W Kościele wciąż nie dostrzega się potencjału osób z niepełnosprawnościami. Boli i upokarza, kiedy traktowani jesteśmy jako obiekt, dzięki któremu można zaspokajać potrzebę spełniania chrześcijańskich uczynków miłosierdzia – mówił Piotr Pawłowski, prezes Stowarzyszenia Przyjaciół Integracji.
Katarzyna Jabłońska: Kiedy wchodzę do Twojego gabinetu w siedzibie Integracji i widzę Cię siedzącego za biurkiem przed komputerem, w pierwszej chwili w ogóle nie zauważam Twojej niepełnosprawności. Widzę elegancko ubranego mężczyznę, który się do mnie uśmiecha i gestem ręki zaprasza do wejścia. Dopiero kiedy podchodzę bliżej, żeby się przywitać, spostrzegam, że siedzisz na wózku inwalidzkim…
Piotr Pawłowski: „Inwalida”, „inwalidzki” – wiesz, to nie są słowa, którymi chciałbym być opisywany.
Gugluję. Inwalida, z łac. invalidus, znaczy: niewartościowy, słaby, bezsilny, niepasujący, nieadekwatny. Przepraszam, Piotrze. Zatem cięcie i jeszcze raz: Dopiero, kiedy podchodzę bliżej, żeby się przywitać, spostrzegam, że siedzisz na wózku. No i podajesz mi na powitanie lewą rękę…
– …bo prawa jest całkowicie niesprawna, a i lewa, którą się z Tobą witam, jest tylko sprawna częściowo. Jednak dzięki tej ograniczonej sprawności mogę wybrać numer telefonu, pisać na klawiaturze komputera i wprawić w ruch mój wspaniały elektryczny wózek. Mogę też podrapać się po lewym policzku. Ale po prawym już nie. Ręka nie jest na tyle sprawna, żeby na przykład przewrócić stronę w książce, utrzymać długopis czy podnieść kubek z wodą. Właśnie pijesz kawę, i ja miałbym na to ochotę, sam sobie jednak nie poradzę, musiałbym poprosić Michała – mojego asystenta – aby mi ją podał. Podobnie, kiedy chcę zjeść kanapkę czy zupę, napić się wina, inaczej ułożyć prawą rękę czy skorzystać z toalety. W pracy umożliwia mi to wszystko Michał, a w domu moja żona Ewa. Jestem niemal całkowicie sparaliżowany, więc bez innych ani rusz.
Mówisz o tym tak zwyczajnie, niemal lekko.
– Dziś już tak, ale musiało się wiele wydarzyć, żeby tak było. Jestem zdany na wsparcie innych w najbardziej podstawowych czynnościach już od 36 lat, czyli od pechowego skoku na główkę do rzeki. Kosztował mnie złamanie kręgosłupa i – jak mi się wtedy zdawało – koniec wszystkich moich marzeń i planów. Po powrocie ze szpitala, gdzie spędziłem sześć hardcorowych miesięcy, przeżywałem najcięższe chwile w swoim życiu. Chciałem ze sobą skończyć.
Znam wiele osób z różnymi niepełnosprawnościami, które są bardzo dobrymi rodzicami, profesjonalnymi pracownikami i świetnie sobie radzą wszędzie tam, gdzie nie stwarza się im barier
Był rok 1982 – kompletnie inna rzeczywistość niż obecnie. Wszystko – od ulic, sklepów, urzędów, po autobusy i tramwaje etc. – tworzyło dla mnie wielką, niemożliwą do pokonania przeszkodę w codziennym funkcjonowaniu. Na każdym kroku napotykałem bariery architektoniczne, nie mówiąc o mentalnych, no i nie było internetu, który tak wiele ułatwia i umożliwia.
Gdy trzeba było gdzieś pojechać, tata wywoził mnie na dość dużym wózku z naszego ciasnego mieszkania na czwartym piętrze, na szczęście w naszym bloku była winda. Jednak od parteru trzeba było jeszcze pokonać na wózku osiem dość wysokich schodów. Kiedy już udało się wyjechać przed blok, tata brał mnie na ręce – to był niezły wyczyn, byłem szczupły, ale mam 190 cm wzrostu – wsadzał do samochodu, a następnie składał i pakował wózek. W tym czasie przed naszym blokiem natychmiast gromadzili się gapie. Dzieci przyglądały mi się z wielką ciekawością, a dorośli sąsiedzi patrzyli ze współczuciem i mówili: „Jezu, taki był fajny chłopak, a teraz kaleka”. Te pełne litości spojrzenia i słowa porażały mnie. Czułem się gorszy, wybrakowany, jakbym był człowiekiem drugiego, a nawet trzeciego sortu.
INTEGRACJA
Trudno się tak nie czuć, napotykając zewsząd bariery i słysząc słowa pełne litości.
– W moim przypadku powodowała, że – jako ułomny, niesamodzielny, wymagający pomocy – czułem się po prostu… do dupy. Dodatkowo byłem bezradny wobec własnej niepełnosprawności i otaczających mnie barier. Nie miałem dostępu do świata ani do informacji, jak się do niego dostać. Niemal trzy lata przesiedziałem w czterech ścianach naszego mieszkania. Moim jedynym oknem na świat był balkon i telewizor. Na spacery wychodziłem wieczorami – żeby uniknąć ludzkich spojrzeń. No i wkuwałem. Miałem indywidualny tok nauczania. To była megamobilizacja.
Bo jako jedyny uczeń „w klasie” nie mogłeś się następnego dnia uchować.
– Zawsze musiałem być przygotowany i mieć odrobione lekcje, bo na 1000 proc. było wiadomo, że zostanę wezwany do odpowiedzi. Jestem niewypowiedzianie wdzięczny swoim wspaniałym nauczycielom z warszawskiego liceum im. Stefana Czarnieckiego, ale prawdą jest też to, że byłem wtedy zwykłym nastolatkiem i bardzo brakowało mi kontaktu z rówieśnikami.
Ale po liceum podjąłeś studia, które oznaczały także wyjście do świata.
– Miałem to wielkie szczęście, że rodzice, nauczyciele i przyjaciele inspirowali mnie. Zachęcali, żeby zamiast koncentrować się na swoich ograniczeniach, szukać, co mógłbym robić, żeby wykorzystać swoje predyspozycje i talenty, a także po prostu na siebie zarabiać. Zdopingowało mnie to do podjęcia studiów. Najpierw był Instytut Studiów nad Rodziną (UKSW), potem podyplomowe studium etyki i filozofii (UW), a następnie studia doktoranckie (PAN). Uczyłem się również japońskiego – myślałem o pracy tłumacza. W pewnym momencie dotarło jednak do mnie mocno, że ani praca naukowa, ani praca tłumacza nie są tym, co chciałbym w życiu robić i do czego miałbym predyspozycje. Na co dzień potrzebuję pracować z ludźmi, a nie jedynie z tekstem czy problemem. I tu przełomem okazało się spotkanie z kolegą, Bolkiem Bryńskim, który w wyniku dziecięcego porażenia mózgowego porusza się na wózku, jest mocno spastyczny i niewyraźnie mówi, co nie przeszkodziło mu ukończyć polonistyki na UW. Był maj 1994 r., spotkaliśmy się przy piwie i gadaliśmy, co tacy faceci jak my mogliby w życiu robić. I wymyśliliśmy magazyn pt. „Integracja. Pismo dla osób niepełnosprawnych, ich rodzin, przyjaciół, a także dla tych, którzy jeszcze niedostatecznie rozumieją niepełnosprawność”.
Trzy miesiące później ukazuje się pierwszy numer „Integracji”. Nakład 15 tys. egz. Czarno-białe pismo liczy 8 stron.
– Składowane jest w naszym ciasnym mieszkaniu i dystrybuowane przez znajomych i znajomych znajomych moich rodziców. Przychodzą lisy od czytelników, czyli jesteśmy potrzebni! Na te listy trzeba jednak odpowiadać. I wtedy zgłasza się do nas Janka Graban – kobieta, która wprawdzie nie mówi, ale natychmiast się porozumiewamy i bardzo szybko zaprzyjaźniamy.
Dziś magazyn „Integracja” – dwumiesięcznik, który ukazuje się w 30 tys. egzemplarzy – to zaledwie jedna z wielu emanacji Stowarzyszenia Przyjaciół Integracji. Stworzyliście największy portal o tematyce niepełnosprawności: Niepełnosprawni.pl, który gromadzi trzymilionową społeczność i prowadzi kilka serwisów tematycznych, m.in. sprawniwpracy.pl. Przygotowujecie głośne kampanie społeczne, których celem jest likwidowanie barier architektonicznych, cyfrowych i społecznych, podejmujecie całe mnóstwo inicjatyw na rzecz osób z niepełnosprawnościami. Pawłowski
– Dzięki naszym działaniom doprowadzamy do bardzo konkretnych zmian prawa i świadomości społecznej, obalamy krzywdzące stereotypy na temat niepełnosprawności. Dziś Integracja zatrudnia 50 osób, 30 proc. z nich to osoby z niepełnosprawnościami. Przypomnijmy – na początku było nas troje: Bolek Bryński, Janka Graban i ja, czyli dwaj faceci na wózkach i kobieta, która nie mówi. Nie chodzi mi o to, żeby się chwalić. Chcę jedynie pokazać, że warto patrzeć na ludzi przez pryzmat ich możliwości, a nie ograniczeń.
Dziś, również dzięki Integracji, osoby z niepełnosprawnościami mają nieporównywalnie większy dostęp do informacji na swój temat oraz mniej różnych barier, niż miałeś Ty tuż po wypadku. Dziś też już rzadziej słyszy się określenia w rodzaju „kaleka”, „inwalida” czy słowa litości w stosunku do osób z niepełnosprawnościami. A jednak nadal widok niewidomych rodziców z dziećmi czy zakochanej pary, w której jedno jest na wózku, w wielu budzi zdziwienie: niewidomy, a ma rodzinę, na wózku, a ktoś się w nim zakochał…
– A mnie dziwi, że kogoś to dziwi. Przecież ograniczenie w jakimś wymiarze – to, że nie widzę, nie chodzę czy nie mówię, mam zespół Downa czy spektrum autyzmu – nie powoduje, że jestem wybrakowanym człowiekiem. Potrzebuję, jak każdy normalny człowiek, kontaktu z innymi, relacji przyjacielskich, pragnę kochać i być kochanym. Wielu z nas chce i może być profesjonalnym pracownikiem, dobrym mężem czy żoną, czułym bratem, siostrą czy przyjacielem, troskliwym rodzicem.
Jak niewidomy tata ze wzruszającego filmiku z przygotowanej przez Integrację w 2003 r. kampanii społecznej: „Czy naprawdę jesteśmy inni?”. Ów filmik przedstawia ojca przygotowującego do snu małego synka. Tata kąpie rozbrykanego malucha, następnie wyciera, a ułożywszy go do snu, czyta mu bajkę – dopiero na końcu filmiku widzimy, że czyta palcami, bo książka jest w alfabecie Braille’a. Brak wzroku nie przeszkadza temu mężczyźnie być „profesjonalnym” i czułym ojcem. Inny filmik z tej kampanii opowiada o głuchym mężu, który językiem migowym robi scenę zazdrości swojej głuchej żonie.
– A na kolejnym filmiku z tej kampanii para głuchych kocha się tak intensywnie, że sąsiad nie może spać w nocy z powodu hałasu dochodzącego z ich sypialni. Siłą przekazu tamtej kampanii było to, że niepełnosprawność bohaterów filmików pojawia się dopiero w dalszym planie. W centrum pokazano człowieka i relacje, jakie nawiązuje z innymi, oraz emocje, jakie tym relacjom towarzyszą – również trudne emocje, czyli na przykład zazdrość czy złość. Jesteśmy zwykłymi ludźmi – kochamy namiętnie i czule, ale też wkurzamy się często nieracjonalnie i zbyt intensywnie.
Nie zamierzam słodzić ani upiększać rzeczywistości ludzi z niepełnosprawnościami. Znam jednak wiele osób z różnymi niepełnosprawnościami, które wychowują biologiczne lub adoptowane dzieci, są bardzo dobrymi rodzicami, profesjonalnymi pracownikami i świetnie sobie radzą wszędzie tam, gdzie nie stwarza się im barier. Oczywiście, że pośród nas są tacy, którzy nie pogodzili się ze swoim losem. Jednak wielu z nas to ludzie szczęśliwi, spełniający się w życiu osobistym i zawodowym.
POTRZEBUJEMY I CHCEMY BYĆ SAMODZIELNI
Skoncentrujmy się na konkretnym przykładzie, czyli na Piotrze Pawłowskim.
– Praca, którą wykonuję, jest moją pasją. Mam również szczęście i przywilej spełniać się w życiu osobistym. Jestem mężem wspaniałej kobiety. Moja żona Ewa jest położną, wyróżnioną przez swoje pacjentki nagrodą Położna Roku. Od początku naszej znajomości bardzo wspierała moje zaangażowanie w tworzenie Integracji, sama też włączała się w jej rozwój. Nie możemy mieć dzieci, ale dla mnie Integracja jest poniekąd córką. Jestem człowiekiem działania, jednak bez Ewy na pewno nie byłbym w miejscu, w którym jestem. Mógłbym może osiągnąć wiele zawodowo, w sferze działalności społecznej, nie mógłbym jednak uczciwie powiedzieć, że jestem szczęśliwy.
Jak szliście z Ewą do ołtarza? Kto prowadził Twój wózek?
– Miałem już wtedy wózek elektryczny, więc jechałem u jej boku samodzielnie. Ślub braliśmy w kościele seminaryjnym przy Krakowskim Przedmieściu w Warszawie. Ta zbudowana przed ponad trzystu laty świątynia nie ma barier architektonicznych dla osób z niepełnosprawnościami, które miał mój kościół parafialny. Ksiądz proboszcz obraził się na nas, że rezygnujemy ze ślubu w parafii. Mam jednak swój udział w tym, że w tej parafii taki podjazd został zbudowany. W kwestii dostępności kościołów i innych budynków publicznych na szczęście wiele się zmienia, ale nadal zdarza się, że spotykamy się tu z pewnym niezrozumieniem.
Są odważni księża, którzy zapraszają osoby z zespołem Downa do służby ministranckiej. Nie zdarzyło mi się jednak spotkać ministranta czy bielanki na wózku
Jakiś czas temu byliśmy z Ewą na Mszy św. w parafii, w której właśnie trwały prace remontowe. Ponieważ nie było tam podjazdu dla osób na wózkach, zagadnąłem tamtejszego proboszcza, czy planuje go zbudować. – A po co? – odpowiedział pytaniem na moje pytanie. – Mamy tu takich kochanych parafian, że oni zawsze pomogą i wniosą Pana do kościoła.
Odparłem: – Pewnie tak, ale ja i osoby w mojej sytuacji nie chcemy być wnoszeni po schodach, zdani na proszenie innych o pomoc. My, ludzie z niepełnosprawnościami, w tym, gdzie to tylko możliwe, bardzo potrzebujemy i potrafimy – jeśli nie stwarza się nam barier – być samodzielni. I chyba nie różnimy się tutaj niczym od tych, którzy nie są niepełnosprawni?
Zasadniczo każdy człowiek dąży do jak największej samodzielności. Nie tylko dlatego, żeby nie absorbować sobą innych, ale również dlatego, że samodzielność daje poczucie niezależności i sprawczości.
– A dla człowieka, który na co dzień często albo bardzo często musi korzystać ze wsparcia innych, samodzielność to sprawa arcyważna. Dlatego w Integracji tak angażujemy się w działania na rzecz dostępności obiektów w przestrzeni publicznej dla osób z niepełnosprawnościami. Zresztą podjazdy czy windy są niezbędne nie tylko nam, ale także rodzicom z dziećmi czy ludziom starszym.
Od wielu lat jestem w kapitule nagrody „Totus” (mam też zaszczyt być jej laureatem). Spotkania kapituły odbywają się w Episkopacie Polski przy skwerze kard. Wyszyńskiego w Warszawie. Osoba na wózku nie ma szans dostać się do tego budynku. Dotąd woziliśmy ze sobą specjalne szyny, by móc mnie tam dotransportować. Mój nowy wózek po tych szynach jednak już nie wjedzie. Nie mam więc możliwości brania udziału w obradach. Rok temu złożyliśmy w biurze Episkopatu pismo z apelem o wybudowanie podjazdu dla wózków. Niedawno otrzymałem odpowiedź, że prośba została uwzględniona i ten podjazd zostanie za jakiś czas zbudowany. Radość, że kolejny budynek będzie dostępny.
Kiedy mowa o rozwiązaniach architektonicznych, chodzi tu również o takie udogodnienia, dzięki którym na przykład osoba niewidoma czy człowiek na wózku mogliby przeczytać podczas Mszy Świętej czytania, zaśpiewać psalm czy przeczytać modlitwę wiernych albo po prostu pełnić posługę ministranta. Żeby taka osoba mogła śpiewać w parafialnym chórze czy należeć do którejś ze wspólnot istniejących w parafii.
– Są odważni księża, którzy zapraszają osoby z zespołem Downa do służby ministranckiej. Nie zdarzyło mi się jednak spotkać ministranta czy bielanki na wózku, a przecież wiele osób poruszających się w ten sposób ma sprawne ręce, są samodzielne, więc i tu świetnie by sobie poradziły. Nie widziałem też osób na wózkach czy niewidomych śpiewających psalm podczas Mszy Świętej albo czytających modlitwę wiernych.
W Kościele zasadniczo traktuje się nas – osoby z niepełnosprawnościami fizycznymi i intelektualnymi – jako ludzi dotkniętych ciężką chorobą, co w efekcie oznacza, że za najważniejsze uważa się świadczenie nam pomocy. A niepełnosprawność nie zawsze i wcale nie tak często związana jest z chorobą. Ja nie jestem chory, lekarze wręcz chwalą stan mojego organizmu. Przed laty uległem wypadkowi, w którego wyniku zostałem sparaliżowany. Nauczyłem się jednak ze swoją niepełnosprawnością nieźle funkcjonować. I tak jest w przypadku dużej liczby osób z niepełnosprawnościami. Nie potrzebujemy więc takiej pomocy jak ludzie obłożnie chorzy. Przeciwnie, sami chcemy pomagać innym. Tymczasem w Kościele wciąż nie widzi się naszego czysto ludzkiego potencjału, a także profesjonalnych umiejętności wielu z nas. Nie dostrzega się, że my również mamy wiele do zaoferowania wspólnocie parafialnej, Kościołowi, w ogóle drugiemu człowiekowi, także temu sprawnemu. Boli i upokarza, kiedy traktowani jesteśmy jako osoby bierne czy jako obiekt, dzięki któremu można zaspokajać – skądinąd chwalebną – potrzebę spełniania chrześcijańskich uczynków miłosierdzia.
Dodatkowo postrzeganie i ocenianie człowieka przede wszystkim przez pryzmat ograniczeń zaciera prawdę o jego człowieczeństwie. I raczej go osłabia, niż inspiruje do działania.
– I dlatego o wiele cenniejsza i twórcza, również dla człowieka sprawnego, jest próba odkrycia jego zasobów. A te ma przecież każdy z nas. Nierzadko potrzeba jednak czasu, aby te talenty, umiejętności i predyspozycje odkryć. Szczególnie trudne bywa to w przypadku tych osób z niepełnosprawnościami, które wciąż nie zaakceptowały swojej sytuacji. Bardzo namawiam, żeby łatwo się nie zniechęcać. Czasem wystarczy po prostu pobyć z tym człowiekiem i posłuchać go. Bywa, że już w samej rozmowie wyłoni się możliwość włączenia go w jakąś społeczność, w jej działania. Dobrze byłoby, żeby księża, ministranci, kierujący parafialnym chórem oraz inne osoby zaangażowane w życie parafii wychodzili tu z inicjatywą.
Brak tej inicjatywy ze strony księży czy innych osób decyzyjnych w parafii wynika także – tak przypuszczam – w dużej mierze z niewiedzy, jak budować relacje z człowiekiem z niepełnosprawnością. Zresztą to problem wielu z nas. Jeśli nie inicjujemy rozmowy czy nie proponujemy uczestnictwa w jakichś działaniach, to często dlatego, że boimy się urazić, nie wiemy, jak się wobec człowieka z niepełnosprawnością zachować.
– Kilka lat temu zwróciliśmy się do jednego z seminariów z propozycją cyklu warsztatów edukacyjnych na temat niepełnosprawności. Nie było zainteresowania. Niedawno jednak dzięki ks. kard. Kazimierzowi Nyczowi miałem możliwość spotkać się z dużą grupą proboszczów. Mówiłem o barierach architektonicznych, a także o miejscu i roli osoby z niepełnosprawnością w Kościele. Jestem wdzięczny księdzu. kardynałowi za otwartość na nasze problemy.
Marzy mi się, żeby wiedza na temat niepełnosprawności udostępniana była również w Kościele i na lekcjach religii. I wcale nie tylko przez edukowanie, chociaż ono też jest ważne, ale właśnie przez aktywną obecność osób z niepełnosprawnościami w życiu parafii. Ważnym znakiem byłoby również wyświęcanie księży z niepełnosprawnościami. Już sama ich obecność w seminarium sprawiałaby, że sprawni przyszli księża mieliby temat niepełnosprawności oswojony oraz przerobiony i mogliby tę wiedzę doskonale wykorzystać w swojej pracy duszpasterskiej. Mogliby być przewodnikami w tej kwestii dla swoich parafian.
Kłopot w tym, że – o ile mi wiadomo – w Polsce nie przyjmuje się do seminariów osób z niepełnosprawnościami. Ks. Kaczkowski i niewidomy ks. Robert Hetzyg stanowią nieliczne wyjątki. Oczywiście, nie znaczy to, że nie ma księży na wózkach. Są, ale ich niepełnosprawność pojawiła się, kiedy już byli księżmi.
– Rozumiem, że ja, który nie mogę funkcjonować samodzielnie, nie mogę zostać przyjęty do seminarium – niesprawność rąk nie pozwalałaby mi sprawować Eucharystii. Dlaczego jednak zamyka się drzwi seminariów przed tymi mężczyznami z niepełnosprawnościami, którzy są samodzielni i mają głębokie powołanie? Jakość powołania i posługi kapłańskiej nie zależy chyba od tego, czy ktoś ma jedną nogę krótszą, jeździ na wózku (samodzielnie), czy jak ks. Jan Kaczkowski ma dużą wadę wzroku i powłóczy jedną nogą?
Niepełnosprawność nie przeszkodziła ks. Kaczkowskiemu w dość krótkim przecież życiu dokonać tak wielu niezwykłych rzeczy, że starczyłoby na obdzielenie kilku życiorysów. Ale on też miał trudności z dostaniem się do seminarium. Jego tata – zresztą ateista – prosił o poparcie kandydatury syna w gdańskim seminarium.
– Ogromna popularność ks. Kaczkowskiego kolejny raz pokazała, jak wielka jest w człowieku potrzeba tego rodzaju świadectwa. Myślę więc, że ksiądz na wózku mógłby wykonać kapitalną robotę ewangelizacyjną i edukacyjną. I być inspiracją dla osób z niepełnosprawnościami oraz ich bliskich. Sam pamiętam, że po wypadku kluczowe znaczenie dla mojego „stawania na nogi” miały kontakty z ludźmi, którzy znajdowali się w podobnej sytuacji do mojej. Trudno, żeby wtedy przykładem był dla mnie kolega z drużyny koszykarskiej, w której namiętnie przed wypadkiem trenowałem.
Praktyka pokazuje, że kołem zamachowym zmian bywa konkret. Weźmy taki przykład: dopóki w polskim sejmie nie pojawił się polityk na wózku, budynek sejmu był bastionem niedostępności. A obecnie jest nawet specjalnie przygotowane miejsce, z którego mogą zabierać głos posłowie na wózkach. Może gdyby jakiś biskup jeździł na wózku, zmieniłoby się w Kościele myślenie o niepełnosprawności. Oczywiście, żadnemu z księży biskupów niczego złego nie życzę.
Chyba już czas, aby w Kościele powstał program włączania osób z niepełnosprawnościami we wspólnotę wiary. Integracja i ja sam chętnie się zaangażujemy w przygotowanie takiego programu.
Piotr Pawłowski – ur. 1966, zm. 2018. Założyciel i prezes Stowarzyszenia Przyjaciół Integracji, redaktor naczelny magazynu „Integracja” oraz portalu www.niepelnosprawni.pl, twórca programów telewizyjnych oraz audycji radiowych.
Tekst ukazał się w kwartalniku „Więź”, jesień 2018
