Prawdziwym wyzwaniem jest samo istnienie takich skoszarowanych form opieki jak domy pomocy społecznej, tworzących mniej lub bardziej hermetyczne społeczności.
Dramat mieszkańców prowadzonego przez siostry prezentki domu pomocy społecznej (DPS) w Jordanowie, w którym miało dochodzić do poniżającego traktowania mieszkańców, wywołał wielkie poruszenie na forach rodziców dzieci z niepełnosprawnością intelektualną. Nie tylko stosowano tam rutynowo budzące wątpliwość środki przymusu bezpośredniego, takie jak przywiązywanie do łóżek na noc, ale też bito, wyzywano i zamykano podopiecznych w klatce. Wszystko w ramach szczególnie pojętych środków wychowawczych, jak wynika z reportażu Wirtualnej Polski. Wielu rodziców obawia się obecnie, że taki właśnie los spotka ich własne dzieci, gdy oni sami umrą lub gdy zwyczajnie zabraknie im sił do sprawowania opieki.
„Kiedy moja córka była mała, marzyłam o integracji. Jak podrosła – o akceptacji. Teraz marzę o tym, by nie stała się ofiarą przemocy” – tak zmiany swoich oczekiwań co do przyszłości dziecka opisała matka dorastającej dziewczyny z niepełnosprawnością intelektualną. „Od żalu, że nie chcą się z nią bawić na placu zabaw, przeszłam do strachu, czy koledzy się na niej nie wyżywają”. Paraliżujący lęk, myśli o rozszerzonym samobójstwie – to częste głosy na zamkniętych grupach w mediach społecznościowych.
Krzywdę najsłabszych, pozostawionych bez wsparcia i poddawanych przemocy, przerabia się na paliwo polityczne, zamiast przekuwać w rozwiązania, które ulżyłyby ich doli
Po reportażu z Jordanowa przez moment pojawił się jednak promyk nadziei: przecież ten dramat ukazuje czarno na białym, jak bezwzględnie traktowane są dzieci określane jako „trudne”, jak karane są za niezawinioną przecież chorobę. Może TO w końcu roznieci dyskusję nad systemową dyskryminacją osób z niepełnosprawnością intelektualną i zaburzeniami zachowania? Kto jest bowiem bardziej zaburzony w tej historii: dziewczynka z zespołem Dravet, która próbuje uciec przez okno w stanie ograniczonej świadomości i uderza powstrzymującą ją mamę, czy dorosła kobieta w zakonnej sukience, waląca ją mopem z wulgaryzmami na ustach? Dlaczego bicie i kopanie skazuje chorych na izolację w DPS, a zdrowym jest wybaczane, „bo pracują z takimi ciężkimi przypadkami”? Przecież to nielogiczne, prawda?
Skazani na niewidoczność
Szybko jednak przyszło rozczarowanie. Wątek praw człowieka niemal przykryła fala antyklerykalizmu. Serie memów z zombie-zakonnicami zalały internety, a prześcigający się na radykalizm działacze lewicowi snuli wizje delegalizacji dostępu do kościoła dla niepełnoletnich. Prawicowi politycy w dużej części podzielali oburzenie na zdemaskowaną przez dziennikarzy przemoc, ale zaczęli forsować narrację „jednostkowego przypadku”.
Nie trzeba było jednak długo czekać, by odezwali się też „obrońcy Kościoła”, sugerując, że reportaż Szymona Jadczaka i Dariusza Farona to atak na katolicyzm i dobre dzieła zakonne. Wśród tych głosów przewijała się złowrogo znajoma nuta, że „to nie takie proste” bo „do DPS trafiają przede wszystkim dzieci z poważnymi zaburzeniami zachowania, z którymi absolutnie nikt sobie nie radzi”. Trudno jednak mimo najlepszych chęci uznać opisane zachowania jednej z sióstr za „radzenie sobie”, podobnie jak trudno wyobrazić sobie grupę ciężko chorych dzieci jako piątą kolumnę światowego lewactwa.
Stygmatyzacja niepełnosprawności intelektualnej skazuje ją na niewidoczność i dotknięte nią osoby czyni dodatkowo podatnymi na przemoc. Taką przemoc, której nie tolerowano by wobec nikogo innego. Jak inaczej wytłumaczyć fakt, że nieludzkie zachowania w Jordanowie miały trwać latami, mimo sygnałów przekazywanych do organów nadzoru i mimo obecności w ośrodku osób z zewnątrz: świeckich terapeutów i opiekunów? Dlaczego nawet po wybuchu afery znalazło się wielu obrońców sióstr, argumentujących właśnie „ciężkością zaburzeń u dzieci”? W jaki sposób doszukać się wyższej konieczności w używaniu wyzwisk, wulgarnych określeń czy zachęcaniu jednego zaburzonego wychowanka, by obsmarował kałem drugiego?
Pod dalszą presją zapowiedziano masowe kontrole w domach pomocy społecznej. W końcu siostry prezentki zrezygnowały z dalszego prowadzenia DPS w Jordanowie. Czy jednak ta informacja jest dobrą wiadomością dla mieszkańców tej i podobnych instytucji? Niekoniecznie. Choć z ulgą należy przyjąć, że tym razem nie skończy się na protokole pokontrolnym podpisywanym przy kawie i ciastkach, to prawdziwym wyzwaniem jest samo istnienie takich skoszarowanych form opieki, tworzących mniej lub bardziej hermetyczne społeczności.
„Spokój w placówce” czy budowanie relacji
Ośrodki takie przypominają w najlepszym razie internat, a w najgorszym – więzienie, i to raczej nie z naszej szerokości geograficznej. Dzień płynie tam w rytm regulaminu, a niedobory kadrowe sprawiają, że trudne sytuacje najłatwiej rozwiązywać środkami przymusu bezpośredniego i silnymi lekami.
Jednak na skutek braku wystarczającej liczby psychiatrów stosowanie leków odbywa się pod jedynie bardzo umowną kontrolą lekarza. Ustawa o zdrowiu psychicznym traktuje tu sprawę bardzo liberalnie, dopuszczając stosowanie przymusu bezpośredniego wobec osób, które „poważnie zakłócają” funkcjonowanie jednostki organizacyjnej pomocy społecznej.
O takie zakłócenia nie jest trudno, bo przecież do DPS-ów trafiają ludzie, którzy z różnych powodów nie mogą prowadzić samodzielnego życia, a w dotychczasowym środowisku nie mieli szans na wystarczające wsparcie. Trauma rozstania z najbliższymi, szok związany ze zmianą miejsca zamieszkania, utrata ulubionych przedmiotów – są trudne nawet dla zdrowego człowieka. Gdy zabraknie tego wszystkiego, co zakotwicza nas w życiu, łatwiej o załamanie nerwowe, a tym bardziej o nasilenie istniejących zaburzeń zachowania.
Co więcej, osoby z niepełnosprawnością intelektualną mają zwykle dodatkowe trudności adaptacyjne, są więc szczególnie narażone na fatalne skutki skoszarowania w instytucjach. Dzieci z zasady nie powinny do nich trafiać, gdyż nawet przy głębokim zaangażowaniu kadry panujące tam warunki są bardzo odległe od tych w rodzinie. Ma to znaczenie nie tylko dla „zachowania spokoju w placówce”, ale przede wszystkim jest ważne z punktu widzenia optymalnego rozwoju dziecka, budowania relacji i więzi. Trudno o indywidualizację opieki, okazywanie troski, a nawet zwykłej empatii, gdy trzeba „zarządzać” grupą kilkudziesięciu, czasem kilkuset osób w różnym wieku, z wieloma różnymi zaburzeniami.
Izolacja zamiast integracji
Tu pojawia się kolejny problem. Osoby neuronietypowe z trudnościami poznawczymi i adaptacyjnymi oddziela się od społeczeństwa już na etapie edukacji. Nawet w przypadku dziecka na granicy normy intelektualnej rodzicom sugeruje się często, by zabrali je do placówki specjalnej, „bo tu będzie samotne i rówieśnicy je odrzucą”. W ten sposób kolejne pokolenia realizują tę samospełniającą się przepowiednię. A przecież nie ma czegoś takiego jak teoretyczna integracja społeczna poprzez pokaz powerpointa. Integracja wymaga spotkania i zrobienia czegoś razem.
Izolacja na tym etapie utrudnia osobie z niepełnosprawnością odnalezienie się w zwyczajnych okolicznościach społecznych. Uczy też sprawnych rówieśników, że trudności poznawcze i adaptacyjne skazują na ostracyzm i wyjęcie poza społeczny nawias. Czy zatem dziwić nas powinno, że jakiś klient kawiarni Równik we Wrocławiu, w której pracują kelnerzy z niepełnosprawnością intelektualną, zażądał pełnosprawnej obsługi?
Rodzice dzieci z niepełnosprawnością często słyszą o pięciu fazach żałoby „po zdrowym dziecku”, jakie muszą przejść po postawieniu diagnozy. Po etapie zaprzeczenia, gniewu, targowania się z losem i depresji dojść mają do akceptacji. Czasem specjaliści zapominają, że zaakceptować trzeba dziecko, a nie dyskryminację.
Domagający się podstawowych praw rodzice opatrywani są łatką „niepogodzonych” lub „roszczeniowych”, gdy oczekują włączenia dziecka w życie szkoły i klasy. Małe społeczności dla dorosłych są droższe niż DPS – rodzice zewsząd słyszą komunikaty, że ich dzieci to po prostu zmarnowane pieniądze. W świecie, w którym ceni się produktywność i wydajność, nie ma miejsca na poszanowanie najsłabszych. Pewna wspólnota, w której mieszkają m.in. osoby z niepełnosprawnością intelektualną, ogłosiła zbiórkę wyposażenia i srogo tego pożałowała, gdyż okoliczni mieszkańcy potraktowali to jako okazję do pozbycia się nie tyle rzeczy niepotrzebnych, ile całkiem zdezelowanych i zepsutych.
Rodzice dzieci z poważną niepełnosprawnością patrzą – jedni z przerażeniem, inni z rezygnacją – jak po raz kolejny ich rodziny stają się zakładnikami wojen kulturowych, w których krzywdę najsłabszych, pozostawionych bez wsparcia i poddawanych przemocy, przerabia się na paliwo polityczne, zamiast przekuwać w rozwiązania, które ulżyłyby ich doli. Ale Jordanów to nie błąd systemu, to jego owoc.
Dziś widzimy, jakie są konsekwencje taniego państwa na przykładzie mieszkańców DPS z niepełnosprawnością intelektualną. Podobny los dotknąć może jednak każdego – seniorów, osoby po udarze, w kryzysie psychicznym – jeżeli nie zmienimy nastawienia społecznego wobec bezradnych i bezbronnych.
Przeczytaj też: Marzy mi się Senat. Współczesny Senat Wielki
Dziękuję za uważne spojrzenie na kwestię pomocy osobom niepełnosprawnym.
Kiedyś czytałam wspomnienia Kory z takiego miejsca. Skojarzyłam teraz, że to był ten sam dom.
Podcast i rozmowa z księdzem Isakowiczem – Zaleskim. Raczej znawcą tematu.
https://www.youtube.com/watch?v=YLFswYNDFxw
Ksiądz mówi o całym zestawie zaniedbań, które musiały dziać się w tym domu przez dłuższy czas. Nie wiedziałam też, że siostra może być nawet za karę zesłana do takiego domu…
Wiele cennych uwag. Polecam.
Jak mało wiemy o siostrach zakonnych, warunkach panujących w zakonach.
Może warto posłuchać.
To też jest jeden z elementów układanki.
https://www.youtube.com/watch?v=kcwUZx5p1sA&t=1s
Czasem ratuje się rodzinę – oddając dziecko do domu opieki.
Siostry są na zmiany – mama niepełnosprawnego dziecka nie ma żadnej zmiany.
https://www.taniaksiazka.pl/siostry-z-broniszewic-czuly-kosciol-odwaznych-kobiet-piotr-zylka-p-1517583.html
Raczej nie o nastawienie społeczne tu chodzi, ale rozwiązania systemowe. Po prostu opieka geriatryczna nie istnieje, o opiece nad niepełnosprawnymi lepiej się nie rozwodzić. Każdy z nas zna historie z życia wzięte. Moi sąsiedzi, młode małżeństwo pobudowali sobie domek, urodziło im się dziecko, zdrowe. Potem zdecydowali się na drugie. Lekarz zaczął cos tam marudzić nad wynikami, ale na badania prenatalne nie skierował. Gdy przyszła mama zaczęła się ich domagać, stwierdził, że nie ma takiej potrzeby. Przy porodzie, lekarz prowadzący poród z pretensjami, ze ciąża zaniedbana, dziecko z niepełnosprawnością, a można było leczyć w trakcie jej trwania. Zostali sami z problemem, rodzina pomaga, ale dorywczo , wiadomo. chcieli mieć trójkę dzieci, ale się ode chciało. Kolega z pracy ma dorosłego niepełnosprawnego syna, jego córka już wie, ze po śmierci rodziców odziedziczy opiekę nad bratem. Nie założyła rodziny choć jest po 30.
Sejm upupił obywatelski projekt ustawy o dopuszczeniu aborcji. Głowa w piasek i udajemy szlachetnych, najlepiej cudzym kosztem. Jest i druga strona medalu, Kościół i jego instytucje z standardami chrześcijańskiego miłosierdzia, bez społecznej kontroli. W tych państwowych placówkach pewnie nie jest lepiej. Na świecie jest cała masa ludzi głodnych, bezdomnych, chorych w każdym wieku. Pseudo naprawiacze świata ich sobie szczególnie upodobali. Jeśli cokolwiek robisz w poczuciu bezkarności, zaczynają wyłazić demony i ich słudzy udający świątobliwych mężów. Czy da się z tym cokolwiek zrobić? Być może, kto tam wie, ale o czym by wtenczas pisały media czym nas by ekscytowano, jakiej dostarczano rozrywki. Nic a nic się nie zmieniliśmy, choć już nie lubimy w cyrku oglądać kaleków, dziwadeł, brzydzimy się kibicowaniu katu podczas pracy, nawet nas zwierzęta kopulujące w ZOO gorszą. Ciągle jednak tacy sami, stoimy pod figurą a Diabła mamy za skórą