Nic o nas bez nas. Kościół a niezależne życie osób z niepełnosprawnościami

Co ma zrobić niezależna osoba z niepełnosprawnością, gdy po raz kolejny musi włączać się w kościele w modlitwę „za cierpiących niepełnosprawnych, żeby zawsze miał się kto nimi opiekować”?

Tekstem „Perła wytrącona z rąk” Damiana Jankowskiego zaczęliśmy debatę o miejscu osób z niepełnosprawnościami w Kościele. Dziś publikujemy kolejny głos w dyskusji. Więcej tekstów w dziale „Niepełno(s)prawni w Kościele” na Więź.pl oraz w kwartalniku „Więź”, jesień 2018.

Niejednokrotnie uczestniczyłem w rozmowach o funkcjonowaniu osób z niepełnosprawnościami w Kościele, w których sygnalizowano potrzebę zmian w kościelnym podejściu do tematu. Dotychczas jednak dyskusje odbywały w wąskim gronie ludzi, których zagadnienie bezpośrednio dotyczyło. Mam nadzieję, że dzięki ostatniemu numerowi kwartalnika „Więzi” taką debatę udało się ożywić i przenieść na nieco szersze pole.

Wielu z nas, osób z niepełnosprawnościami, odbywało już bardzo ciekawe rozmowy ze znajomymi księżmi. Sam spotykałem kapłanów, którzy stali mi się bliscy i czułem w nich zrozumienie. Kościół jest jednak wielką instytucją. Postawy poszczególnych księży nie wystarczą. Problem ma przecież charakter systemowy.

Konieczna zmiana podejścia

Ktoś może powiedzieć, że się czepiam. Przecież nie można Kościołowi zarzucić braku działania czy małej aktywności w obszarze niepełnosprawności. To prawda. Jako osoba z niepełnosprawnością widzę to i doceniam. Jednak w kościelnej działalności zbyt słabo dostrzegane są tendencje i dążenia, jakie występują w naszym środowisku. Jak słusznie napisał Damian Wyżkiewicz CM w tekście w „Więzi”, potrzebna jest zmiana paradygmatu podejścia do niepełnosprawności. Taka zmiana już się odbywa na poziomie międzynarodowym poprzez przyjęcie Konwencji o prawach osób z niepełnosprawnościami. W Polsce (ale w innych państwach również) na poziomie społecznym jest z tym gorzej. A w sferze kościelnej jeszcze trudniej.

Mówiąc najprościej, chodzi o przejście od pomagania „cierpiącym niepełnosprawnym” (co nazywane jest charytatywnym podejściem do niepełnosprawności) w kierunku działań mających na celu zapewnienie osobom z niepełnosprawnościami równych praw i możliwości.

Oczywiście między tymi dwoma punktami jest paleta postaw. Pytanie, gdzie są w niej oczekiwania osób z niepełnosprawnościami, gdzie postawy społeczeństwa, gdzie działania Kościoła. Odpowiedź nie jest wcale jednoznaczna, bo i oczekiwania osób z niepełnosprawnościami pozostają różne, postawy członków społeczeństwa nie są jednakowe, a wachlarz działań Kościoła szeroki.

Odejście od paternalizmu

Warto podkreślić stały i zdecydowany rozwój ruchu niezależnego życia, w którym osoby z niepełnosprawnościami dążą do możliwości pełnego, aktywnego uczestnictwa w życiu społecznym oraz decydowania o własnej egzystencji. Ważnym tego aspektem jest odejście od wszelkich przejawów paternalizmu wobec nich. W praktyce oznacza to realną możliwość decydowania przez osobę z niepełnosprawnością na przykład o tym, gdzie mieszka, o której chodzi spać, ale też dostrzeganie jej potencjału jako pracownika czy animatora wspólnoty kościelnej.

Niestety, Kościół słabo dostrzega ruch niezależnego życia. W większości jego działań przeważa wspomniany już model charytatywny – „opieki nad niepełnosprawnymi”. Polega on na tym, że kościelna wspólnota realizuje swoją misję przez miłosierne „pochylanie się nad biednymi niepełnosprawnymi”. Dzieje się tak pomimo faktu, że w życiu Kościoła uczestniczy duża liczba katolików z niepełnosprawnościami, dla których idea niezależnego życia jest niezwykle ważna. Właśnie w gronie takich osób rozmawiamy często o potrzebie wyzbycia się paternalizmu wobec nas w Kościele.

W Kościele trzeba nam przejść od pomagania „cierpiącym niepełnosprawnym” do działań zapewniających osobom z niepełnosprawnościami posiadanie równych praw i możliwości

Trzeba przy tym uczciwie zaznaczyć, że na pewnych etapach to właśnie Kościół podejmował awangardowe działania w zakresie włączenia społecznego osób z niepełnosprawnościami. Nie sposób nie przywołać Ośrodka dla osób niewidomych w Laskach, który zainicjował w Polsce proces rehabilitacji społecznej i zawodowej osób niewidomych. Jednak zaryzykuję tezę, że obecnie Kościół w Polsce nie dostrzega znaków czasu w tym obszarze. Choć są przypadki, kiedy organizacje kościelne realizują np. projekty, w ramach których świadczona jest usługa asystencji osobistej, nie są one siłą napędową w tym obszarze.

„Czy umiesz czytać?”

Takie podejście ma też odbicie w kazaniach i modlitwach. Przyznam, że czuję irytację za każdym razem, kiedy w homilii słyszę barwne określenia typu „niepełnosprawność duchowa” lub jeszcze gorzej – „ułomność duchowa” czy „ślepota serca”. Być może to nadwrażliwość. Mój bunt bierze się jednak z tego, że wiem, jak takie metafory wpływają na pogłębienie wśród wiernych obrazu niepełnosprawności jako czegoś gorszego, słabego, nieudanego.

Ciekawym tematem są też spowiedzi. Tutaj osoby z niepełnosprawnościami mogą spotkać się z pytaniami typu „Czy umiesz czytać?”. To może wprawić w zakłopotanie. I to zarówno osobę taką jak ja – która akurat umie czytać, nawet jakimś cudem obroniła doktorat, tylko mówi trochę niewyraźnie i do jej wysłuchania potrzeba trochę wysiłku – jak również osobę, mającą rzeczywiście problemy z czytaniem.

Czuję irytację, gdy słyszę w homilii określenia typu „niepełnosprawność duchowa”, „ułomność duchowa” czy „ślepota serca”. Wiem, jak takie metafory wpływają na pogłębienie wśród wiernych obrazu niepełnosprawności jako czegoś nieudanego

Bardzo samodzielna osoba niewidoma opowiadała mi z kolei, jak kiedyś pewien ksiądz tłumaczył jej, że nieobecność na niedzielnej Eucharystii w jej przypadku nie jest grzechem, bo z pewnością nie miał jej kto przyprowadzić.

I wreszcie modlitwa wiernych. Co ma zrobić osoba, która mocno angażuje się w działania na rzecz niezależnego życia osób z niepełnosprawnościami, gdy po raz kolejny musi włączyć się w modlitwę „za cierpiących niepełnosprawnych, żeby zawsze miał się kto nimi opiekować”? Może jedynie marzyć o wezwaniu, żeby takie osoby otrzymywały odpowiednie wsparcie, pozwalające wykorzystywać ich potencjał i prowadzić aktywne życie.

Stereotypy

Oczywiście są w Kościele wspólnoty myślące zupełnie inaczej, co mnie bardzo cieszy. Jednak i w ich przypadku czasem trudno uciec od mówienia o „współdoświadczaniu słabości”. Co prawda w pewnych momentach osobom z niepełnosprawnościami jest to potrzebne, jak chyba każdemu, bo nie ma nikogo, kto nie doświadczył sytuacji, w których czuł słabość. Ucieszyłoby mnie jednak, gdyby zdecydowanie częściej zwracano uwagę na aspekt możliwości pełnego funkcjonowania w Kościele i społeczeństwie.

Trzeba też podkreślić, że jest mnóstwo świetnych lokalnych przykładów udziału osób z niepełnosprawnościami w życiu Kościoła. Mogę tu wskazać, choćby z własnego doświadczenia, możliwość udziału jako pełnoprawny uczestnik (z odpowiednim wsparciem) w pielgrzymkach pieszych, rekolekcjach czy wspólnotowych spływach kajakowych. W związku z tym należy bardzo wyraźnie powiedzieć, że wielu księży po prostu czuje, czym jest włączanie społeczne osób z niepełnosprawnościami i realizuje je w praktyce, nawet nie znając tego pojęcia.

Z drugiej strony są też kapłani kierujący się stereotypami wobec osób z niepełnosprawnościami (takimi samymi jak znaczna część społeczeństwa). Jako przykład można podać przebieg wizyt duszpasterskich, podczas których o osobie z niepełnosprawnością ksiądz rozmawia bezpośrednio nie z nią samą, ale z innymi siedzącymi obok członkami rodziny. I wyraża zdziwienie, że ta osoba może pracować i samodzielnie funkcjonować. Czasem niestety podobne reakcje można spotkać podczas załatwiania spraw w kancelarii parafialnej.

Deinstytucjonalizacja

Nie mogę pominąć istotnego elementu, stanowiącego moim zdaniem duże wyzwanie zarówno dla Kościoła, jak też samych osób z niepełnosprawnościami, które – jak ja – chciałyby wpłynąć na zmianę kościelnego działania w obszarze niepełnosprawności. Chodzi o tzw. deinstytucjonalizację. To proces przejścia od opieki instytucjonalnej do wsparcia w społeczności lokalnej, czyli odejście od dużych szpitali psychiatrycznych i domów pomocy społecznej na rzecz mieszkań wspomaganych (np. 5-osobowych) lub wsparcia asystenta osobistego.

W tym zakresie również można powiedzieć, że Kościół był prekursorem. Pierwsza wspólnota L’Arche („Arka”) powstała we Francji w roku 1964 r. i była pionierskim rozwiązaniem, mniej więcej równoległym z pierwszymi koncepcjami deinstytucjonalizacji w USA. W Polsce pierwsza Arka powstała w 1982 r. na długo przed mieszkalnictwem wspomaganym. Niestety, pomimo tego, Arki są jedynie wyspami w morzu kościelnych domów pomocy.

Brakuje form, które zapewniałyby efektywną możliwość zabierania głosu w strukturach Kościoła przez samych jego członków z niepełnosprawnościami

Kiedy snujemy ze znajomymi marzenia o polskiej deinstytucjonalizacji (dobrym przykładem powinny być choćby Węgry – obecnie są tam wdrażane duże systemowe rozwiązania) dochodzimy do punktu, w którym zwracamy uwagę na potrzebę przeprowadzenia tego procesu ze wsparciem Kościoła. Ostatnio przeczytałem o nowo utworzonym przez siostry dominikanki domu pomocy w Broniszewicach. Zamarzyło mi się, że niedługo przeczytam również o kilku mieszkaniach wspomaganych prowadzonych przez siostry, utworzonych na osiedlu niedaleko domu zakonnego (wbrew pozorom ich wprowadzanie byłoby tańsze niż prowadzenie DPS-ów).

Nieobecność

W naturalny sposób pojawia się pytanie o organizacje katolickie zajmujące się niepełnosprawnością. Gdzie są i jaka powinna być ich rola w odpowiedzi na przedstawione przeze mnie zagadnienia? Pytanie to jest ciekawe i ważne.

Bardzo żałuję, że kiedy rok temu w ramach III Kongresu Osób z Niepełnosprawnościami tworzyliśmy propozycję założeń „Nowego Systemu Wsparcia Osób z Niepełnosprawnościami – Za Niezależnym Życiem”, wśród wielu organizacji zaangażowanych w ten proces brakowało organizacji związanych z Kościołem (choć były osoby mocno zaangażowane w życie Kościoła). Może w tym roku pojawią się na IV Kongresie – 25 października? Myślę, że byłoby to bardzo cenne dla wielu wierzących osób z niepełnosprawnościami i przyczyniłoby się do większego dostrzegania potencjału takich osób, także w sferze związanej z życiem kościelnej wspólnoty.

Warto też zauważyć, że większość tych organizacji działa na rzecz osób z niepełnosprawnościami, ale jest prowadzona przez osoby bez niepełnosprawności. W moim odczuciu brakuje natomiast form, które zapewniałyby efektywną możliwość zabierania głosu w strukturach Kościoła przez samych jego członków z niepełnosprawnościami.

Szkoda mi „pereł”

Wreszcie, na pewno sytuację zmieniłaby możliwość realizacji przez osoby z niepełnosprawnościami swoich powołań kapłańskich i zakonnych. Ogromnie mi szkoda „pereł wytrąconych z rąk”. Po pierwsze to przejaw dyskryminacji. A po drugie to stracona szansa na kapłanów, którzy zarówno doskonale rozumieliby potrzeby i dążenia środowiska osób z niepełnosprawnościami, jak i mogliby przełamywać stereotypy na temat niepełnosprawności funkcjonujące wśród znacznej części wiernych.

Nie stanowi to zaprzeczenia wielu inicjatyw organizowanych przez duszpasterstwa „specjalistyczne” przeznaczone dla osób z niepełnosprawnościami np. rekolekcji czy pielgrzymek, także do bardzo odległych miejsc, choćby do Ziemi Świętej. Takie formy oczywiście należy ocenić bardzo wysoko, jednak muszą one współistnieć ze wskazanymi powyżej staraniami.

Warto zatem zastanowić się, jakie kroki należy poczynić, żeby działania wspólnoty kościelnej szły w kierunku zapewnienia osobom z niepełnosprawnościami równego z innymi współtworzenia społeczeństwa i Kościoła.