W pewnych sytuacjach pozostawienie dziecka w rodzinie naturalnej lub zastępczej może być z krzywdą dla dziecka i rodziny.
W wielu artykułach pojawiła się ostatnio teza, że miejsce dla dzieci z niepełnosprawnościami nie jest w zakładzie opieki, lecz w rodzinie zastępczej i należy dążyć, żeby w przyszłości zlikwidować wszelkie domy pomocy społecznej.
Temat ten jest bardzo delikatny i nie ma łatwego rozwiązania. Pogląd, że wszelka pomoc dla osób z niepełnosprawnościami może być dobra tylko w rodzinie zastępczej i należy jak najszybciej odejść od pomocy instytucjonalnej, zawiera jednak poważny błąd antropologiczny. Zakłada bowiem tylko pozytywną stronę niepełnosprawności.
Studiuję filozofię niepełnosprawności od kilku lat, rozmawiam z wieloma znawcami, i sprawa nie jest taka łatwa. Zasadniczo w studiach o niepełnosprawności (disability studies) pojawiają się dwa kierunki: idealistyczny, czyli odchodzenie od pomocy instytucjonalnej oraz realistyczny, czyli w pewnych przypadkach afirmujący pomoc instytucjonalną.
Heroiczna decyzja musi być dobrowolna i bez szkody dla innych. Istnieją sytuacje, kiedy rodzice lub rodzeństwo nie są w stanie zaopiekować się swoim dzieckiem lub bratem/siostrą
Pozostawienie dziecka w rodzinie naturalnej lub zastępczej może być w pewnych sytuacjach z krzywdą dla dziecka i rodziny. Nie ulega wątpliwości, że należy troszczyć się o godność i pełny rozwój tych osób. Zapominamy jednak, że niepełnosprawność ma różne oblicza: są różne rodzaje i stopnie. Dla niektórych osób z niepełnosprawnościami niezbędna jest pomoc instytucjonalna, bo wymagają one specjalistycznej opieki. Nie zawsze rodzina jest w stanie udźwignąć ciężar opieki. Należy bardzo realistycznie popatrzeć na tę sprawę i nie kwestionować opieki instytucjonalnej, bo możemy popaść w utopię.
Etyka mówi jasno, że heroiczna decyzja musi być dobrowolna i bez szkody dla innych. Czasem istnieją takie sytuacje, kiedy matka/ojciec lub rodzeństwo nie są w stanie zaopiekować się swoim dzieckiem lub bratem/siostrą. Po prostu stopień niepełnosprawności jest tak głęboki, że zakłóca w miarę prawidłowe funkcjonowanie rodziny. Wtedy taka rodzina – ze względu na dobro wszystkich jej członków – musi podjąć decyzję o oddaniu dziecka do domu opieki. Inaczej rozwój pozostałych dzieci może być ciężko zaburzony, prowadzący do poważnych chorób psychicznych, a także do rozpadu małżeństwa, ponieważ cała miłość skupia się tylko na jednej osobie. A decyzja powierzenia dziecka opiece instytucji bywa w lokalnym środowisku niezrozumiała i stygmatyzowana, co prowadzi do wtórnej traumatyzacji.
Jedną z form pośrednich między rodziną zastępczą a domem opieki są tzw. domy Arki, w których mieszka kilkoro osób z niepełnosprawnościami intelektualnymi. Obok nich żyją asystenci, którzy deklarują, że będą tam przebywać jako członkowie wspólnoty na rok lub więcej lat. Istnieją oczywiście formy pomocy podobne do Arki, ale niestety ciągle jest ich za mało. Zasadniczym problemem okazuje się to, że takie formy zakładają dobrowolną chęć pomocy. A niestety nie jest i prawdopodobnie nigdy nie będzie tak, aby znaczna część społeczeństwa w ten sposób się zaangażowała, nawet gdybyśmy do wolontariatu zachęcali i kształtowali jeszcze skuteczniej.
Niestety, w tej dziedzinie potrzeby przerastają możliwości. I dlatego ciągle jest i będzie konieczne wsparcie instytucjonalne.
Przeczytaj też: Jordanów to nie błąd systemu, lecz owoc systemu
Święta racja. Po pierwsze niepełnosprawność dotyka nie tylko rodzin zdrowych, ale i patologicznych. Nie można liczyć na rodziców w każdym wypadku. Po drugie część dzieci wymaga sprzętu. Po trzecie jeśli ojciec odejdzie to matka musi podjąć pracę, bo zasiłki są niskie. Ale nade wszystko państwo wyzyskuje instytucje kościelne i wolontariatu, a wolontariusze i ludzie dobrego serca nie mają wiedzy i nie umieją się zajmować każdym. Instytucje powinny być świeckie, państwowe i z fachowym personelem. Co do kościelnych domów opiekuńczych to jak pisała Pani Krzeczkowska problemem jest m. innymi zsyłanie niepokornych czy wręcz grzesznych, w ramach przemyślenia. To traktowanie niepełnosprawnych jako przedmiotu, a nie podmiotu. I narażanie ich na agresję.
Heroiczna decyzja musi być dobrowolna i bez szkody dla innych, coś takiego może powiedzieć chyba tylko ksiądz, albo człowiek bez większego doświadczenia życiowego i wyobraźni. To nie jakiś tam stopień niepełnosprawności może zakłócać normalne funkcjonowanie rodziny, ale każde zderzenie z chorobą , niepełnosprawnością chwilową jak i trwałą, wywraca wszystko do góry nogami. Dotyczy to opieki nad dziećmi i dorosłymi, każdego wieku. Przyczyną wcale nie jest skupianie całej miłości na osobie wymagającej opieki, bardziej wysysanie energii życiowej przez podopiecznych. Przy dłuższym narażeniu na stres, dochodzimy do ściany, poddajemy się, wypalamy. W tym momencie nasz system odpornościowy, obronny, jeśli jest sprawny, stajemy się zdystansowani i pragmatyczni. Jeśli kuleje, uciekamy. Nie spotkałem się z domem Arka, nie mam pojęcia co to jest, daruje wiec sobie komentarz. Moim zdaniem rozwiązaniem powinno być odrzucenie publicznej hipokryzji i ignorancji i racjonalizowanie problemu niepełnosprawności i starości. Dziś mamy w zanadrzu jedynie gładkie słówka, a DPS warunki mają jakie mają. Jest ich mało i z kiepsko opłacanym personelem i wszystkimi tego konsekwencjami, nie wspominając o warunkach pracy i bytowych pensjonariuszy. Jest to jednak jedyny słuszny kierunek. Pracownik takich przybytków musi dobrze zarabiać, być kontrolowany, posiadać gwarancje zatrudnienia i pomoc psychologiczną. Musi mieć zagwarantowany czas na odreagowanie i relaks. Było by super gdybyśmy przestali sobie pierdoły na ten temat opowiadać. Na razie państwo udaje, że nie ma problemu, rodzina musi się zająć. Kończy się jednak model rodzin wielopokoleniowych, z wszystkimi tego konsekwencjami, jeśli Kościół w tym temacie chce zaistnieć, powinien lobbować by pieniądze podatników nie płynęły szerokim strumieniem do toruńskiej rozgłośni, ale na tworzenie nowych placówek pomocowych prywatnych i publicznych.
Czyli instytucja, niczym demokracja, jest rozwiązaniem nieidealnym, ale lepszego nie wynaleziono? No to może sobie powiedzmy uczciwie, że chodzi nie tylko o wypalenie i przeciążenie opiekunów, ale też o to, że te wielkie sumy, jakie co miesiąc samorząd przekazuje na każdego podopiecznego DPS-u, domu dziecka czy innej instytucji, nie mogą trafić do rodziny (tej przemęczonej i wypalonej i jeszcze niewspieranej). Tak umówiliśmy się jako społeczeństwo, że tę gigantyczną kasę przeznaczymy na instytucje. Miesięczny koszt pobytu podopiecznego placówki opiekuńczo-wychowawczej (czyli domu dziecka) to średnio 5 000 zł. Dla przykładu za 4 osobowe rodzeństwo samorządy płacą domowi dziecka 20 tys. miesięcznie, za te same 4 dzieci zapłacą zawodowej rodzinie zastępczej 4 x 1000 zł (a jeśli to będzie dziecko z niepełnosprawnością to dorzucą 200 zł dodatku). Do tego dołożą bida pensję zawodowego rodzica zastępczego w wysokości 2000 zł brutto na umowę zlecenie. Tak, są samorządy, które dadzą takiej rodzinie nawet 4000 zł brutto. Bosko. W tym czasie pensja minimalna w Polsce to 3100 zł. Nie powstają nowe rodziny zastępcze. Ciekawe dlaczego. Zagadka. To samo można powiedzieć o dzieciach w DPS-ach, placówkach terapeutycznych (tam za miesiąc dziecko kosztuje jedynie 12 tys. zł). To skrajne zmęczenie, wypalenie, znużenie rodziny chorym czy niepełnosprawnym jest zrozumiałe. Czy byłoby tak samo, gdyby zamiast płacić 12 tys. na osobę w placówce regionalnej przekierować te środki na środowiskowe wsparcie rodziny, opiekę wytchnieniową, asystentów osoby niepełnosprawnej? W znacznej części ten problem wówczas zostałby rozwiązany. Ale nie zostanie, bo inną mamy umowę społeczną, niepisane zasady organizacji społecznej. UE od kilkunastu lat promuje tzw. świadczenia środowiskowe, Konwencja praw osób niepełnosprawnych mówi, że rozwiązania instytucjonalne są niezgodne z prawami człowiek, że KAŻDY ma prawo do samodzielnego życia. I Kościół Katolickie nie tyle powinien lobbować za tworzeniem nowych placówek, co potrzebujemy dyskusji społecznej o tym, czym są prawa człowieka w odniesieniu do osób starszych, niepełnosprawnych, dzieci. Nie nowych placówek. A pieniądze w systemie są, tylko są wydawane na instytucje, bo na to się umówiliśmy, a nie na szerokie (!) wsparcie środowiskowe.
Wszystko co Pani pisze to najprawdziwsza prawda. O rodzinach zastępczych, rodzinnych domach małego dziecka pisałem komentarz jakiś czas temu. Nie puściła go moderacja. Osobiście znam cztery takie rodziny i widzę jak skończyły, jak oszukało je państwo. Być może zbyt dosadny byłem. Dlaczego DPS dostaje kasę a rodzina opiekuńcza nie. To pytanie dla polityków szczebla krajowego i lokalnego. Jakich wybieramy, takich mamy. Wydaje mi się, że rodziny opiekuńcze są zbyt upierdliwe i nie odpuszczają. W placówkach publicznych wiele spraw zamiata się pod dywan. A to nie ma pieniędzy na personel, sprawy bytowe, remonty itp., wiec możemy tu przyciąć, tam podmalować, jakoś to będzie. Trochę się sprawy prostują, bo i zbyt wiele do zamiatania się zbiera. Na dzień dzisiejszy, z takich czy innych przyczyn rodzina opiekuńcza się zdezaktualizowała, nie ma nowych chętnych, i chyba to trend długofalowy. Pozostaje DPS, hospicja, szpitalne oddziały geriatryczne, jest ich znikoma ilość, nie ma chętnych do pracy w tych przybytkach. Nic tu nie wskóra stawka jaką płaci państwo. Placówki te zarządzane są w iście komunistycznym stylu, więc wysokość dotacji nie robi wrażenia. Zauważyła Pani, że nasz premier, prezes takich przybytków nie odwiedzają? Tak czy siak jesteśmy na razie skazani na tego typu placówki, Boże uchowaj aby tam trafić.
W artykule pada informacja o istnieniu kierunku “afirmującego pomoc instytucjonalną”. Nie padają informacje o tym, że w Polsce trwa i rodzi się w bólach proces deinstytucjonalizacji, nie padają informacje o tym, że deinstytucjonalizacja to nie zamknięcie placówek na kołki, tylko przejście do opieki środowiskowej wraz z szerokim wachlarzem wsparcia. Autor przekonuje, że Ci, którzy chcą odejścia od instytucji to utopiści. Otóż deinstytucjonalizacja to szersze spojrzenie. Dlaczego brakuje chętnych na zawodowe rodziny zastępcze gotowe np. zająć się dziećmi z niepełnosprawnością, czy w ogóle dziećmi? Bo mylimy skutek z przyczyną. Nie dlatego potrzebne są nam instytucje, bo nie ma zawodowych rodzin zastępczych, ale dlatego nie ma tych rodzin, bo jako społeczeństwo umówiliśmy się m.in. na to, że zawody pomocowe mogą być bardzo nisko płatne. Bo niby czym wytłumaczyć to, że dziś w ustawie o wspieraniu rodziny i systemie pieczy zastępczej wynagrodzenie zawodowego rodzica zastępczego określono na poziomie 2000 zł brutto na umowę zlecenie, a w procedowanej nowelizacji ustawy na 3 100 zł brutto (obecna pensja minimalna)? Jak wytłumaczyć fakt, że zawodowa rodzina zastępcza otrzymuje pokrycie kosztów utrzymania niepełnosprawnego dziecka dziecko 1 200 zł miesięcznie plus 500+, a samorząd za umieszczenie tego samego dziecka w regionalnej placówce opiekuńczo-terapeutycznej jest gotowy zapłacić ponad 12 000 zł (czyli dziesięć razy więcej) plus 500+? Co by się stało, gdyby te 12 tysięcy złotych miesięcznie przeznaczyć na wsparcie środowiskowe rodzin zastępczych, czy rodzin naturalnych, które, z różnych powodów decydują się na umieszczenie członka rodziny w instytucji?
I jeszcze jedna uwaga. W instytucjach też pracują ludzie. Mają spełniać wymagania dotyczące wykształcenia określone stosownymi ustawami. To nie są wolontariusze. To są pracownicy. Zarabiający mało, bardzo mało. Już dziś wiemy, że nie będzie zastępowalności pokoleń w tych zawodach, że kierunki społeczne świecą na uczelniach pustkami (kto nie wierzy, niech zajrzy do wniosków np. z kongresu zawodów pomocowych). To nie jest tak, że cacy instytucje, co rodzina jest niewydolna lub po prostu nie ma zasobów i sił. Naiwne to jest myślenie “niech zostanie tak jak jest, instytucje są potrzebne”. Potrzebna to jest odważna polityka rządu i samorządów (DPS-y, domy dziecka (czyli różne typy placówek opiekuńczo-wychowawczych) i prowadzenie rodzin zastępczych, jak i wsparcie środowiskowe to zadanie własne samorządów) mierząca się ze zmianami społeczno-demograficznymi. Działania pozorowane (np. okrągłe słowa bez jasno określonych celów, wskaźników i terminów ich osiągnięcia np. w rządowej Strategii rozwoju usług społecznych, polityka publiczna do roku 2030 (z perspektywą do 2035 r.) prowadzą raczej na skraj katastrofy.
Napisałam tu komentarz, który pierwszy raz nie przeszedł mi przez moderację, ale może użyłam zbyt dosadnych przykładów. Pewnie racja. Do meritum pomoc instytucjonalna jest i będzie potrzebna. Stawianie jako opozycji pomocy środowiskowej nie ma sensu, bo obie mają swoją rolę. Finansowanie środowiskowe musi się zwiększyć, to jest konieczność. Natomiast rodziny zastępcze biorąc osobę głęboko niepełnosprawną podejmują decyzję na lata, nie tylko do osiągnięcia dojrzałości. I tak jak inni rodzice mogą zachorować lub stan dziecka/dorosłego tak się pogorszyć, że właśnie instytucja będzie jedynym ratunkiem. Bo znalezienie innej rodziny zastępczej dla dorosłej, głęboko niepełnosprawnej osoby jest trudne. Bardzo dobrym rozwiązaniem są półośrodki. Także mogłyby dużo wnieść w życie łagodnie niepełnosprawnych, którzy odnajdują się w pracy, ale nie w samodzielnym życiu.
Tu znajdzie Pani odpowiedź na twierdzenie o konieczności istnienia DPS-ów, nie mam potrzeby powtarzać się po autorze artykułu https://wiez.pl/2022/07/13/rodzina-czy-dps-jest-trzecia-droga/
I jeszcze jedna uwaga, osób dorosłych nie umieszcza się w rodzinach zastępczych. Szczegóły tego, kto może zostać umieszczony w rodzinie zastępczej reguluje ustawa o wspieraniu rodziny i systemie pieczy zastępczej.
O tym, czy istnienie DPS-ów jest dziejową koniecznością mówi ten artykuł https://wiez.pl/2022/07/13/rodzina-czy-dps-jest-trzecia-droga/
nic dodać. I jeszcze jedna uwaga, osób dorosłych nie umieszcza się w rodzinach zastępczych. Szczegóły tego, kto może zostać umieszczony w rodzinie zastępczej reguluje ustawa o wspieraniu rodziny i systemie pieczy zastępczej.
Jakoś nie widzę sytuacji, gdy ON musi otzymać jedynie pomoc instytucjonalną.Jeśl jest możliwość pomocy, to nie jest ona zaeżna od miejscazamieszkania, a raczej od organizacji systemu pomocy poza tym miejscem. Jeśli jest pielęgniarski, hospicyjny zy fizjoterapeutyczny system środowiskowy, asystentura umożliwiająca wychodzenie poza miejsce zamieszkania, to nie maznaczenia czy osoba miezka w instytucji, czy w domu, w warunkach rodzinnych lub do nich zbliżonych. Instytucje natomiast zawse pochłaniają większe środki finansowe, niż srodowisko rodzinne (minimalna krajowa, urlopy, chorobowe, specjalizacja pomocników – w rodzinie część ciężaru zawsze spoczywa na otoczeniu odzinnym ON). To rusztowanie na zewnątrz rodziny pmaga przezwyciężać większoś kryzysów – opieka wytchnieniowa, środowiskowe domy pomocy,asystentura, transport sanitarny – to trzeba rozwijać, a nie bronić zawszelką cenę drogich i, niestety, czasem patologicznych instytucji. Nie ma tu znaczenia czy świeckich czy kościelnych.