Alfie. Historia walki

Sednem problemu jest pytanie, co w podobnych przypadkach należy uznać za leczenie paliatywne, a co staje się już uporczywą terapią. 

Od śmierci Alfiego Evansa minął już ponad tydzień. Sprawa budzi jednak wciąż wielkie emocje, a wiele osób czuje się zagubionych w mieszaninie faktów i pogłosek. Spróbujmy się zatem jej przyjrzeć.

Alfie urodził się w maju 2016 r. i jak się wydawało, był zdrowy. Pierwsze niepokojące sygnały pojawiły się w lipcu. W listopadzie nie było już wątpliwości: półroczny chłopiec był rozwinięty jak 6-8-tygodniowe dziecko. Wykonano badanie rezonansem magnetycznym, w którym stwierdzono niewielkie zmiany, już jednak sugerujące chorobę.

Przebieg choroby

W połowie grudnia 2016 r. Alfie trafił do szpitala z zapaleniem oskrzeli, gorączką i drgawkami, które okazały się trudne do opanowania. Włączano kolejne leki. Pięć dni później doszło do zatrzymania oddechu i chłopiec po reanimacji został podłączony do respiratora. W kolejnych tygodniach przeszedł zapalenie płuc, z którego z trudem go odratowano. Niestety, zmiany w mózgu postępowały. Alfie utracił wszystkie umiejętności, które osiągnął w rozwoju. Mimo stosowania wielu leków napady padaczkowe nawracały.

W 2017 r. chłopiec był konsultowany przez wielu specjalistów, w tym ze szpitala Bambino Gesù w Rzymie i szpitala uniwersyteckiego w Monachium. Opinie były jednoznaczne: przyczyną jego stanu jest postępująca choroba neurodegeneracyjna, która najprawdopodobniej ostatecznie doprowadzi do śmierci. Podkreślano, że większość reakcji Alfiego na zewnętrzne bodźce (np. dotykanie, szczypanie, hałas, głos rodziców) to drgawki. Potwierdzało to badanie EEG. Prof. Nikolaus Haas dopuszczał także, patrząc na pokazane mu filmy, że stan chłopca może podlegać okresowym zmianom.

Wydawało się, że Alfie nie odczuwa bólu, ale wszyscy specjaliści byli zgodni, że nie można tego wykluczyć, zwłaszcza w przypadku drgawek, które ciągle nawracały mimo stosowania „koktajli lekowych”.

Eksperci zgadzali się, że w przypadku Alfiego możliwe jest tylko leczenie paliatywne

Stwierdzano, że nawet jeśli Alfie po odłączeniu respiratora będzie w stanie przez krótki czas oddychać samodzielnie, to jego wysiłek oddechowy nie podtrzyma życia. Niezdolność do samodzielnego oddychania chłopca uznawano za wynik choroby. Nie wydawało się prawdopodobne, by wynikała ze stosowanych leków. Wielokrotnie w tym czasie próbowano go odłączyć od respiratora i rozintubować. Bezskutecznie.

Nie udało się ustalić przyczyny choroby i w konsekwencji zatrzymać jej postępu. Szpital próbował znaleźć dla niego jakiś sposób leczenia, choćby w fazie badań klinicznych. Nie było dla niego programu.

W wykonanym 2 lutego 2018 r. (już w toku procesu) badaniu rezonansem magnetycznym stwierdzono postęp zmian, które obecnie były bardzo zaawansowane. Potwierdzało to badanie neurologiczne, w tym brak innej reakcji na bodźce niż drgawki lub odruchy rdzeniowe (po starannej weryfikacji, uznano, że także reakcje nagrane przez rodziców są wynikiem odruchów lub drgawek). Obserwowano też cechy uszkodzenia pnia mózgu. To ta jego część, w której znajdują się m.in. ośrodki regulujące oddech i krążenie krwi. Śmierć pnia mózgu oznacza śmierć człowieka. U Alfiego pojawiały się pierwsze sygnały jego uszkodzenia: okresowe zwolnienia akcji serca.

Eksperci zgadzali się, że możliwe jest tylko leczenie paliatywne. Rzym i Monachium rozumiały je jako prowadzenie sztucznej wentylacji tak długo, aż chłopiec umrze (tzn. zapewne: przestanie bić jego serce lub będzie można stwierdzić cechy śmierci mózgowej). Wymagałoby to wykonania dwóch zabiegów chirurgicznych, tracheostomii i przetoki jelitowej. Pierwsza miałaby na celu umożliwienie leczenia respiratorem, druga – karmienie. Zespół szpitala Alder Hey uważał sztuczne podtrzymywanie oddechu za aktywne leczenie i proponował rezygnację z niego, z podjęciem tylko takiej opieki, której celem byłoby umożliwienie dziecku odejścia bez bólu i stresu.

Różne były opinie na temat ryzyka związanego z przewozem lotniczym. Szpital watykański zauważał ryzyko, związane przede wszystkim z faktem, że chłopiec na bodźce reagował drgawkami. Transport jest przecież źródłem bodźców, a drgawki uszkadzają mózg i mogłyby pogorszyć jego stan. Innego zdania był prof. Haas, który powoływał się na zdanie dr. Hubnera z Pediatric Air Ambulance. Sąd jednak podważył opinię tego specjalisty: dr Hubner pojawił się w szpitalu nieoficjalnie, jako przyjaciel rodziny, i nie znał pełnej dokumentacji Alfiego. Jego propozycje zabezpieczenia chłopca w trakcie lotu zawierały leki, o których było wiadomo, że są nieskuteczne. Transport do innego szpitala mógłby być wart ryzyka – stwierdził ostatecznie sąd – gdyby istniała perspektywa leczenia. Ale takiej nie było.

Sąd zastrzegł, że sam fakt niemożności leczenia nie oznacza, że należy natychmiast respirator odłączyć. „Życie ma wartość samo w sobie, jakkolwiek słabe lub szczątkowe byłoby jego oparcie” – napisał. Zaprzeczył też, jakoby życie Alfiego nie było życiem godnym. Sędzia osobiście przekonał się o tym podczas wizyty w szpitalu. Ostatecznie zdecydował, że chłopiec powinien otrzymać leczenie paliatywne, czyli być odłączony od respiratora. Uzasadniał to jego najlepszym interesem.

Kościół i potrzeba refleksji

Zaskoczenie i oburzenie wzbudził u wielu osób fakt, że ordynariusz Liverpoolu abp McMahon i kard. Nichols, prymas Anglii, stanęli w tej sprawie po stronie brytyjskich lekarzy. Ten pierwszy wspominał o objęciu ich opieką duszpasterską. Częściowo przyczyną takiej reakcji była z pewnością niepełna informacja na temat stanu chłopca. Ale nie tylko.

W tej sprawie lekarze, rodzice, sąd i w końcu zwykli ludzie zaangażowani przez media stanęli przed pytaniem, na czym w tej sytuacji powinno polegać leczenie paliatywne. Pewne znaczenie miał z pewnością system prawny państwa, w którym chłopiec był lub miałby być leczony (w Polsce odłączenie respiratora w takiej sytuacji byłoby prawnie niemożliwe). Kluczowe jednak wydają się poglądy etyczne i ideowe. Przyjrzyjmy się zatem stanowisku Kościoła.

Kongregacja Nauki Wiary w Deklaracji o eutanazji przypomina: „W bliskości śmierci, nieuniknionej mimo użytych środków, wolno w sumieniu podjąć decyzję o zaprzestaniu zabiegów, które mogłyby przynieść jedynie tymczasowe i uciążliwe przedłużenie życia, jednak bez przerywania normalnego leczenia, jakie należy się choremu w podobnych wypadkach”.

Niepokojąca była w Liverpoolu komunikacja na linii lekarze-rodzice. W takiej sytuacji rodzice powinni znać przyczynę każdej decyzji i rozumieć każdy objaw u dziecka. Najwyraźniej nie rozumieli

Mamy też wyjaśnienie Zespołu ekspertów ds. bioetycznych KEP: „Troska o pacjenta w wymiarze normalnej, nawet minimalnej opieki, stanowi obowiązek moralny. W zakres tej opieki we współczesnej medycynie wchodzi nie tylko nawadnianie i odżywianie, ale także wentylacja, jak długo organizm pacjenta jest zdolny do życia, a zatem do czasu, gdy właściwe mu procesy nie są wyłącznie efektem wymuszania za pomocą zabiegów medycznych. Ma to miejsce w przypadku śmierci mózgowej lub osiągnięcia przez organizm swego naturalnego kresu (stany terminalne w efekcie starości, choroby, skutków wypadku)”. Dalej czytamy: „[…] odstąpienie od działań terapeutycznych jest dopuszczalne prawnie jedynie wówczas, gdyby wiązały się one z nadmiernymi, nieproporcjonalnymi dolegliwościami dla pacjenta lub gdy nie można by ich ocenić jako czynności ratujących życie wobec tego, że przedłużają one jedynie stan agonalny”.

Oddech chłopca był sztucznie podtrzymywany. Bardzo zaawansowana już choroba postępowała. Nie można jej było zatrzymać, ani tym bardziej leczyć. Organizm Alfiego, mimo młodego wieku, osiągał w jej wyniku swój naturalny kres.

Ponadto istniała możliwość, że chłopiec odczuwa ból, zwłaszcza w sytuacji drgawek. Uważano to za mało prawdopodobne, ale niewykluczone. Leczenie przeciwdrgawkowe nie było w pełni skuteczne. „Jeśli to dziecko miało odrobinę świadomości, (…) to drgawki były dla niego koszmarem” – skomentował dr Marcin Rawicz, doświadczony anestezjolog dziecięcy. Czy nie można tu mówić o „jedynie tymczasowym i (być może) uciążliwym przedłużaniu życia”? Racjonalne wydawałoby się niepodłączanie tak chorego dziecka do respiratora. A jego odłączenie?

W oświadczeniu Zespołu znalazły się także mocne słowa, przypominające, że w sytuacjach skrajnych „w miejsce obowiązku ratowania życia wstępuje obowiązek odstąpienia od podejmowania tego rodzaju zabiegów leczniczych, które ze względu na podtrzymywanie funkcji życiowych bez jakichkolwiek medycznie uzasadnionych nadziei na ich przywrócenie prowadzą do przedmiotowego traktowania pacjenta”. Nie można udawać, że tych słów nie ma.

Dyrektor rzymskiego szpitala Bambino Gesù, dr Marielle Enoc, już po śmierci Alfiego, wskazała na potrzebę międzynarodowej refleksji, w której uczestniczyliby naukowcy, lekarze, rodziny i instytucje, „aby nigdy więcej nie powtórzyły się takie spory i batalie ideologiczne”. Myślę, że ta propozycja zasługuje na uwagę.

Bardzo cenne byłoby przybliżenie się do wspólnej odpowiedzi na pytanie, co w podobnych przypadkach jest leczeniem paliatywnym, a co staje się już uporczywą terapią. Wnioski miałyby zapewne także znaczenie dla systemu prawnego.

Niepewne ostatnie chwile

Po odłączeniu respiratora chłopiec żył jeszcze pięć dni. Nie mamy oficjalnych informacji na temat podejmowanych w tym czasie działań. Podawane przez media wiadomości są ograniczone i niepewne, ze względu jednak na niepokój, jaki budzą, spróbuję się do nich odnieść.

Po pierwsze, według medialnych doniesień, płyny i tlen podano dopiero po kilkunastu godzinach. Po drugie, chłopiec otrzymał w końcu tlen i płyny, ale nie był karmiony przez sondę.

Wydaje mi się, że opiekujący się dzieckiem podjęli decyzję o minimum interwencji. Spodziewając się, że chłopiec może przestać oddychać (tlen i płyny niczego tu nie zmienią) nie podejmowali żadnych działań. Gdy zorientowali się, że sytuacja może potrwać dłużej, podali to, co konieczne. W perspektywie kilkudniowej glukoza (standardowy płyn do nawadniania) jest to wystarczającym zabezpieczeniem.

Dlaczego dokonali takiego wyboru? Mogę tylko zgadywać. U chłopca bodźce typu dotyk czy światło, więc także manipulacje medyczne, mogły wywołać napad drgawek – potencjalnie powodujący cierpienie, które przecież mamy ograniczyć.

Dyrektor rzymskiego szpitala Bambino Gesù, dr Marielle Enoc, słusznie wskazała na potrzebę międzynarodowej refleksji, w której uczestniczyliby naukowcy, lekarze, rodziny i instytucje, „aby nigdy więcej nie powtórzyły się takie spory i batalie ideologiczne”

W Karcie Pracowników Służby Zdrowia czytamy: „Odżywianie i nawadnianie, także aplikowane w sposób sztuczny, należą do podstawowej opieki należnej umierającemu, dopóki nie okazałyby się zbyt uciążliwe lub nieprzynoszące żadnej korzyści”. Jakkolwiek jednak by oceniać tę decyzję, z pewnością nie przyczyniła się ona do śmierci chłopca.

Tekst, w którym przeczytałam trzecią informację, był pełen insynuacji, co nie zwiększa jego wiarygodności, ewidentnie jednak wzbudza niepokój. Chłopcu, który w ocenie ojca był w dobrej formie, miano podać cztery zastrzyki. Pół godziny później zmarł.

Potraktujmy tę informację jako fakt. Chłopiec zmarł o 2.30 w nocy. Zastrzyki zatem podano mu około 2.00. O tej porze podaje się leki wyłącznie interwencyjnie. Nie mamy informacji, by istniał powód do interwencji. Ale ojciec dziecka mówił, co jego zdaniem świadczyło o dobrym stanie chłopca: m.in. czynność serca 160/min.

W przypadku prawie dwuletniego dziecka to sporo. Chłopiec nie reagował zmianą częstości serca na ból, ale zaburzenia częstości serca i ciśnienia krwi obserwowano w przypadku drgawek. Napad padaczkowy mógłby być przyczyną podania leków w środku nocy. To tylko hipoteza. Informacji nie sposób zweryfikować. Ale wydaje mi się prawdopodobna.

Czy ewentualnie podane leki mogły pogorszyć jego oddech? Nie wiem. Trzeba jednak przypomnieć kluczową tu wypowiedź Piusa XII: „Stosowanie środków przeciwbólowych, by ulżyć cierpieniom konającego, nawet ryzykując skrócenie jego życia, może być moralnie zgodne z ludzką godnością, jeżeli śmierć nie jest zamierzona ani jako cel, ani jako środek, lecz jedynie przewidywana i tolerowana jako nieunikniona”.

Niepokoi mnie natomiast komunikacja na linii lekarze-rodzice. Mam poczucie, że w takiej sytuacji rodzice powinni znać przyczynę każdej decyzji i rozumieć każdy objaw u dziecka. Najwyraźniej nie rozumieli.

Na koniec wszystkich zainteresowanych tematem zachęcam do zapoznania się z uzasadnieniem wyroku i (prostszym zapewne dla niefachowców) stanowiskiem szpitala.