe/.W efekcie wybudowaliśmy dom z wyposażeniem dla 11 osób, który czeka na przyjaciół-lokatorów. Więcej Newsweek 8/21 lub Pokolenia 2/22. Pozdrawiam
Bardzo ważny temat, w Polsce rzeczywiście traktowany marginalnie. DPS-y, prywatne czy państwowe, pełne są ludzi tęskniących za rodzinami. Szkoda, że polskie społeczeństwo (i wybrany przez nie rząd) wciąż nie rozumie, że to, jak traktujemy najsłabszych, świadczy o nas samych. A wystarczyłoby choćby zwiększyć świadczenia dla opiekunów.
Powiedzmy sobie otwarcie, taka forma wsparcia możliwa jest w stosunku do osób z niepełnosprawnościami fizjologicznymi. Osoby sprawne intelektualnie, nawet w dużym stopniu upośledzone , radzą sobie całkiem nieźle, często je dziś spotykamy na ulicach poruszających się pojazdami elektrycznymi dajmy na to. Znam kilka osób realizujących się zawodowo, choć ich stopień inwalidztwa jest bardzo duży. Problem zaczyna się gdy szwankuje intelektualna sprawność. DPS nie jest dobrym rozwiązaniem, ale alternatywy specjalnie nie ma. Ich funkcjonowanie można poprawić profesjonalizmem personelu. Taki personel, do pracy w takiej instytucji, mogą skusić dobre warunki pracy i płacy. Innej drogi nie ma, za minimalną krajową tego nie osiągniemy i cała dyskusja w tym temacie jest jałowa. Jak wywiązywały się z tego typu zadań instytucje kościelne w kraju i na świecie? Dziś mamy sporo informacji i to bardzo smutnych. Potrzeba ścisłego i sprawnego nadzoru, by mogło to poprawnie funkcjonować
Nie zgodzę się z takim podziałem. Niepełnosprawność intelektualna ma skalę. Lekka jak najbardziej pozwala na samodzielne życie! Ale musi być wspomagane. To właśnie dla takich osób rozwiązanie. Z drugiej strony osoby głęboko niepełnosprawne intelektualnie są w pewnych kwestiach bezbronne i tu warto poruszyć wątek z góry artykułu. Opiekun prawny decydujący o kontaktach. Taki przepis może być i jest nadużywany, ale powstał, żeby bardzo głęboko upośledzone, zwłaszcza kobiety nie padły ofiarą wykorzystania. Z niepełnosprawnością jest tak, że każdy przypadek jest inny i każe otoczenie inne.
Nie rozumiem tego stwierdzenia: „ stworzenia „dobrej instytucji”, która z natury rzeczy skazana jest na porażkę, przynajmniej z punktu widzenia mieszkańca, bo nawet mała instytucja zawsze będzie instytucją i nabierze jej cech”. Owszem instytucje są zagrożone złymi sytuacjami ale patrząc po domach starców to bywa różnie. Niektórzy cieszą się, że właśnie tam trafili, bo nie są samotni, są otoczeni ludźmi, którzy przeżywają to samo. Jestem przeciw demonizowaniu instytucji. Z tym, że jest trzecia droga się zgadzam. Ale jest ich jeszcze więcej w tym ciągle niedoceniana półinstytucja czy wspomaganie sąsiedzkie, o którym pisał ktoś poprzednio w komentarzach. Ja nie traktuję tego jako alternatyw, każda opcja jest dobra dla kogo innego. Minusem przedstawionej jest zależność od opiekuna i brak nadzoru nad opiekunem w domu osoby niepełnosprawnej. Warto zauważyć, że Jordanów się rypnął dzięki świeckim pracownikom. A tu, kto co zobaczy? Druga rzecz – kwestia finansowa jest problematyczna głównie że względu na konieczność zatrudniania personalnych opiekunów. Oczywiście takie metody są np. w Skandynawii. Może finansowo dojdziemy z czasem. I ostatni akapit. Nie rozumiem czemu to się kręci wokół kościoła. Nie róbmy z inwalidów „dobrych uczynków” to jest sprawa państwa, świeckich organów. Jak kościół może to niech pomaga, ale jako dodatek.